1000 maal dank!!!

Dag beste bloglezers,

De tijd vliegt.

Mijn vader is nu alweer bijna 2 weken geleden overleden. Wat een film was en is dit toch!

Graag wil ik via deze weg nogmaals iedereen zeer bedanken.

Kaartjes, berichtjes, bezoek condoleance, bezoek crematie, bezoek kerkdienst.
Het was ongekend.

Mijn vader gaf al voor zijn overlijden aan graag een warm afscheid te willem. Dit is het helemaal geworden.

Ergens hoop ik stiekem dat hij het heeft kunnen zien.

Uiteraard was de steun voor mij, mijn moeder en mijn zusje ook geweldig. Ook hiervoor mijn/ onze dank.

Ik denk dat ik in naam van mijn vader schrijf wanneer ik eenieder een goede gezondheid en een prettige dag toewens.

CARPE DIEM

Groet

Rolf

Verdriet & Rust

Beste Weblog Lezers,

Tot ons grote verdriet delen wij jullie mede dat maandag 7 september jl op 58 jarige leeftijd onze lieve man en (schoon)vader Hans Laarhuis is overleden.

De gedachte dat Hans nu eindelijk zijn rust heeft gevonden en niet meer hoeft te lijden geeft ook ons echter een zekere mate van rust.

Via deze weg willen we iedereen ontzettend bedanken voor alle steun die Hans en wij van jullie via deze weblog hebben mogen ontvangen.

Uiteraard willen we, jullie lezers, de gelegenheid geven om afsheid van Hans te nemen.

Er is mogelijkheid tot condoleren op donderdag 10 september van 18.00 tot 18.15.
Deze condoleance zal plaatsvinden bij uitvaartcentrum 'De Vredehof'. Te vinden aan Tromplaan 15 te Enschede.

Tevens is er de mogelijkheid om op vrijdag 11 september de uitvaart bij te wonen.
Om 12.00 uur zal er een kerkdienst zijn in de Jozefkerk te Enschede.(Oldenzaalsestraat 115)
Aansluitend (13.30) zal in Usselo de Crematie plaatsvinden. (Usselerrietweg 40)

Groet en een goede gezondheid aan allen toegewenst.
Margreth, Rolf, Judith & Anouk.

MOEILIJK, HET IS NIET ANDERS

12.00 uur




Ik wil alleen maar even laten weten dat wij ons ondanks alle zeer moeilijke momenten toch proberen hier zodanig overeind te houden dat niet alles kommer en kwel is.
Jongens, wat trekt dit een zware wissel op iemands bestaan.
Over het: "Waarom gebeurt dit?" heb ik al eerder stukje tekst gewijd.
Eerst de confrontatie met je longkwaal waar uiteindelijk een mogelijke oplossing dmv een transplantatie in het vizier ligt. Dan uiteindelijk het heel slecht te accepteren onvermijdelijke wat nu speelt.
Het houvast aan mijn geloof kan ik nou nog niet zo innig noemen dat ik de komende tijd met een behoorlijke gemoedsrust tegemoed zie.
Gelukkig geeft Margreth mij net nog de "verzekering", ze is samen met Judith hier op het hospice,dat van haar kant er ook sterke behoefte is op die speciale manier in dat contact te geloven.
Tevredenheid en een gevoel van rust zijn er bij mij ook als ik zie hoe Margreth steun krijgt en naar verwachting zal blijven krijgen. Lieve dierbaren, kennissen, help haar en Rolf en Judith om deze en de komende periode door te komen.

Nogmaals en ik vind het erg jammer doet die "........" laptop nog steeds e-mail berichten niet goed gaan.
We kunnen het er natuurlijk ook op houden dat de niet grote hoeveelheid morfine mij wat versuft maakt.

2 bloemetjes voor onze 30 jarige trouwdag.



groetjes
Hans

p.s.
nogmaals: omdat mijn e-mail volgens mij niet betrouwbaar is is het soms verstandiger om op mijn weblog te kijken.
Ik zou het jammer vinden dat iemand geen e-mail van mij krijgt terwijl ik wel een berichtje verstuur heb.

DE CONFRONTATIE BLIJFT WEL DEGELIJK

Ik wilde er weer uit, het was woensdagmiddag 26 augustus 2009, 12.20 uur en werd opgehaald door dochter Judith en echtgenote Margreth.



Ik denk dat het de 5e of 6e keer was dat we weer met een fraai weertje lekker bij ons achter in de tuin konden zitten.
Gelukkig heeft het naar huis gaan toch ook wel weer een positieve invloed om de gehele confrontatie onder de huidige omstandigheden de baas te kunnen, denk ik.
Een weg met elkaar proberen te vinden van elkaar steunen,elkaar blijven begrijpen.
Daarnaast de dagen zo in te delen dat deze, hoe moeilijk het ook blijkt te zijn tot innerlijke rust te komen.
Nogmaals wil ik benadrukken dat ik de contacten die ik tot nu heb erg waardeer.
Eerst was het best nog wel eens erg lastig wanneer er door soms teveel drukte om mij heen de toestand wat moeilijk te hanteren was.
Fijn is het dat alles wat in een rustiger vaarwater is terecht gekomen.
Er is ook de mogelijkheid om af en toe thuis mensen ontvangen zoals familie,buren en bekenden.
Veel respect heb ik voor Margreth, Rolf, Judith en Anouk.
Ieder van hun proberen op hun eigen manier invulling te geven, ondanks dat ze hun eigen leventje ook moeten leven.

Wat Rolf betreft denk ik wel eens dat hij teveel hooi op z'n vork wil nemen. Ik ben geen psycholoog maar soms denk ik dat het vooral nu toch wel belangrijk is om je
activiteiten, gedachten en interesses in je voordeel te ordenen.
Je kunt echt niet veel meer doen dan zowel je reguliere baan in het onderwijs, je ondernemende opstelling samen met je compagnon in jullie winkeltje Dunkey Munkey en je belangstelling voor draaitafelgeluiden.

Daarnaast hoor ik ook nog berichten van een studie waarmee je zou willen beginnen.
Rolf, slaap er samen met Anouk nog eens een extra nachtje over zodat er een evenwichtige situatie voor jullie zal ontstaan. Je houd dan ook nog tijd over om echt voor jezelf en met elkaar jullie interesses te delen.


En onze dochter Judith is nog druk doende om een baan met een vast contract in de kinderopvang te bemachtigen.
Door allerlei bureuacratische regels moeten jongeren op contractbasis na een vaste periode ( 1 jaar ) voor 3 maanden tijdelijk stoppen.
Het is dan ook best wel sneu voor haar en heel erg onlogisch dat zelfs bij een goed functioneren door haar het desbetreffende kinderdagverblijf aan zulke regels gebonden is.
Ik hoop dan ook maar dat hiervoor een oplossing komt.
Af en toe helpt ze in het winkeltje dunkey&munkey om waren aan de man te brengen.
Ook dit soort zaken blijven natuurlijk in je rol als vaderfiguur erg vervelend in je gedachten ronddolen.
Vooral omdat ik in mijn positie ook niet zoveel kan doen.

Met de hoop dat wij hier in Enschede nog even kunnen blijven doorgaan zoals het nu gaat en dat hierdoor ook een positieve impuls vanuit zal gaan wil ik er de moed voorlopig nog even inhouden. Ondanks de beperkingen leveren de ook nog waardevolle momenten onbewust gevoelens van klein geluk op. Met de wens dat mijn gezin hier ook in mee kan gaan.

Ik wens iedereen alle goeds toe.

Hans Laarhuis

HET ZIT WEER IN DE KRUL.

13.00 uur

Toch even een kort berichtje vanuit het hospice hier in Enschede.
Na vanmorgen voor mijn doen nog wel aardig druk te zijn geweest met die zaakjes waar iemand in een hospice al mee bezig kan zijn ben ik net helaas weer doende geweest om ergens in mijn weblog weer iets door elkaar te haspelen.
1 van mijn of Rolfs z'n vorige berichtjes is in rook opgegaan.
Het concept is er nog, maar niet meer gevuld met tekst.
Het is ook best wel inspannend om in mijn conditie opnieuw te moeten werken met een laptop en windows-vista. Je maakt gewoon sneller fouten en het systeem zit niet optimaal in je geheugen. Dit ook natuurlijk door het effect dat de niet eens zo grote dosis morfine daar boven in je hersenpan heeft.
Graag weer bedankt voor reakties naar ons toe. Dat haal ik steeds maar even weer aan omdat je daar echt wel een goede steun door krijgt in deze periode.
Vorige week liet ik al weten er toch wel graag een keertje uit te willen zodra de situatie dat toeliet.
Nou, ik ben inmiddels 3 keer op stap geweest, waarvan afgelopen zaterdag en zondag naar huis.
Daarvoor was ik de afgelopen korte tijd ook best wel bezig geweest om zelf nog weer eens wat lichamelijke activiteiten te ondernemen.
Zoals mijn eigen persoonlijke verzorging die ik als therapie weer zelf doe.
Met een prachtige temperatuur en lekker windje fijn genoten in onze er nog mooi uitziende tuin.
In al die weken had Margreth kans gezien om ook hier nog energie in te steken.
Zo zittend in de tuin krijg ik dan zelfs nog de kriebels om dan nog meer te willen dan ik nu aankan.
Vooral omdat Margreth's positie ook zo drastisch is gewijzigd.
Omdat ik mij lichamelijk momenteel best wat beter voel heb je de neiging om soms te denken dat er niet zoveel aan de hand is als ons is verteld.
Een erg dubbele beleving in je gedachten die voor mij moeilijk is te hanteren.
Pasgeleden liepen de spanningen toch wel erg hoog op. De oorzaak was dat ik jammergenoeg het visitebezoek op dat moment slecht aan kon en er naar Margreth toe zo geirriteerd op reageerde dat er een vervelende avond opvolgde.
Gelukkig konden we later op de avond weer wat tot rust komen.
Meteen hadden we ook afgesproken dat we toch ook erg veel behoefte hadden om te praten met zowel een klinisch psycholoog die wij al meerdere jaren kennen en een pastoraal medewerkster die ik pasgeleden had gebeld.
Dat er heel blij mee dat wij hulp kregen van twee mensen die wij hadden uitgenodigd gelukkig in staat waren en zijn om te helpen.
Heel gek is het dan dat ik er dan nadien achter moet komen dat net diegene(n) die je het meest dierbaar zijn soms niet de allersympathiekste opmerkingen te horen krijgen.

Zo is het nooit te laat om nog ergens wat van te leren.

Fijne dagen met niet al te tropische temperaturen toegewenst.

Hans

DE TIJD DRAAIT HIER OOK DOOR EN ZO ZIJN ER WEER EEN AANTAL DAGEN VOORBIJ.

Het is en blijft voor mijn gezin en mij een tijd die echt intens veranderd is dat sinds nog niet zo eens zo lang geleden.
Meer nu dan 3 maanden is het al weer geleden dat ik met die akelige pijn en geel werd opgenomen, eerst in Enschede, toen in Groningene en nu al weer 3 weken in een hospice in Enschede.
Al met al achteraf gezien stappen achter elkaar die elkaar veel te snel opvolgden.
Vooral liggen mijn bedenkingen over het snelle vertrek weer van huis in Enschede naar het hospice.
Ik denk dat ik eerst beter weer wat kunnen wennen aan de huissitiatie na Groningen waarbij de inzet van het morfinepompje ook mee had geholpen deze eerste tijd te overbruggen. Maar ja, weet alles eens van te voren en vooral zulks soort levensbelangrijke zaken.Dan had ik de stap naar het hospice samen met Margreth wat later kunnen maken.
Gigantisch mis ik nu toch wel de meest eenvoudige kleine gezelige thuissituaties in de vorm van de meesst eenvoudige, simpele contact met Margreth.
Zelfs nu, na 3 weken hospice ga/wil/probeer ik een poging wagen om op een of andere wijze af en toe even mijn hoofd even buiten dit gebouw te krijgen.
Hoe en op welke wije weet ik nog niet.
Volgende week toch eens een poging wagen hier iets van terecht te brengen.
Misschien een paar uurtjes naar huis, een avondje samen met Margreth naar een krimi kijken.
Geregeld moet ik ook denken aan mensen zoals Jan en Stans die ook van de ene situatie in de volgende tegenslag terechtkwamen. ( ook via de longtransplantatiesite nog meer lotgenoten) Ik herinner me de uitstapjes van Jan nog.
Nu, vooral als je zelf ook met je neus op zulk soort feiten wordt gedrukt kom je er steeds meer achter hoe afhankelijk je dan bent van de hulp van andere mensen.
Mensen die dan blijken hoe dierbaar zij dan zijn.

De afgelopen dagen waren toch weer zwaar voor ons gezin. Vooral omdat je met z'n allen in korte tijd zo ontzettend beperkt bent geworden.
Daarom zo'n waardering voor die berichtjes of reakties van mensen die ik op een of andere manier ken.
Zelfs een van mijn beste correspondentie/transplantatie-maatjes Alida Vredeveld weet op mijn weblog op een subtiele manier nog even te vermelden dat het helemaal niet zo'n gek idee zou zijn van vroegere collega's/MANAGERS om iets van zich te laten horen.
Ik weet niet zeker of persoonlijke mailtjes allemaal overkomen, maar daarom type ik zo af en toe weer een stukje op mijn log.

Ik hoop dat het met jullie goed gaat.

GR.
Hans

WEER VERDER IN ANDERE KAMER EN ANDERE LAPTOP

(1e deel geplaatst door Rolf en geschreven door Hans)

Ik ben afgelopen woensdag verhuist van kamer.

Een aantal faciliteiten op mijn oude(de blauwe) kamer lieten mij in de steek..

Zo deed de laptop niet naar behoren, was mijn bed te kort en deed de aanwezige DVD speler het niet.

Nu lig ik op de rode kamer waar deze zaken wel goed voor elkaar zijn.

Echter vraag ik mij zo nu en dan af in hoeverre ik deze facilliteiten nog kan benutten.

Tot zover
Hans


(deel 2 geplaatst door Rolf namens familie/ gezin)

Voor ons familie is de situatie een loodzware beproeving. Van hoop op nieuwe longen, en een nieuw leven(6 weken terug), naar een situatie in een hospice (nu).

Hoe hard kan zoiets aankomen?? KEIHARD
Je staat machteloos, je ziet je man/ vader conditioneel gigantisch inleveren. Dit in combinatie met allerlei fysieke ongemakken en pijn.

Je kunt je als gezond persoon nauwelijks voorstellen dat een lekkere douchebeurt of een stukje op je weblog plaatsen niet meer te doen is.

Toch zien wij dit voor onze ogen gebeuren.
Hartversheurend is om te zien waar dit proces voor Hans mee gepaard gaat. De geest is nog scherp maar het lichaam wil niet meer. Zeer aangrijpend om dit zo bewust mee te maken. Intens verdrietig ook om als familie dit te zien gebeuren.

Machteloosheid, woede, onbegrip, verdriet... het klinkt allemaal cliche. We wisten al enigszins wat deze woorden inhielden, echter worden we tijdens dit ziekbed nog intenser met deze begrippen geconfronteerd.

Wat een ontzettend afgrijselijke ziekte is dit zeg!!!!!!!

Tot zover ook van ons.

Margreth, Judith & Rolf

Al weer een dikke week in het Hospice

Zondag19 juli 2009

Bericht geschreven door Hans en op weblog gezet door Rolf

We zijn inmiddels ruim een week verder.
De huisarts en het MTH team proberen nog steeds de dosering van het morfinepompje zo te krijgen dat ik zo weinig mogelijk pijn heb.
Je komt dan soms voor een lastige keuze. Minder morfine betekend meer pijn, meer morfine betekend minder aanwezig. Het is voor mij, de huisarts en het MTH team telkens weer zoeken wat hierin de juiste combinatie is.
De morfine is in ieder geval noodzakelijk voor een enigszins goede nachtrust.

Deze vastgestelde akelige ziekte in combinatie met mijn zwakke longen en een hoop medicijn gebruik maakt dat ik fysiek erg uitgeput raakt.

Ondanks het feit dat de eetlust bij mij dermate is afgezwakt probeer ik toch nog mijn best te doen om de nodige calorieën binnen te krijgen.
Dit doe ik vooral middels minder lekkere en soms wat lekkerder pakjes NUTRIDRINK.

Ik zou dolgraag nog wat meer uit mijn bed willen komen, echter merk ik dat een ‘simpele’ douchebeurt mij al het gevoel geeft alsof ik een marathon heb gelopen.
Ik word steeds afhankelijker van hulp. Voor een maand geleden kon ik mij met kleine handelingen (algemene dagelijkse handelingen) nog redden. Ik merk dat dit nu toch steeds moeilijker wordt.

Margreth en mijn kinderen (inclusief schoondochter) bezoeken mij elke dag.
Zolang ik niet te moe ben en het fysiek vol kan houden vind ik deze bezoeken nog steeds waardevol.

Tot zover.

Groetjes
Hans

EERSTE ERVARING HOSPICE ENSCHEDE

Gisteren ben ik dus verhuisd naar het hospice in Enschede.
Na een toch vrij heftige week thuis met enerzijds het gevoel van eindelijk weer eens een vetrouwde omgeving enandrzijds nog steeds het bijna niet kunnen slapen door nog te veel pijn en onrust geloof ik dat we samen, alle voor en nadelen afwegende toch het goede besluit hebben genomen om voor het hospice te kiezen.
Gelukkig blleek er toch vrij snel een plekje voor mij ingericht te kunnen worden.
Nou, van huis naar het hospice rijdende denk je dan echt wel. Zou het inderdaad een goede keus zijn.
Nu ik hier ruim een dag ben had ik niet kunnen verwachten dat de opvang tot nu toe in het hospicplee voor mijn lieve gezinnetje en ikzelf zo perfect verloopt.
Alleen word ik voortdurend geplaagd door kuren van de laptop.
Erg vervelend om in mijn omstandigheden steeds weer opnieuw te moeten beginnen met een stukje tekst of e-mail. Heel erg vermoeiend.
Anders was het mij ook al wel gelukt om wat meer direct contact te hebben met mensen waar ik
op een fijne manier contact mee heb. Zowel via mijn blog, e-mail en kaartjes.
Gerund door verplegenden, pijnteam, huisarts en lieve vrijwilligers word ik zo lijkt het soms wel behandeld als de koning nederland.
De hospice hier bestaat ongeveer een jaar en bestaat uit een 8-tal appartementen.
Samen met het feit dat het slapen veel beter gaat en de pijn zeer is afgenomen geeft de huidige situatie voor ons samen veel rust.
Zelfs samen een potje koken in een gezamelijke huiskamer hoort tot de mogelijkheden.
Ook onze Boris is zelfs welkom.

tot zover even
Hans
p.s.
postadres blijft gewoon.
fam.laarhuis
tegelerweg 81
7535cj
ENSCHEDE

MORGEN NAAR HET HOSPICE

18.00 uur

Na vele afwegingen hebben mijn gezin en ik samen besloten dat ik morgen naar een hospice in Enschede ga.
Dat was een moeilijke beslissing.
In de thuisomgeving kan fijn zijn tot een moment dat dat echt niet meer kan.
Gedurende vooral de laatste maand heb ik zoveel aan conditie in moeten leveren dat vele zaken die een tijdje geleden voor mij nog vanzelfsprekend waren nu uiterst moeizaam gaan.
Ik wil niet hebben dat straks de thuissituatie zo gecompliceerd voor mijn gezin/familie gaat worden dat deze belasting te veel wordt.
Bovendien ben ik dan verzekerd van proffesionele zorg. Een speciaal team, de huisarts kunnen mij dan ook beter begeleiden. Visite is ook goed mogelijk, zelfs mijn huisvriend Boris mag mij komen bezoeken.
Vanmiddag is er bij mij een morfinepompje aangebracht.
Dat op uitdrukkelijke wens van mij omdat ik nu al bijna geen twee maanden s'nachts geen oog dicht doe vanwege een cominatie van pijn en piekeren over datgene wat ons zoal moet overkomen en wat er nog komen gaat.

groetjes
Hans

NOG EVEN WEER IETS

16.40 uur

NADEELVAN NAMEN NOEMEN.

Toch weer in het vorige bericht vergeten de naam van mijn lieve schoonmoeder Diny Voortman, de moeder van Margreth en Herman, de broer van Margreth te noemen. Zo ook natuurlijk Loek, Pim en Sonja.
Nel en Tom wil ik ook erg bedanken voor hun al veel langere betrokkenheid. Nel, kom anders zo even langs.

FYSIOTHERAPIE

Allerbeste mensen van de fysio. De therapeuten Jolien, Benno, Ruud, Renske, Albert en Luut.

Al zoveel jaren door jullie op vakkundige en tegelijkertijd gezellige wijze begeleid. Bedankt.

En de 2 fysiogroepen op maandag en woensdag.

Vooral het voortijdig einde van mij in de groep op woensdag met mijn transplantatiemaatje Jacqueline valt zwaar voor mij. Jacky: " Stay positive".

DE LONGARTSEN VAN HET MST

Al vele jaren, eerst door longarts Van Knapen en daarna door longarts V.d Valk op een perfecte manier begeleidt. Van de Valk in een wat drukkere uitvoering dan Van Knapen. Veel steun en medische kennis mochten Margreth en ik ontvangen.

TRANSPLANTATIETEAM UMCG
Ook hier kan ik mij in dezelfde woorden uitdrukken.Uitstekende begeleiding onder moeilijke omstandigheden.Toch de patient en partner (gezin) de kracht proberen mee te geven de positieve resultaten goed te blijven onderkennen. Helaas, ik persoonlijk werd de kans door "Stomme Pech" ontnomen.

PUNT VAN KRITIEK

Het feit dat het in mijn geval zo ontzettend lang moest duren voordat in het MST Enschede een verklaring voor al die pijn over langere tijd werd gevonden.

Alle onderzoeken goed tot en met de ct-scan toe en steeds maar weer naar huis te moeten gaan met nog steeds die pijn waar maar geen verklaring voor te vinden was. Ook het lange wachten in het MST hoe nu verder heeft veel van mijn energie gevergd.

Erg ben ik geschrokken van de situatie in het oude antieke MST-pand, het vroegere Stadsmaten.

De heer Kingma momenteel de topman van het MST, en vroeger volgens mij in de rol van inspecteur in de gezondeheidszorg zou niet toe moeten laten staan patienten in zo'n antiek verouderd ziekenhuisgedeelte op te laten nemen.

Zonder in allerlei detail te treden zou dit verouderde Stadsmatengedeelte vandaag nog gesloten moeten worden.

tot zover vandaag

Hans

TOCH WEER KORT ZELF GESCHREVEN

17.00 uur

Vrijdagmiddag met ambulance met Margreth van UMCG naar huis.
Onder deze omstandigheden heel erg blij om na een maand weer in mijn vertrouwde omgeving terug te keren.
Naar mijn thuisomgeving samen met Margreth, Rolf, Judith en Anouk.
Zelfs de laatste week in Groningen waren ze meer in Groningen dan in Enschede.
Onvoorstelbaar wat dat dan kan betekenen in de situatie waarbij je net op een uiterst koele manier te horen hebt gekregen dat je de domme pech hebt iets in je buik te hebben wat er beslist niet hoort te zitten.
Geweldig te mogen ervaren dat zoveel mensen mee proberen te helpen en te denken zodat het voor ons gezin wat draaglijker wordt om deze erg zware periode door te komen.
Behalve jullie reacties kaartjes en mailtjes.
Namen noem ik liever nu niet, omdat ik denk dat ik dan toch weer mensen vergeet.
Immers mijn geest staat net als mijn lichaam regelmatig op tilt.
Toch wil ik de intense betrokkenheid gedurende de laatste weken van mijn broer Paul met Jolanda, Margreth's zussen Marieke en Linda, mijn beste buren Ine en Lotie en vooral niet te vergeten de hulp op vele fronten door de ouders van mijn schoondochter Anouk, Willie en Hans te hebben genoemd.
Zeker zal ik nog vele namen kunnen toevoegen vanaf het moment dat ik sinds vrijdag thuis ben.
Omdat mijn lichaam er minder zin aan heeft probeer ik de ernergie wat over de dag te doseren.
Ik wil me er nog toe dwingen om regelmatig uit het bed in de kamer te kruipen om niet de hele dag te hoeven liggen.
Gisteren zelfs nog even acher het huis gezeten.
Omdat de energie bij mij beperkt is waakt Margreth erover dat de aanloop wat gereguleerd is.
En, s'nachts is Boris weer mijn trouwe waakhond die naast mij gezellig in de keuken z'n baasje in de gaten houdt.
Morgen komt mijn eigen huisarts om de medicijnen te beoordelen.
Want de pijn van de afgelopen periode wil ik absoluut niet meer meemaken.
Voor mijn dierbare Margreth hoop ik ook dat tijdens deze zware tijd er ook nog de nodige lichtpuntjes zullen komen.
Met hulp van de thuisverpleging heeft zij dan ook nog eens de mogelijkheid om wat ontspannende dingen te doen.

tot zover
groetjes hans

GEDACHTEN DIE NIET STOPPEN

14.30 uur


GEDACHTEN DOLEN EN DRAAIEN IN MIJN GEEST.
HET LEVEN NA LONGTRANSPLANTATIE, HOE ZOU DAT ZIJN GEWEEST?

VELE VELE ENERGIE WERD DOOR MARGRETH EN MIJ HIER INGESTOKEN.

EEN GELUK DAT AAN DE HORIZON SCHEEN,
EN DE AFGELOPEN TIJD PLOTSKLAPS VERDWEEN.



GOD, HOE VERDEELT U GEZONDHEID EN ZIEKTE ONDER ONS AARDSE MENSEN?
EEN HEEL KLEIN ANTWOORD HIEROP ZOU IK VAN U WILLEN WENSEN.

GEZONDHEID VOOR HEEL VEEL VAN ONS ZO NORMAAL EN VANZELFSPREKEND AANVAARD.

LIEVE MENSEN, KOESTER JULLIE GEZONDHEID IN DANKBAARHEID!
EEN INTENS GELUK, GELEEND ECHTER VOOR EEN BEPAALDE TIJD.


Hans Laarhuis


p.s. veel dank voor jullie medelevende reakties en kaartjes.
ik hoop behalve bovenstaande gedachten nog iets meer van mij te laten horen.

als antwoord op vraag van o.a. Alida hier even mijn huisadres.
Fam. Laarhuis
Tegelerweg 81
7535 CJ ENSCHEDE.

Berichtje Hans

Dag Allemaal,

Ik ben vandaag vrijdag 3 juli weer thuis gekomen en zal zelf nog proberen een verhaaltje op mijn weblog te plaatsen.

Ik probeer dit te doen tijdens de komende dagen te doen. Wanneer de drukte van de thuiskomst enigszins achter de rug is.

Hartelijk dank voor jullie reacties!

Groetjes
Hans

Slechte vooruitzichten

Beste webloglezers,

Eergisteren (vrijdagavond 26 juni) hebben we (familie) uitermate slecht nieuws ontvangen.
In het gal van mijn vader, zijn kwaadaardige cellen gevonden.
De kans dat ze het kunnen behandelen is 1%.
- Bestraling kan niet i.v.m. zijn longproblematiek.
- Opereren kan ook niet daarvoor is Hans veels te zwak

Het onderzoek (ERCP) van a.s. maandag gaat ondanks deze diagnose wel gewoon door. Ze gaan proberen een 'stand' te plaatsen in de galwegen om er zodoende voor te zorgen dat de gal niet meer via een drain hoeft te lopen naar de de darmen.
Bedoeling is dat, wanneer Hans enigszins stabiel is, hij weer naar Enschede komt om dicht bij ons te zijn.

De progonose is ongekend slecht.
Ik had altijd nog goede hoop, maar naar zo'n bericht krijg je toch wel een bijzonder harde klap, vol in het gezicht.

Gisteren zijn we met het gezin naar Groningen gegaan. Dit was ontzettend zwaar. We zitten in een bizar en onwerkelijk proces.
Je komt voor vraagstukken te staan die je geen mens toewenst en die haast niet zijn te doen.


Namens Hans wil ik iedereen geweldig bedanken voor de steun die zij hebben geuit via dit weblog en op allerlei andere manieren.
Daarbij wens ik alle lotgenoten van Hans erg veel sterkte in afwachting van "Op beter ademen en meer leven". De titel waarmee Hans dit weblog begonnen is.

Voorlopig zal ik even niks meer plaatsen, de aandacht gaat uit naar andere zaken. Ik hoop hiervoor op jullie begrip.

Groet
Rolf Laarhuis

INFO UMCG

Dag Allemaal,

Mijn vader is dinsdag 16 juni, zoals jullie hebben kunnen lezen, per ambulance naar Groningen (UMCG) gebracht.
Hier zal hij verder worden behandeld.

Gegevens Hans.
UMCG wil post graag op onderaande wijze ontvangen (vermoedelijk om tot een snelle afwikkeling te komen):

Universitair Medisch Centrum Groningen
Laarhuis, J.B.M.
E3 Va kamernummer 391
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Groet
Rolf

Verhuizing MST --> UMCG 16 juni 2009

Geschreven door Hans en op weblog gezet door Rolf.

Ik lig nu 2 weken in MST Enschede en heb aan conditie toch wel erg veel in moeten leveren.
Om mijn gewicht niet te hard te laten dalen, doe ik mijn uiterste best, om ook via extra voeding niet te ver onderuit te gaan.


Op 11 juni is onderzoek gedaan naar de blokkade aan de galwegen. Met contravloeistof kon worden waargenomen dat er inderdaad van een blokkade sprake is.
Het onderzoek daarna, op 16 juni, zou inhouden dat via de mond deze blokkade in de galwegen beter zou kunnen worden bekeken. Tegelijkertijd zou dan eventueel direct tijdens dat onderzoek medische verrichtingen kunnen worden gedaan.

Echter, maandag 15 juni, kwam de MDL-arts mij vertellen dat hij toch vond dat dit onderzoek voor hem te riskant zou zijn.Vooral de duur van het onderzoek (tot +/- 1,5 uur) en de anesthesie waren voor hem te bezwaarlijk.

Omdat ik al eerder in Enschede geopperd had of het geen voordeel zou zijn om het UMCG erbij te betrekken was ik dan ook best wel 'gelukkig' dat ik 15 juni hoorde dat ik op 16 juni richting Groningen ga.
Ik vertrouw erop dat met de expertise in het UMCG, en het daar aanwezige longtransplantatie centrum er toch meer mogelijkheden zijn, om in ieder geval mijn buik weer op orde te krijgen.

Heel fijn om via mijn weblog wat van jullie te horen.
Ik hoop dat ik anderen op korte termijn ook weer eens een hart onder de riem kan steken.

Hans

Ziek in het ziekenhuis

Hoi allemaal,

Al voor een behoorlijke periode is er geen nieuwe bericht meer geplaatst op deze weblog.

Dit heeft echter een goede reden.

Al voor langere tijd heeft Hans, mijn vader, erg veel last van zijn maag en rug. De bijbehorende pijn is in de loop der tijd steeds heftiger geworden , waardoor we voor een week of 3 terug op de eerste hulp van het MST zijn beland.

Na een nachtelijke zoektocht van diverse artsen, (lees; chirurgen, specialisten en allerlei andere medici ) naar wat de oorzaak zou kunnen zijn, is er niks gevonden.
Op o.a. een CT scan was niks te zien wat de pijn zou kunnen verklaren.

Hoewel de pijn voor Hans eigenlijk niet draaglijk was, is hij die avond uiteindelijk toch weer naar huis gegaan/ gestuurd. Er was immers niets gevonden.

+/- anderhalve week later (maandag 1 juni): Pijn steeds heftiger, geel in de ogen en een gele uitslag op met name de buik. Wederom naar eerste hulp.

Conclusie: Er is iets niet goed. Daarbij heb ik de artsen duidelijk aangegeven dat ik Hans absoluut niet meer mee naar huis kon nemen.

Artsen waren het hier gelukkig mee eens, waardoor Hans diezelfde avond nog is opgenomen op de maag, darm, en lever afdeling van het MST.
Vreemdgenoeg waren er nu wel afwijkingen te zien op een op die avond nieuwgemaakte CT scan?????!!!!!!

Wat is er aan de hand?
Gele kleur in het wit van de ogen en op het lichaam valt te verklaren aan een blokkade ergens in de galblaas.
Tevens is er een trombose in de lever geconstateerd. Hiervoor krijgt Hans bloedverdunners (injecties en pilvorm)


Hoe verder?
Er wordt volgende week verder onderzoek gedaan naar de blokkade in de galblaas.
Daarna wordt bekeken wat ze hier aan kunnen doen.
Mocht het probleem met galblaas en lever kunnen worden opgelost, maar blijft de pijn, dan zal vermoedelijk ook een neuroloog nog in beeld komen.
(misschien iets met de zenuwen, wat in eerste instantie de pijn heeft verklaard???)

Hopelijk komt er snel duidelijkheid, waardoor en hoe het nu precies komt dat de lever en galblaas zo van slag zijn.

De pijn is inmiddels gelukkig wat afgenomen (echter nog wel aanwezig) en de ontstekingswaardes in het bloed zijn sterk gedaald! (positief!!!)

Slapen doet Hans slecht --> pijn, en een drain (afvoer via galblaas) maken het lekker slapen uiteraard problematischer.
Overdag is Hans dan ook veelal erg moe.

Info:
We bezoeken Hans elke dag (familie). Ander bezoek/ meer bezoek is voorlopig nog te vermoeiend.

Mochten jullie lezers het leuk vinden om Hans een kaartje of wat dan ook toe te sturen dan volgt hieronder het adres.

Medisch Spectrum Twente. (Gebouw Ariensplein)
postbus 50 000
7500 KA Enschede
Afdeling: GB kamer 10

Groetjes
Rolf Laarhuis

WAT EEN .......PERIODE

11.00 uur

Doordat ik de laatste tijd een behoorlijke onverklaarbare pijn in de rechter bovenbuik uitstralend naar de rug heb ben ik jammergenoeg ook niet echt in staat geweest om op reakties op mijn weblog en op mijn e-mailberichten te reageren. Ook het plaatsen van reakties op de sites van andere transplantatiegenoten stond jammergenoeg op een laag pitje.
Ik hoop dit weer in te halen zodra het weer wat beter gaat met die pijn.
Vaak wordt gezegd dat benauwdheid erger zou zijn dan pijn. Ik weet nu dat die vlieger ook niet altijd opgaat. Door die rotpijn merkte ik af en toe weinig van de benauwdheid.
Vooral als zelfs de medici er niet achter kunnen komen waar die pijn vandaan komt.
Voordat de onderzoeken buikecho, gastroscopie, ct-scan en allerlei bloedonderzoeken gedaan worden is er de stress dat er iets mis is met een of ander orgaan.
Vooral was ik op de lever gefixeerd omdat daar juist die pijn doorheen sneed.
Nou, gelukkig dan maar dat alles het niet is.
Afgelopen zondagavond ging ik bijna door pijn van mijn stokje en belde Margreth onze zoon Rolf op en de huisartsendienst die in het ziekenhuis in Enschede is gevestigd.
Om 22.30 uur konden we komen en ik werd al snel bekeken door een huisarts.
Omdat allerlei oorzaken al konden worden uitgesloten wist de beste man het ook niet meer en werd ik verplaatst naar de eerstehulp-poli.
In het kort verteld zijn we tot 3.30 uur s'nachts op het ziekenhuis geweest en hebben een mdl-arts, een inernist en op het laatst een chirurgische arts (allemaal dames) geprobeerd de oorzaak te ontdekken.
Op een zeker moment liep de chirurgische arts even weg om even iets na te kijken.
Even later kwam ze terug en liet mij met een vinger aanwijzen waar het centrum van de pijnplek zat. Ter hoogte van de maag zat die pijnplek.
Het zou best wel eens kunnen zijn dat een zenuwdefect de oorzaak zou kunnen zijn van alle ellende. Gedurende de laatste maanden zou dit defect zich opgebouwd kunnen hebben.
Zij stelde voor om mij zo precies mogelijk op die plaats een soort verdovingspuit te geven.
Om een goed resultaat te verkrijgen zou het nodig zijn om zo precies mogelijk te prikken.
Jammergenoeg had de spuit niet het beoogde resultaat en moest ik met pijnstillers wachten op een afspraak met een chirurg afgelopen woensdag.
Na de maandag en de maandagnacht zonder slaap en weer met een stekende pijn heb ik dinsdagmorgen weer naar het ziekenhuis gebeld dat het zo niet langer kon.
Als longpatient mag je ook niet alle soorten pijnstillers slikken.
Goed, dinsdagmorgen weer naar het ziekenhuis en chirurg nummer 2 probeerde weer een spuit uit op de pijnlijke plek op de buik.
Heel gelukkig was ik toen de pijn al rap voor een groot deel afnam. Die zenuwbanen en de vertakkingen zijn zo klein dat een paar millimeter al van belang kan zijn voor het resultaat.
Binnen een uur stonden Margreth en ik weer buiten en ik kon de dinsdag met veel minder pijn doorkomen.
s'Avonds lekker in slaap gevallen, halverwege de nacht 2 paracetemols en s'morgens was die kweller er weer. Langzaam maar zeker nam hij weer bezit van de plek op de buik met de uitstraling naar achteren.
In ieder geval stond de afspraak van een andere chirurg s'morgens in de planning.
Margreth ( nb. een ellendige taak voor een partner ) en ik weer naar het MST en weer een spuit bij de plek.
In ieder geval kreeg ik wel het idee dat datgene wat ik had niet zo algemeen bekend was.
Er werden namelijk na mijn toestemming foto's gemaakt hoe de chirurg de injectie gaf.
Hij vertelde ook dat de oorzaak van een zenuwpijn vaak lastig is op te sporen.
Er zijn namelijk miljarden zenuwcellen die hun boodschappen aan elkaar doorgeven via impulsen ( electrische stroompjes) en chemische stoffen ( neurotransmitters ) uit folder
Als er iets mis is met ergens zo'n zenuwbaan kan dat tot de klachten leiden die door mij ook ervaren worden.
De hoofdzenuwbaan loopt door de ruggewervel en vertakt zich overal vertikaal om de buik en borst.
Daarom werden foto's gemaakt van de wervelkolom. Hier was wel enigszins zichtbaar dat de wervelkolom niet geheel 100% is.
Dat komt vaker voor bij longpatienten en vooral bij door regelmatig prednisolongebruik.

Omdat de injectie bij de chirurg ook niet goed was gelukt en hij zag dat hij mij niet onder deze conditie naar huis kon laten gaan werd ik s'middags verwacht op de pijnpoli van het MST.
Om het verhaal niet te lang te maken werd er door een anaesthetist weer een buikinjectiegegeven. Weer met niet voldoende resultaat.
De enige optie was op dat moment nog ook een injectie tussen de ruggewervels te geven. Allemaal erg geweldige ervaringen. Je gaat echt door je uiterste grenzen. De man met die moeilijke naam vertelde dat op dit gebied nog heel veel te ontdekken valt. Die stroompjes en impulsjes door die miniscule zenuwbanen door het lichaam maakt het zo complex.
Nu op donderdagochtend is het gelukkig wat beter en mag ik hopen dat door die ruggeprik en medicijnen speciaal tegen zenuwpijn wat meer rust krijg. En tevens ook mijn allerbeste maatje Margreth die behalve die rotpijn hetzelde doormaakt als ik.
Gelukkig is zij nu lekker even de stad in om even op andere gedachten te komen in een of andere modezaak.
Hopelijk stabiliseerd zich de toestand en wacht ik volgende week een telefonische afspraak met de pijnpoli af.

Veel groeten
Hans Laarhuis

p.s. Mijn tekst is helaas weer te lang geworden en ik had nog veel meer kunnen schrijven.
O.a. over de oproep van mijn fysiomaatje Jacqueline uit Eibergen die pasgeleden DE OPROEP uit Groningen kreeg voor longtransplantatie en die op het allerlaatste niet doorging omdat de donorlong werd afgekeurd. Jacky, kop op en ga voor de volgende keer.

ONDANKS ALLE ONDERZOEKEN

10.00 uur

Ja. ondanks alle onderzoeken n.l. een buikecho, een gastroscopie, een ct-scan en meerderde bloedonderzoeken die allemaal een gunstig resultaat laten zien blijf ik er mee zitten dat ik naarmate de dag verloopt steeds meer pijn in de bovenbuik en rug krijg.
s' avonds en s'nachts heb ik daar het meest last van en kom ik met zelfs een Ibrufen 400 en een slaaptablet nauwelijks in slaap.
Vorige week dus bij de MDL-arts geweest die ons het goede nieuws vertelde dat er geen bijzondere zaken bij de ct-scan waren gevonden. De in de buik liggende organen zagen er zo uit zoals ze er uit moeten zien. Bovendien waren de longen direct meegescand en werden ook daar geen schokkende dingen gezien.
Omdat ik die pijn blijf houden is er a.s. donderdag weer een gesprek tussen de medici om te bekijken wat hiervan de oorzaak zou kunnen zijn.
Ondanks de goede berichten tot nu toe en vanwege die pijn blijf ik me helaas erg druk maken over het feit wanneer ik op de wachtlijst teruggeplaatst zou kunnen worden.
Dokter Verschuuren vertelde me dat bij de gunstige ct-scan ik weer op de lijst zou kunnen terugkeren.
Dat blijf ik dan maar hopen.
A.s. donderdag naar mijn eigen longarts en dan maar afwachten.
Zo heb ik in het kort maar even dit berichtje op mijn weblog geplaatst.
Ik wens iedereen veel en een gezond lentegevoel.
Jammergenoeg heb ik momenteel door die rotbuikpijn wat minder energie om lang achter mijn computer te zitten.

Groetjes
Hans Laarhuis

HET WEER IS MOOI, HET LEVENTJE IS EVEN WAT MINDER

12.00 uur

Ik wil graag de mensen bedanken die af en toe op mijn weblog kijken en vindt het nog sympathieker om af en toe een reaktie te krijgen. Erg bedankt dus naar die mensen toe.
Voor deze keer houdt ik het erg kort.
Dit omdat buiten in de tuin het mooie weer op mij wacht en daarnaast ik eerst toch wel wil weten waarom ik nog steeds met mijn buikklachten rondloop.
Na de buikecho en de gastroscopie is er niet veel meer ontdekt dan wat schimmelvorming en irritatie van de slokdarm als gevolg van waarschijnlijk de Seretide.
Omdat ik nog steeds behoorlijk last heb van mijn bovenbuik daar in de buurt van dat kuiltje bij de borstkast en scheuten richting de rug heb ik een doorverwijzing naar de maag/darm en lever-specialist gehad. Vooral s'nachts is het erg vervelend omdat ik door die scheuten al een behoorlijk tekort aan slaap heb opgebouwd.
De bloeduitslagen door de MDL-arts waren goed. Nu staat a.s. vrijdag een CT-scan van de buik op het programma.
Daarna volgende week weer naar de MDL-arts.
Al met al is het best wel een tegenvaller om na twee jaar bijna op de wachtlijst in een klungelperiode terecht te komen.
Vorige week donderdag samen met Margreth weer voor controle naar Groningen geweest.
Op de rontgenfoto was op een long nog de plek te zien waar ik een tijdje geleden een longontsteking heb gehad.
Dat is dan ook weer zoiets als dokter Verschuuren met een frons naar de foto kijkt en zegt: "Ja, dat zal dan nog wel van de longontsteking zijn".

In ieder geval kan ik niets anders doen om een en ander over mij heen te laten komen, waarbij een rustgevend tabletje af en toe wel nodig is.

Blijven denken aan en hopen op het positieve is nog steeds het devies. Net als die meneer van 67 jaar met zijn echtgenote die wij in het UMCG bij de transplantatiebalie tegenkwamen.
Toch eens iemand die niet jonger is dan ik.
Blakend van gezondheid vertelde hij dat hij 3 jaar geleden op z'n 64e jaar getransplanteerd (2 longen) was. Duidelijk liet hij merken met het resultaat erg tevreden te zijn.
EN, DAAR GAAT HET OM.

Groetjes
Hans

WACHTEN OM WEER OP DE WACHTLIJST TE KOMEN

17.00 uur

Eventjes weinig bijgehouden op mijn weblog.

En dat nog wel terwijl ik de vorige keer schreef dat een regelmatig bijhouden van een site een vereiste is wil er uiteindelijk nog iemand naar kijken.

Reden hiervan (smoesje) is dat ik nu al meer dan een maand niet meer op de wachtlijst in het Groningense UMCG sta.

Met als enige voordeel dat ik niet bij elk telefoontje aan een oproep uit Groningen hoef te denken vind ik het erg jammer dat het allemaal zo lang duurt dat ik weet wanneer ik weer op de wachtlijst kan komen.

Zoals in mijn vorige verhaaltje verteld is het na twee onderzoeken nog niet duidelijk wat de preciese oorzaak is van mijn onregelmatige buikklachten.

Wel was er sprake van schimmel in de slokdarm. Dit hoogstwaarschijnlijk door het gebruik van Seretide. Een luchtwegbeschermer die ik 2 keer per dag in de vorm van pufjes inhaleer.

Tijdens een telefoontje naar mijn longarts kreeg ik te horen dat ik beslist niet met de Seretide mocht stoppen.

Om de schimmelvorming te verwijderen kreeg ik 3 weken Fluconazol-tabletten.

Echter, na het gebruik hiervan was de klacht nog niet voorbij.

Ook zou de binnenkant van de maag wat geirriteerd zijn. Daarvoor gebruik ik nu het maagbeschermmiddel Nexium.

Het is natuurlijk ook heel goed mogelijk dat door het medicijngebruik op een zeker moment de maagwand teveel belast wordt.

Zelfs bij stress kan de maag zodanig reageren dat door teveel aanmaak van maagzuur irritatie kan ontstaan.

Ik kwam er achter dat het overmatig gebruik van alcohol, nu niet eens in de vorm van een wijntje, maar wel in de vorm van een desinfectans na het vernevelen s'morgens en s'avonds met Colistine de oorzaak zou kunnen zijn van een geirriteerde maagwand.

Colistine is een middel waarin ook een antibioticum tegen een bepaalde bacterie zit.

In de regel was ik altijd nogal kwistig in het gebruik van deze 70% alcohol.

Vooral met in het achterhoofd alles zo proper mogelijk om mij heen te houden boende ik heel regelmatig met dit goedje allerlei zaken af, van vernevelapparatuur tot tafelblad, van handen tot toetsenbord en telefoon. Al snuivend komt er dan ook uiteraard alcoholnevel in je luchtwegen.

Op internet las ik (niet altijd een goed idee) op een gegeven moment dat inhaleren kan leiden tot, en let wel, een geirriteerd maagslijmvlies.

Vandaar het nu het sterk gereduceerde gebruik van de isopropylalcohol.

Zoals geschreven is de echte oorzaak nog niet bekend zodat ik afgelopen week bloed heb laten prikken en a.s. vrijdag een afspraak bij een specialist heb.

Vooralsnog houd ik het erop dat de Seretide of de Colistine waarschijnlijk de boosdoender is van de klachten.

Het is alleen jammer dat al dat uitgezoek zo lang in beslag neemt.

Van de huisarts naar de specialist, van de specialist weer naar de huisarts en ga zo maar door.

Al met al wat omslachtig waarover ik ook niet erg tevreden ben, temeer omdat ik behoorlijk last heb van dat zeurende gevoel in de maagstreek.

De eet en drinkgewoontes heb ik zodanig aangepast dat dit beter moet zijn voor de maag-darmflora.

Hopelijk wordt de onduidelijke klacht op korte termijn opgelost.

En dan weer zo snel mogelijk contact met Groningen i.v.m. terugplaatsing op de wachtlijst.

Tijdens de controle op 16 april in het UMCG kan ik het ook nog bespreken.

Gelukkig maakt het lenteweertje weer veel goed. Samen met Margreth probeer we zo goed en kwaad het kan de tuin weer wat toonbaar te krijgen. Dit onder het toeziend oog van onze keurig geplukte Boris (geen kip maar onze hond).

Elke keer als het weer het toelaat is het toch wel mijn hobby om wat door de borders te kruipen en e.e.a. te fatsoeneren.

Dan wordt het voor de Paasdagen toch allemaal weer wat vrolijker.

Deze week las ik dat Twan Martens op 2 april in Utrecht longgetransplanteerd is en het laatste nieuws is dat het goed met hem gaat. Ik hoop het allerbeste voor Twan.

Een foto van hem staat op de site http://www.longtransplantatie.nl/

Bovendien heb ik op 4 april een mailtje van Irma Brugge ontvangen dat ze op weg ging naar haar longtransplantatie in Groningen. Dat mailtje naar meer mensen had ze blijkbaar zelf mooi voorbereid.

Jammergenoeg weet ik niet hoe het met haar gaat omdat zij geen site heeft, maar op Hyves actief is. Heel veel sterkte wens ik haar en dat zij straks meer kan genieten van de mooie dingen die er zoal op deze wereld te beleven zijn.

Over de fantastische meerwaarde van het dagelijkse functioneren die (long)transplantaties tegenwoordig voor mensen kunnen opleveren ga ik tijdens de Paasdagen nog eens extra nadenken. Maar daarbij denk ik ook aan de periode lang voor en lang na de transplantatie die voor zowel de patient als de naasten heel erg veel energie vergt.

Voor Margreth en ik geldt dit in ieder geval wel.

Vanuit die situatie bezien is Pasen echt veel meer dan het consumeren van allerlei materiele behoeftes.

Goede en gezonde Paasdagen.

Hans

HOOG TIJD VOOR MIJN WEBLOG

9.30 uur

Inderdaad, het is de hoogste tijd om iets zinnigs op mijn weblog te plaatsen.
Dat is in feite wel belangrijk om te voorkomen dat een weblog uiteindelijk zijn waarde verliest en in het niets verzand.
Dat is de taak van de weblogger. Diegene die de weblog bekijkt kan de weblog ook levendiger maken door (uit belangstelling) ook eens een berichtje achter te laten.
Eerlijk geschreven zijn er soms ook redenen om wat minder actief te zijn als weblogschrijv(fst)er.
De laatste tijd werd ik geplaagd door luchtweginfecties met uiteindelijk een longontsteking.
Twee antibioticakuren en de twee keer een prednisolonstootkuur daarvoor waren waarschijnlijk daardoor de oorzaak dat de maagpijn die ik al sinds Kerstmis heb erger werd.
Een maagpijn die ik misschien wel heb overgehouden van al dat gedoe gedurende een jaar met die vroegere werkgever van mij.
Om te lokaliseren waar in de maag wat aan de hand is werd er eerst een buikecho en daarna een gastroscopie gedaan.
Dit laatste onderzoek was afgelopen woensdag. Ik wist wat een bronchscopie is en was er dus enigszins bekend mee hoe zo'n slangvormige geval door je hals gestuurd wordt. Nu niet door je luchtpijp maar door je slokdarm.
Er werd mij verteld dat er de voorkeur was om zonder een soort verdovingspray of roesje het onderzoek te doen. Reden is dat er dan minder kans is dat er allerlei zaken in de luchtpijp en zodoende in de longen terecht kunnen komen met weer een kans op een luchtweginfectie of longontsteking. Bovendien hoef je dan na het onderzoek, wat overigens vrij kort is, niet weer bij te komen van die kortstondige lichte narcose.
Zodoende liet ik het onderzoek nuchter, kokhalzend en boerend over mij heen komen. Boerend omdat tijdens het onderzoek lucht in wordt geblazen om de zaak beter te kunnen bekijken.
Wat een eeuwigheid leek te duren was in werkelijkheid toch vrij snel gepiept.
De arts kon mij vertellen dat ze niets bijzonders had ontdekt, behalve wat schimmelvorming in de slokdarm. Dit komt door de pufjes die ik overdag neem. Had ik ook al eens op de tong gehad.
Aan de hand van biopten ( heel kleine hapjes ) uit de maag wordt nu onderzocht welk middel moet worden ingezet om de verantwoordelijke bacterie te elimineren.

Deze week vanwege dat gedoe met mijn maag toch even contact opgenomen met de nurse-practitioner van het UMCG. Dit in het geval ik net nu zou moeten aantreden voor de transplantatie. Je weet maar nooit.
Op advies van bovenstaande nurse met die lastige naam sta ik nu tijdelijk naast de wachtlijst geparkeerd. Echter wel met de belofte dat ik op dezelfde plek weer terug kom.
Hopelijk dat dat dan op korte termijn is.

Vanwege dit alles kwam er van mijn voornemen om naar de uitvaart van Jan Feikens te gaan ook niets terecht. Een droevig triest gebeuren voor Stans en de kinderen die nu zonder man en vader verder door dit leven moeten.
Hopelijk zal op den duur de gedachten aan Jan hun juist steun geven.

Ik sluit af met het grote verlangen dat het miezerige weer wat ik nu al twee maanden langs zie trekken gauw plaats maakt voor een zonnig en voorspoedig voorjaar.
Dan kan mijn broer Paul ook wat aansterken van de heupoperatie die hij afgelopen donderdag (gisteren) heeft ondergaan.

heel veel groeten
Hans

NIET ECHT GEWELDIG

19.30 uur

De laatse keer op 2 februari schreef ik dat ik griepverschijnselen had en er zich een bacterie in mijn luchtwegen en longen genesteld had.
Ik was deze week nog steeds veel benauwder en had ook echt weinig energie. Een gevoel dat je de hele dag wel weg kunt dommelen.
Omdat er na twee weken nog geen verbetering was leek het mij verstandig om de longarts nog maar eens te bellen.
Afgelopen vrijdag had ik na een longfoto te hebben laten maken een afspraak met een longarts in het MST Enschede.
Bleek dus duidelijk op de foto een longontsteking te zijn.
Wat nu, zei mevrouw dokter Heekelaar. Er zijn twee opties, of hier in het ziekenhuis blijven, of met gerichte medicijnen thuis "uitzieken".
Uiteindelijk koos zij ervoor om in ieder geval het weekend thuis met de nieuwe medicatie te beginnen en a.s. dinsdag met mijn eigen longarts dokter Van de Valk te bellen om te laten weten hoe het gaat.
Omdat ik nog niet zodanig erg benauwd was ( kon nog wat kletsen en bewegen) was ik het met mevrouw Heekelaar eens.
Zo'n ziekenhuiskamer met meerdere proestende longpatienten is immers ook niet zo'n aantrekkelijke optie. Dus ging ik gelukkig weer met Margreth naar huis.
De laatste ervaring in mei 2007 met een longontsteking in het ziekenhuis was toen door een zogenaamd NORO-virus ook niet zo'n succes. Zelfs verpleegkundigen moesten toen al flatulerend en fomerend het veld ruimen.

In ieder geval kon ik vandaag de energie vinden om even dit stukje tekst te typen.

Het volgende hoeft u niet te lezen, maar ik wil er alleen iets over kwijt.

Ik kan ook nog even in het kort iets laten weten welke reaktie ik afgelopen donderdag 12 februari van de directie van het vroegere Essent Netwerk, nu Enexis geheten heb gekregen.
Een reaktie op mijn uitgebreide persoonlijke brief waar ik ongeveer 6 weken op heb gewacht.
Daarvoor had mijn vakbond ook al een poging gewaagd om Enexis haar maatschappelijke verantwoordelijkheid ten opzichte van mijn positie te tonen.
In mijn brief had ik de directie ingelicht over mijn forse inkomensachteruitgang naar de WAO in combinatie met mijn dure leventje als chronisch zieke met een longtransplantatie voor de boeg.
Ook had ik hem geschreven over het long(transplantatie) gebeuren in Nederland.
Zelfs met een link naar de site http://www.longtransplantatie.nl/ en naar mijn eigen site.
Nu dan, na al die weken laat de directeur van Enexis mij weten alle begrip voor de situatie te hebben maar helaas geen mogelijkheid ziet om mij op een of andere wijze enigszins tegemoed kan komen.
Hij wenst mij en mijn gezin nog wel veel sterkte in de komende periode. Daar ben ik dan ook erg blij mee.

In ieder geval is het mij duidelijk geworden op welke sociaal-maatschappelijke wijze Enexis om gaat met de primaire belangen van een medewerker die bijna 28 jaar in dienst is geweest.
Sinds het bekend zijn van mijn ziekte jaren geleden heeft de organisatie in het geheel niet de sociale vaardigheid gehad om mij hierin vooral vanuit mijn oorspronkelijke functie ook maar enige positieve ondersteuning te geven.
Vooral het laatste jaar heb ik moeten constateren dat ik alles, maar dan ook alles zelf en met hulp van mijn vakbond heb moeten uitzoeken op welke manier ik die moeilijke weg van werk naar WAO het beste kon doorlopen.
Het opstarten en afronden van de ontslagprocedure was door het bedrijf niet iets wat vergeten werd.
Graag had ik nog enigszins contact met de organisatie willen houden, maar de werkwijze van het hogere management en de HR-functionaris weerhouden mij hier nu van.

Desondanks wens alle Enexis -medewerkers verder een goede toekomst toe.
Dat ze vooral gezond mogen blijven en niet dezelfde weg hoeven te bewandelen als ik dat heb moeten doen.

Voorlopig stop ik om mijn energie verder nog in het onderwerp "Enexniks" te steken. Immers, er zijn nu nog andere en veel belangrijkere zaken om mij druk over te maken.
Tot zover deze korte samenvatting over het reilen en zeilen bij:

Hans Laarhuis

EVEN UITGETELD

10.00 uur

Ik heb jammergenoeg korte tijd wegens algehele lichamelijke ellende niets op mijn weblog geproduceerd.
Eerst had ik anderhalve week geleden het gevoel dat ik grieperig werd.
Iets wat gemakkelijk valt te verklaren in deze griepperiode en met een thuiswonende dochter die de hele dag tussen die proestende en poepende baby's werkt. Hoeft natuurlijk niet, zo'n vieze bacterie binnenkrijgen kan op vele plaatsen.
In een mum van een paar uur was ik rillerig, koortsig en veel benauwder. Ook alle spieren lieten merken dat je er niet alleen gemak maar ook last van kunt hebben.
En dan zijn er die nachten waarbij nachtrust bijna onmogelijk is omdat er zich telkens weer die volgende hoestbui aandient.
Margreth had het sputum al eerder weggebracht en daaruit bleek dat toch een infectie in de longen de oorzaak was. Dus gelukkig nu het juiste antbioticum, prednisolon en mijn dagelijkse colistinevernevelingen. Dan is er de hoop dat ik weer op een stabieler nieveau kom.
Op die momenten zie ik dan ook hoe weinig of er voor nodig is om iemand met slechte longen zoals ik omver te krijgen.
Met mijn colistine had ik dan nu al dik anderhalf jaar geen infecties meer gehad en dan denk je soms ook nog dat je wel tegen een stootje kunt, dus nog wel een hele Piet bent.
Daar komt natuurlijk ook bij dat je lichaam/geest zich na jaren ook in gaat stellen op benauwdheidsensaties.

In ieder geval zit ik nu lekker even dit stukje te typen terwijl ik mijn grote huisvriend Boris de cairn-terrier mij slapend gezelschap houdt.
Hij ligt heerlijk op z'n rug in de stoel te knorren en misschien wel te dromen dat ie vandaag precies twee jaar geleden in Oude Schans voor het eerst door z'n hondenlongen begon te ademen. Als ik zo naar hem kijk dan lijkt het mij soms heerlijk om eens voor een dag in zijn vel te kruipen en dan zo blij, onbekommerd en zonder stress door het leven te gaan.
Dat moet dan ook wel bij die ene dag blijven omdat ik als mens toch ook wel sterk blijf genieten van al die steeds weer kleine en iets grotere lichtpuntjes die ik naast mijn ziekte toch duidelijk blijf zien.

Het zien opkrabbelen van Brenda van Weegberg na haar longtransplantatie is dan weer iets waar ik dan weer even echt stil van wordt. Een combinatie van vooral de wil van haar en natuurlijk de ingenieuse medische mogelijkheden en het wegblijven van complicaties zetten haar in ieder geval op de goede weg.
Triester is het verhaal van Stans en Jan, ook op de site www.longtransplantatie.nl waarbij Jan waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft.
Veel kracht zullen zij en de kinderen nodig hebben om deze periode op hun eigen manier in te vullen, natuurlijk met veel ondersteunende hulp van hun omgeving.

Als ik zo even kijk op de site www.longtransplantatie.nl zie ik dat ik samen met Alida Vredeveld en Kyara Slenter nu nog op het onderste rijtje foto's van voornoemde website als wachtenden sta.
Ik hoop voor alle mensen die op een donororgaan wachten dat hun wachten uiteindelijk zal leiden tot gelukkiger leven met dan als belangrijkste thema: "GEZONDHEID"

Groeten
Hans

EEN KORT BERICHTJE

21.30 uur.

12 Januari, eigenlijk wat laat om iedereen die af en toe op mijn weblog kijkt nog een gezond en goed 2009 toe te wensen.
Maar zolang ik hier en daar nog wat restvuurwerk van oudejaarsavond onder de dooiende sneeuw zie verschijnen denk ik dat dat nog wel kan.
En natuurlijk alle mensen die zoals ik op een donororgaan wachten wens ik veel kracht toe om die wachttijd te trotseren. Voor de een duurt het te lang, voor een ander mag het nog wel even duren en de daarbijhorende gezins en/of familieleden wachten samen mee.

Persoonlijk begin ik de invloed van het wachten zo langzamerhand best wel te merken.
Mijn reageren op deze situatie varieert van plotselinge minder positieve gedachten met minder leuke sensaties tot het gelukkig zijn dat er de medische mogelijkheid bestaat tot een beter lichamelijk bestaan.
Denken aan de mogelijkheden die in het verschiet kunnen liggen zoals het weer lekker met lucht kunnen wandelen met Boris door de bossen en tegen de wind in RENNEN over het strand in Zoutelande.
Door dat hele moeilijke mulle witte strandzand waar ik voor jaren geleden al zo'n hekel aan had.
Ik zou willen dat in ieder geval de mensen die ik ken via weblogs of sites en getransplanteerd zijn of nog worden in 2009 zoveel engeltjes op hun schouders mee mogen dragen dat zij in zoveel mogelijk gelukkig en gezonde omstandigheden verder kunnen.

Ik houd me echter aan de titel van mijn verhaaltje: "EEN KORT BERICHTJE".

Graag zou ik eerst in wat rustiger vaarwater willen komen i.v.m. afscheidafwikkeling bij mijn werkgever Essent-Netwerk inmiddels Enexis.
Hopelijk wil de directie voldoende tijd vrijmaken om mijn persoonlijke brief te lezen en hieruit concluderen dat de inhoud van deze brief en het daarin Gevraagde voor mij en mijn gezin vooral NU zeer belangrijk is.
Daarna kan ik ook op een een keer naar Hengelo afreizen om op een "nette wijze" ex-collega's een hand te geven.
Iets wat ik al veel eerder had willen doen.

groetjes

Hans Laarhuis