WAT EEN .......PERIODE

11.00 uur

Doordat ik de laatste tijd een behoorlijke onverklaarbare pijn in de rechter bovenbuik uitstralend naar de rug heb ben ik jammergenoeg ook niet echt in staat geweest om op reakties op mijn weblog en op mijn e-mailberichten te reageren. Ook het plaatsen van reakties op de sites van andere transplantatiegenoten stond jammergenoeg op een laag pitje.
Ik hoop dit weer in te halen zodra het weer wat beter gaat met die pijn.
Vaak wordt gezegd dat benauwdheid erger zou zijn dan pijn. Ik weet nu dat die vlieger ook niet altijd opgaat. Door die rotpijn merkte ik af en toe weinig van de benauwdheid.
Vooral als zelfs de medici er niet achter kunnen komen waar die pijn vandaan komt.
Voordat de onderzoeken buikecho, gastroscopie, ct-scan en allerlei bloedonderzoeken gedaan worden is er de stress dat er iets mis is met een of ander orgaan.
Vooral was ik op de lever gefixeerd omdat daar juist die pijn doorheen sneed.
Nou, gelukkig dan maar dat alles het niet is.
Afgelopen zondagavond ging ik bijna door pijn van mijn stokje en belde Margreth onze zoon Rolf op en de huisartsendienst die in het ziekenhuis in Enschede is gevestigd.
Om 22.30 uur konden we komen en ik werd al snel bekeken door een huisarts.
Omdat allerlei oorzaken al konden worden uitgesloten wist de beste man het ook niet meer en werd ik verplaatst naar de eerstehulp-poli.
In het kort verteld zijn we tot 3.30 uur s'nachts op het ziekenhuis geweest en hebben een mdl-arts, een inernist en op het laatst een chirurgische arts (allemaal dames) geprobeerd de oorzaak te ontdekken.
Op een zeker moment liep de chirurgische arts even weg om even iets na te kijken.
Even later kwam ze terug en liet mij met een vinger aanwijzen waar het centrum van de pijnplek zat. Ter hoogte van de maag zat die pijnplek.
Het zou best wel eens kunnen zijn dat een zenuwdefect de oorzaak zou kunnen zijn van alle ellende. Gedurende de laatste maanden zou dit defect zich opgebouwd kunnen hebben.
Zij stelde voor om mij zo precies mogelijk op die plaats een soort verdovingspuit te geven.
Om een goed resultaat te verkrijgen zou het nodig zijn om zo precies mogelijk te prikken.
Jammergenoeg had de spuit niet het beoogde resultaat en moest ik met pijnstillers wachten op een afspraak met een chirurg afgelopen woensdag.
Na de maandag en de maandagnacht zonder slaap en weer met een stekende pijn heb ik dinsdagmorgen weer naar het ziekenhuis gebeld dat het zo niet langer kon.
Als longpatient mag je ook niet alle soorten pijnstillers slikken.
Goed, dinsdagmorgen weer naar het ziekenhuis en chirurg nummer 2 probeerde weer een spuit uit op de pijnlijke plek op de buik.
Heel gelukkig was ik toen de pijn al rap voor een groot deel afnam. Die zenuwbanen en de vertakkingen zijn zo klein dat een paar millimeter al van belang kan zijn voor het resultaat.
Binnen een uur stonden Margreth en ik weer buiten en ik kon de dinsdag met veel minder pijn doorkomen.
s'Avonds lekker in slaap gevallen, halverwege de nacht 2 paracetemols en s'morgens was die kweller er weer. Langzaam maar zeker nam hij weer bezit van de plek op de buik met de uitstraling naar achteren.
In ieder geval stond de afspraak van een andere chirurg s'morgens in de planning.
Margreth ( nb. een ellendige taak voor een partner ) en ik weer naar het MST en weer een spuit bij de plek.
In ieder geval kreeg ik wel het idee dat datgene wat ik had niet zo algemeen bekend was.
Er werden namelijk na mijn toestemming foto's gemaakt hoe de chirurg de injectie gaf.
Hij vertelde ook dat de oorzaak van een zenuwpijn vaak lastig is op te sporen.
Er zijn namelijk miljarden zenuwcellen die hun boodschappen aan elkaar doorgeven via impulsen ( electrische stroompjes) en chemische stoffen ( neurotransmitters ) uit folder
Als er iets mis is met ergens zo'n zenuwbaan kan dat tot de klachten leiden die door mij ook ervaren worden.
De hoofdzenuwbaan loopt door de ruggewervel en vertakt zich overal vertikaal om de buik en borst.
Daarom werden foto's gemaakt van de wervelkolom. Hier was wel enigszins zichtbaar dat de wervelkolom niet geheel 100% is.
Dat komt vaker voor bij longpatienten en vooral bij door regelmatig prednisolongebruik.

Omdat de injectie bij de chirurg ook niet goed was gelukt en hij zag dat hij mij niet onder deze conditie naar huis kon laten gaan werd ik s'middags verwacht op de pijnpoli van het MST.
Om het verhaal niet te lang te maken werd er door een anaesthetist weer een buikinjectiegegeven. Weer met niet voldoende resultaat.
De enige optie was op dat moment nog ook een injectie tussen de ruggewervels te geven. Allemaal erg geweldige ervaringen. Je gaat echt door je uiterste grenzen. De man met die moeilijke naam vertelde dat op dit gebied nog heel veel te ontdekken valt. Die stroompjes en impulsjes door die miniscule zenuwbanen door het lichaam maakt het zo complex.
Nu op donderdagochtend is het gelukkig wat beter en mag ik hopen dat door die ruggeprik en medicijnen speciaal tegen zenuwpijn wat meer rust krijg. En tevens ook mijn allerbeste maatje Margreth die behalve die rotpijn hetzelde doormaakt als ik.
Gelukkig is zij nu lekker even de stad in om even op andere gedachten te komen in een of andere modezaak.
Hopelijk stabiliseerd zich de toestand en wacht ik volgende week een telefonische afspraak met de pijnpoli af.

Veel groeten
Hans Laarhuis

p.s. Mijn tekst is helaas weer te lang geworden en ik had nog veel meer kunnen schrijven.
O.a. over de oproep van mijn fysiomaatje Jacqueline uit Eibergen die pasgeleden DE OPROEP uit Groningen kreeg voor longtransplantatie en die op het allerlaatste niet doorging omdat de donorlong werd afgekeurd. Jacky, kop op en ga voor de volgende keer.

ONDANKS ALLE ONDERZOEKEN

10.00 uur

Ja. ondanks alle onderzoeken n.l. een buikecho, een gastroscopie, een ct-scan en meerderde bloedonderzoeken die allemaal een gunstig resultaat laten zien blijf ik er mee zitten dat ik naarmate de dag verloopt steeds meer pijn in de bovenbuik en rug krijg.
s' avonds en s'nachts heb ik daar het meest last van en kom ik met zelfs een Ibrufen 400 en een slaaptablet nauwelijks in slaap.
Vorige week dus bij de MDL-arts geweest die ons het goede nieuws vertelde dat er geen bijzondere zaken bij de ct-scan waren gevonden. De in de buik liggende organen zagen er zo uit zoals ze er uit moeten zien. Bovendien waren de longen direct meegescand en werden ook daar geen schokkende dingen gezien.
Omdat ik die pijn blijf houden is er a.s. donderdag weer een gesprek tussen de medici om te bekijken wat hiervan de oorzaak zou kunnen zijn.
Ondanks de goede berichten tot nu toe en vanwege die pijn blijf ik me helaas erg druk maken over het feit wanneer ik op de wachtlijst teruggeplaatst zou kunnen worden.
Dokter Verschuuren vertelde me dat bij de gunstige ct-scan ik weer op de lijst zou kunnen terugkeren.
Dat blijf ik dan maar hopen.
A.s. donderdag naar mijn eigen longarts en dan maar afwachten.
Zo heb ik in het kort maar even dit berichtje op mijn weblog geplaatst.
Ik wens iedereen veel en een gezond lentegevoel.
Jammergenoeg heb ik momenteel door die rotbuikpijn wat minder energie om lang achter mijn computer te zitten.

Groetjes
Hans Laarhuis

HET WEER IS MOOI, HET LEVENTJE IS EVEN WAT MINDER

12.00 uur

Ik wil graag de mensen bedanken die af en toe op mijn weblog kijken en vindt het nog sympathieker om af en toe een reaktie te krijgen. Erg bedankt dus naar die mensen toe.
Voor deze keer houdt ik het erg kort.
Dit omdat buiten in de tuin het mooie weer op mij wacht en daarnaast ik eerst toch wel wil weten waarom ik nog steeds met mijn buikklachten rondloop.
Na de buikecho en de gastroscopie is er niet veel meer ontdekt dan wat schimmelvorming en irritatie van de slokdarm als gevolg van waarschijnlijk de Seretide.
Omdat ik nog steeds behoorlijk last heb van mijn bovenbuik daar in de buurt van dat kuiltje bij de borstkast en scheuten richting de rug heb ik een doorverwijzing naar de maag/darm en lever-specialist gehad. Vooral s'nachts is het erg vervelend omdat ik door die scheuten al een behoorlijk tekort aan slaap heb opgebouwd.
De bloeduitslagen door de MDL-arts waren goed. Nu staat a.s. vrijdag een CT-scan van de buik op het programma.
Daarna volgende week weer naar de MDL-arts.
Al met al is het best wel een tegenvaller om na twee jaar bijna op de wachtlijst in een klungelperiode terecht te komen.
Vorige week donderdag samen met Margreth weer voor controle naar Groningen geweest.
Op de rontgenfoto was op een long nog de plek te zien waar ik een tijdje geleden een longontsteking heb gehad.
Dat is dan ook weer zoiets als dokter Verschuuren met een frons naar de foto kijkt en zegt: "Ja, dat zal dan nog wel van de longontsteking zijn".

In ieder geval kan ik niets anders doen om een en ander over mij heen te laten komen, waarbij een rustgevend tabletje af en toe wel nodig is.

Blijven denken aan en hopen op het positieve is nog steeds het devies. Net als die meneer van 67 jaar met zijn echtgenote die wij in het UMCG bij de transplantatiebalie tegenkwamen.
Toch eens iemand die niet jonger is dan ik.
Blakend van gezondheid vertelde hij dat hij 3 jaar geleden op z'n 64e jaar getransplanteerd (2 longen) was. Duidelijk liet hij merken met het resultaat erg tevreden te zijn.
EN, DAAR GAAT HET OM.

Groetjes
Hans

WACHTEN OM WEER OP DE WACHTLIJST TE KOMEN

17.00 uur

Eventjes weinig bijgehouden op mijn weblog.

En dat nog wel terwijl ik de vorige keer schreef dat een regelmatig bijhouden van een site een vereiste is wil er uiteindelijk nog iemand naar kijken.

Reden hiervan (smoesje) is dat ik nu al meer dan een maand niet meer op de wachtlijst in het Groningense UMCG sta.

Met als enige voordeel dat ik niet bij elk telefoontje aan een oproep uit Groningen hoef te denken vind ik het erg jammer dat het allemaal zo lang duurt dat ik weet wanneer ik weer op de wachtlijst kan komen.

Zoals in mijn vorige verhaaltje verteld is het na twee onderzoeken nog niet duidelijk wat de preciese oorzaak is van mijn onregelmatige buikklachten.

Wel was er sprake van schimmel in de slokdarm. Dit hoogstwaarschijnlijk door het gebruik van Seretide. Een luchtwegbeschermer die ik 2 keer per dag in de vorm van pufjes inhaleer.

Tijdens een telefoontje naar mijn longarts kreeg ik te horen dat ik beslist niet met de Seretide mocht stoppen.

Om de schimmelvorming te verwijderen kreeg ik 3 weken Fluconazol-tabletten.

Echter, na het gebruik hiervan was de klacht nog niet voorbij.

Ook zou de binnenkant van de maag wat geirriteerd zijn. Daarvoor gebruik ik nu het maagbeschermmiddel Nexium.

Het is natuurlijk ook heel goed mogelijk dat door het medicijngebruik op een zeker moment de maagwand teveel belast wordt.

Zelfs bij stress kan de maag zodanig reageren dat door teveel aanmaak van maagzuur irritatie kan ontstaan.

Ik kwam er achter dat het overmatig gebruik van alcohol, nu niet eens in de vorm van een wijntje, maar wel in de vorm van een desinfectans na het vernevelen s'morgens en s'avonds met Colistine de oorzaak zou kunnen zijn van een geirriteerde maagwand.

Colistine is een middel waarin ook een antibioticum tegen een bepaalde bacterie zit.

In de regel was ik altijd nogal kwistig in het gebruik van deze 70% alcohol.

Vooral met in het achterhoofd alles zo proper mogelijk om mij heen te houden boende ik heel regelmatig met dit goedje allerlei zaken af, van vernevelapparatuur tot tafelblad, van handen tot toetsenbord en telefoon. Al snuivend komt er dan ook uiteraard alcoholnevel in je luchtwegen.

Op internet las ik (niet altijd een goed idee) op een gegeven moment dat inhaleren kan leiden tot, en let wel, een geirriteerd maagslijmvlies.

Vandaar het nu het sterk gereduceerde gebruik van de isopropylalcohol.

Zoals geschreven is de echte oorzaak nog niet bekend zodat ik afgelopen week bloed heb laten prikken en a.s. vrijdag een afspraak bij een specialist heb.

Vooralsnog houd ik het erop dat de Seretide of de Colistine waarschijnlijk de boosdoender is van de klachten.

Het is alleen jammer dat al dat uitgezoek zo lang in beslag neemt.

Van de huisarts naar de specialist, van de specialist weer naar de huisarts en ga zo maar door.

Al met al wat omslachtig waarover ik ook niet erg tevreden ben, temeer omdat ik behoorlijk last heb van dat zeurende gevoel in de maagstreek.

De eet en drinkgewoontes heb ik zodanig aangepast dat dit beter moet zijn voor de maag-darmflora.

Hopelijk wordt de onduidelijke klacht op korte termijn opgelost.

En dan weer zo snel mogelijk contact met Groningen i.v.m. terugplaatsing op de wachtlijst.

Tijdens de controle op 16 april in het UMCG kan ik het ook nog bespreken.

Gelukkig maakt het lenteweertje weer veel goed. Samen met Margreth probeer we zo goed en kwaad het kan de tuin weer wat toonbaar te krijgen. Dit onder het toeziend oog van onze keurig geplukte Boris (geen kip maar onze hond).

Elke keer als het weer het toelaat is het toch wel mijn hobby om wat door de borders te kruipen en e.e.a. te fatsoeneren.

Dan wordt het voor de Paasdagen toch allemaal weer wat vrolijker.

Deze week las ik dat Twan Martens op 2 april in Utrecht longgetransplanteerd is en het laatste nieuws is dat het goed met hem gaat. Ik hoop het allerbeste voor Twan.

Een foto van hem staat op de site http://www.longtransplantatie.nl/

Bovendien heb ik op 4 april een mailtje van Irma Brugge ontvangen dat ze op weg ging naar haar longtransplantatie in Groningen. Dat mailtje naar meer mensen had ze blijkbaar zelf mooi voorbereid.

Jammergenoeg weet ik niet hoe het met haar gaat omdat zij geen site heeft, maar op Hyves actief is. Heel veel sterkte wens ik haar en dat zij straks meer kan genieten van de mooie dingen die er zoal op deze wereld te beleven zijn.

Over de fantastische meerwaarde van het dagelijkse functioneren die (long)transplantaties tegenwoordig voor mensen kunnen opleveren ga ik tijdens de Paasdagen nog eens extra nadenken. Maar daarbij denk ik ook aan de periode lang voor en lang na de transplantatie die voor zowel de patient als de naasten heel erg veel energie vergt.

Voor Margreth en ik geldt dit in ieder geval wel.

Vanuit die situatie bezien is Pasen echt veel meer dan het consumeren van allerlei materiele behoeftes.

Goede en gezonde Paasdagen.

Hans

HOOG TIJD VOOR MIJN WEBLOG

9.30 uur

Inderdaad, het is de hoogste tijd om iets zinnigs op mijn weblog te plaatsen.
Dat is in feite wel belangrijk om te voorkomen dat een weblog uiteindelijk zijn waarde verliest en in het niets verzand.
Dat is de taak van de weblogger. Diegene die de weblog bekijkt kan de weblog ook levendiger maken door (uit belangstelling) ook eens een berichtje achter te laten.
Eerlijk geschreven zijn er soms ook redenen om wat minder actief te zijn als weblogschrijv(fst)er.
De laatste tijd werd ik geplaagd door luchtweginfecties met uiteindelijk een longontsteking.
Twee antibioticakuren en de twee keer een prednisolonstootkuur daarvoor waren waarschijnlijk daardoor de oorzaak dat de maagpijn die ik al sinds Kerstmis heb erger werd.
Een maagpijn die ik misschien wel heb overgehouden van al dat gedoe gedurende een jaar met die vroegere werkgever van mij.
Om te lokaliseren waar in de maag wat aan de hand is werd er eerst een buikecho en daarna een gastroscopie gedaan.
Dit laatste onderzoek was afgelopen woensdag. Ik wist wat een bronchscopie is en was er dus enigszins bekend mee hoe zo'n slangvormige geval door je hals gestuurd wordt. Nu niet door je luchtpijp maar door je slokdarm.
Er werd mij verteld dat er de voorkeur was om zonder een soort verdovingspray of roesje het onderzoek te doen. Reden is dat er dan minder kans is dat er allerlei zaken in de luchtpijp en zodoende in de longen terecht kunnen komen met weer een kans op een luchtweginfectie of longontsteking. Bovendien hoef je dan na het onderzoek, wat overigens vrij kort is, niet weer bij te komen van die kortstondige lichte narcose.
Zodoende liet ik het onderzoek nuchter, kokhalzend en boerend over mij heen komen. Boerend omdat tijdens het onderzoek lucht in wordt geblazen om de zaak beter te kunnen bekijken.
Wat een eeuwigheid leek te duren was in werkelijkheid toch vrij snel gepiept.
De arts kon mij vertellen dat ze niets bijzonders had ontdekt, behalve wat schimmelvorming in de slokdarm. Dit komt door de pufjes die ik overdag neem. Had ik ook al eens op de tong gehad.
Aan de hand van biopten ( heel kleine hapjes ) uit de maag wordt nu onderzocht welk middel moet worden ingezet om de verantwoordelijke bacterie te elimineren.

Deze week vanwege dat gedoe met mijn maag toch even contact opgenomen met de nurse-practitioner van het UMCG. Dit in het geval ik net nu zou moeten aantreden voor de transplantatie. Je weet maar nooit.
Op advies van bovenstaande nurse met die lastige naam sta ik nu tijdelijk naast de wachtlijst geparkeerd. Echter wel met de belofte dat ik op dezelfde plek weer terug kom.
Hopelijk dat dat dan op korte termijn is.

Vanwege dit alles kwam er van mijn voornemen om naar de uitvaart van Jan Feikens te gaan ook niets terecht. Een droevig triest gebeuren voor Stans en de kinderen die nu zonder man en vader verder door dit leven moeten.
Hopelijk zal op den duur de gedachten aan Jan hun juist steun geven.

Ik sluit af met het grote verlangen dat het miezerige weer wat ik nu al twee maanden langs zie trekken gauw plaats maakt voor een zonnig en voorspoedig voorjaar.
Dan kan mijn broer Paul ook wat aansterken van de heupoperatie die hij afgelopen donderdag (gisteren) heeft ondergaan.

heel veel groeten
Hans

NIET ECHT GEWELDIG

19.30 uur

De laatse keer op 2 februari schreef ik dat ik griepverschijnselen had en er zich een bacterie in mijn luchtwegen en longen genesteld had.
Ik was deze week nog steeds veel benauwder en had ook echt weinig energie. Een gevoel dat je de hele dag wel weg kunt dommelen.
Omdat er na twee weken nog geen verbetering was leek het mij verstandig om de longarts nog maar eens te bellen.
Afgelopen vrijdag had ik na een longfoto te hebben laten maken een afspraak met een longarts in het MST Enschede.
Bleek dus duidelijk op de foto een longontsteking te zijn.
Wat nu, zei mevrouw dokter Heekelaar. Er zijn twee opties, of hier in het ziekenhuis blijven, of met gerichte medicijnen thuis "uitzieken".
Uiteindelijk koos zij ervoor om in ieder geval het weekend thuis met de nieuwe medicatie te beginnen en a.s. dinsdag met mijn eigen longarts dokter Van de Valk te bellen om te laten weten hoe het gaat.
Omdat ik nog niet zodanig erg benauwd was ( kon nog wat kletsen en bewegen) was ik het met mevrouw Heekelaar eens.
Zo'n ziekenhuiskamer met meerdere proestende longpatienten is immers ook niet zo'n aantrekkelijke optie. Dus ging ik gelukkig weer met Margreth naar huis.
De laatste ervaring in mei 2007 met een longontsteking in het ziekenhuis was toen door een zogenaamd NORO-virus ook niet zo'n succes. Zelfs verpleegkundigen moesten toen al flatulerend en fomerend het veld ruimen.

In ieder geval kon ik vandaag de energie vinden om even dit stukje tekst te typen.

Het volgende hoeft u niet te lezen, maar ik wil er alleen iets over kwijt.

Ik kan ook nog even in het kort iets laten weten welke reaktie ik afgelopen donderdag 12 februari van de directie van het vroegere Essent Netwerk, nu Enexis geheten heb gekregen.
Een reaktie op mijn uitgebreide persoonlijke brief waar ik ongeveer 6 weken op heb gewacht.
Daarvoor had mijn vakbond ook al een poging gewaagd om Enexis haar maatschappelijke verantwoordelijkheid ten opzichte van mijn positie te tonen.
In mijn brief had ik de directie ingelicht over mijn forse inkomensachteruitgang naar de WAO in combinatie met mijn dure leventje als chronisch zieke met een longtransplantatie voor de boeg.
Ook had ik hem geschreven over het long(transplantatie) gebeuren in Nederland.
Zelfs met een link naar de site http://www.longtransplantatie.nl/ en naar mijn eigen site.
Nu dan, na al die weken laat de directeur van Enexis mij weten alle begrip voor de situatie te hebben maar helaas geen mogelijkheid ziet om mij op een of andere wijze enigszins tegemoed kan komen.
Hij wenst mij en mijn gezin nog wel veel sterkte in de komende periode. Daar ben ik dan ook erg blij mee.

In ieder geval is het mij duidelijk geworden op welke sociaal-maatschappelijke wijze Enexis om gaat met de primaire belangen van een medewerker die bijna 28 jaar in dienst is geweest.
Sinds het bekend zijn van mijn ziekte jaren geleden heeft de organisatie in het geheel niet de sociale vaardigheid gehad om mij hierin vooral vanuit mijn oorspronkelijke functie ook maar enige positieve ondersteuning te geven.
Vooral het laatste jaar heb ik moeten constateren dat ik alles, maar dan ook alles zelf en met hulp van mijn vakbond heb moeten uitzoeken op welke manier ik die moeilijke weg van werk naar WAO het beste kon doorlopen.
Het opstarten en afronden van de ontslagprocedure was door het bedrijf niet iets wat vergeten werd.
Graag had ik nog enigszins contact met de organisatie willen houden, maar de werkwijze van het hogere management en de HR-functionaris weerhouden mij hier nu van.

Desondanks wens alle Enexis -medewerkers verder een goede toekomst toe.
Dat ze vooral gezond mogen blijven en niet dezelfde weg hoeven te bewandelen als ik dat heb moeten doen.

Voorlopig stop ik om mijn energie verder nog in het onderwerp "Enexniks" te steken. Immers, er zijn nu nog andere en veel belangrijkere zaken om mij druk over te maken.
Tot zover deze korte samenvatting over het reilen en zeilen bij:

Hans Laarhuis

EVEN UITGETELD

10.00 uur

Ik heb jammergenoeg korte tijd wegens algehele lichamelijke ellende niets op mijn weblog geproduceerd.
Eerst had ik anderhalve week geleden het gevoel dat ik grieperig werd.
Iets wat gemakkelijk valt te verklaren in deze griepperiode en met een thuiswonende dochter die de hele dag tussen die proestende en poepende baby's werkt. Hoeft natuurlijk niet, zo'n vieze bacterie binnenkrijgen kan op vele plaatsen.
In een mum van een paar uur was ik rillerig, koortsig en veel benauwder. Ook alle spieren lieten merken dat je er niet alleen gemak maar ook last van kunt hebben.
En dan zijn er die nachten waarbij nachtrust bijna onmogelijk is omdat er zich telkens weer die volgende hoestbui aandient.
Margreth had het sputum al eerder weggebracht en daaruit bleek dat toch een infectie in de longen de oorzaak was. Dus gelukkig nu het juiste antbioticum, prednisolon en mijn dagelijkse colistinevernevelingen. Dan is er de hoop dat ik weer op een stabieler nieveau kom.
Op die momenten zie ik dan ook hoe weinig of er voor nodig is om iemand met slechte longen zoals ik omver te krijgen.
Met mijn colistine had ik dan nu al dik anderhalf jaar geen infecties meer gehad en dan denk je soms ook nog dat je wel tegen een stootje kunt, dus nog wel een hele Piet bent.
Daar komt natuurlijk ook bij dat je lichaam/geest zich na jaren ook in gaat stellen op benauwdheidsensaties.

In ieder geval zit ik nu lekker even dit stukje te typen terwijl ik mijn grote huisvriend Boris de cairn-terrier mij slapend gezelschap houdt.
Hij ligt heerlijk op z'n rug in de stoel te knorren en misschien wel te dromen dat ie vandaag precies twee jaar geleden in Oude Schans voor het eerst door z'n hondenlongen begon te ademen. Als ik zo naar hem kijk dan lijkt het mij soms heerlijk om eens voor een dag in zijn vel te kruipen en dan zo blij, onbekommerd en zonder stress door het leven te gaan.
Dat moet dan ook wel bij die ene dag blijven omdat ik als mens toch ook wel sterk blijf genieten van al die steeds weer kleine en iets grotere lichtpuntjes die ik naast mijn ziekte toch duidelijk blijf zien.

Het zien opkrabbelen van Brenda van Weegberg na haar longtransplantatie is dan weer iets waar ik dan weer even echt stil van wordt. Een combinatie van vooral de wil van haar en natuurlijk de ingenieuse medische mogelijkheden en het wegblijven van complicaties zetten haar in ieder geval op de goede weg.
Triester is het verhaal van Stans en Jan, ook op de site www.longtransplantatie.nl waarbij Jan waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft.
Veel kracht zullen zij en de kinderen nodig hebben om deze periode op hun eigen manier in te vullen, natuurlijk met veel ondersteunende hulp van hun omgeving.

Als ik zo even kijk op de site www.longtransplantatie.nl zie ik dat ik samen met Alida Vredeveld en Kyara Slenter nu nog op het onderste rijtje foto's van voornoemde website als wachtenden sta.
Ik hoop voor alle mensen die op een donororgaan wachten dat hun wachten uiteindelijk zal leiden tot gelukkiger leven met dan als belangrijkste thema: "GEZONDHEID"

Groeten
Hans

EEN KORT BERICHTJE

21.30 uur.

12 Januari, eigenlijk wat laat om iedereen die af en toe op mijn weblog kijkt nog een gezond en goed 2009 toe te wensen.
Maar zolang ik hier en daar nog wat restvuurwerk van oudejaarsavond onder de dooiende sneeuw zie verschijnen denk ik dat dat nog wel kan.
En natuurlijk alle mensen die zoals ik op een donororgaan wachten wens ik veel kracht toe om die wachttijd te trotseren. Voor de een duurt het te lang, voor een ander mag het nog wel even duren en de daarbijhorende gezins en/of familieleden wachten samen mee.

Persoonlijk begin ik de invloed van het wachten zo langzamerhand best wel te merken.
Mijn reageren op deze situatie varieert van plotselinge minder positieve gedachten met minder leuke sensaties tot het gelukkig zijn dat er de medische mogelijkheid bestaat tot een beter lichamelijk bestaan.
Denken aan de mogelijkheden die in het verschiet kunnen liggen zoals het weer lekker met lucht kunnen wandelen met Boris door de bossen en tegen de wind in RENNEN over het strand in Zoutelande.
Door dat hele moeilijke mulle witte strandzand waar ik voor jaren geleden al zo'n hekel aan had.
Ik zou willen dat in ieder geval de mensen die ik ken via weblogs of sites en getransplanteerd zijn of nog worden in 2009 zoveel engeltjes op hun schouders mee mogen dragen dat zij in zoveel mogelijk gelukkig en gezonde omstandigheden verder kunnen.

Ik houd me echter aan de titel van mijn verhaaltje: "EEN KORT BERICHTJE".

Graag zou ik eerst in wat rustiger vaarwater willen komen i.v.m. afscheidafwikkeling bij mijn werkgever Essent-Netwerk inmiddels Enexis.
Hopelijk wil de directie voldoende tijd vrijmaken om mijn persoonlijke brief te lezen en hieruit concluderen dat de inhoud van deze brief en het daarin Gevraagde voor mij en mijn gezin vooral NU zeer belangrijk is.
Daarna kan ik ook op een een keer naar Hengelo afreizen om op een "nette wijze" ex-collega's een hand te geven.
Iets wat ik al veel eerder had willen doen.

groetjes

Hans Laarhuis

WAT TWEEDUIZEND-ACHT BRACHT EN TWEEDUIZEND-NEGEN GAAT GEVEN

13.00 uur

Samenvatten, terugkijken ?
Het jaar 2008 samenvatten is iets dat niet zo gemakkelijk in het kort op papier is te krijgen.
Ik bedoel dan b.v. samenvattingen over gezondheid, ziekte, geluk, verdriet, gezin, familie, lotgenoten, kennissen, werk, ex-collega's, organisaties en tot slot en niet in de minste plaats Gedachten.
Van elk van genoemde items zouden minstens meerdere kantjes nodig zijn om er een duidelijke illustratie van te geven.
Omdat dit dus erg veel werk is en vooruitzien bovendien vaak verstandiger is kan ik een samenvatting over 2009 derhalve beter achterwege laten.
Bovendien is een weblog in wezen al een samenvatting van gedane zaken.
Het enige wat dan misschien wel belangrijk zou kunnen zijn is dat met de wetenschap van die voorbije zaken je profijt kunt hebben betreffende eventuele gebeurtenissen in de toekomst.
.
Waar ik persoonlijk het afgelopen jaar naast mijn longproblemen erg (te) veel mee bezig ben geweest is het feit dat die longproblemen er definitief de oorzaak van waren dat mijn werk niet meer te combineren was met de gevolgen van deze ziekte.
Ook de wijze waarop ik er achter ben gekomen dat je al knokkend door een rijsterbrij van bureacratische regels uiteindelijk moet concluderen dat je inderdaad in een erg kwetsbare positie bent terecht gekomen.
Zonder in een slachtofferrol te willen kruipen is er wel de realiteit dat je ingeval van ziekte ondanks het welvarende Nederland desondanks in de positie kunt komen te verkeren waarin alles niet meer zo vanzelfsprekend gaat als voorheen.
Bedrijven en instanties hebben hun regels en wetten en deze worden op een weinig persoonlijke wijze toegepast.
Mede dankzij mijn grootste steun en toeverlaat en huwelijksmaatje Margreth is het mij gelukt om deze ervaringen afgelopen jaar zonder blijvende verbittering over mij heen te laten komen.
Een niet te benijden rol voor een partner die ook met alle aspekten rondom ziekte geconfronteerd wordt.
Vooral de laatste weken was ik behoorlijk van slag doordat mijn werkgever mensen zoals ik blijkbaar gelijk behandeld als een afgeschreven bedrijfsonderdeel.
In januari misschien nog 1 poging met mijn vakbond doen om de directie van Essent-Netwerk proberen in te laten zien dat mijn inkomstenterugval naar de uitgeklede WAO wel erg ongelukkig uitpakt.
Ziek zijn zonder kopzorgen maakt een mens tenminste wel iets minder ziek.
.
BELANGRIJKSTE is echter wel dat ik iedereen zoveeeeeeeeeeel mogelijk gezondheid toewens in het nieuwe jaar en dat we allemaal ook eens om ons heenkijken of er iemand is die we op de een of andere wijze ergens me kunnen helpen.
Wat is er nu moeilijker om eens even aandacht te schenken aan anderen die het misschien niet zo getroffen hebben.
Bovendien wens ik al mijn transplantatiemaatjes zoveel mogelijk gezondheid, kracht en geluk.
.
Een goed en gezond nieuwjaar.
.
Hans

MET GEMENGDE GEVOELENS DE KERSTPERIODE DOOR

14.00 uur

Afgelopen dinsdag was het weer zover dat Margreth en ik s'morgens tegen 9.00 uur afreisden naar het UMCG in Groningen.

De weersituatie onderweg was bijna net zo "spannend en stressvol" als het staan op een wachtlijst voor longtransplantatie. Via de autobaan door Duitsland reden we richting noorden.

Door de dikke mist was het telkenmale weer een verrassing was hoe snel of er voor of achter je weer een voertuig opdoemde.

Wat mij trouwens opviel was dat er maar zo weinig automobilisten mistlichten voerden.

Vooral het laten branden van een mistachterlicht is duidelijk veel zichtbaarder en zodoende veiliger dan normale achterverlichting.

Het komt natuurlijk ook niet zo vaak voor dat het zo mistig is en daarom moest Margreth eerst de gebruiksaanwijzing van de auto raadplegen om te kijken waar het knopje zat om deze verlichting te activeren.

Bovendien ervaar je dan ook eens met welke snelheden sommige bestuurders over de linker rijbaan voorbijrijden.

Blijkbaar hebben veel van onze oosterburen een veel beter zichtvermogen dan wij.

Onderweg kwam bij mij de cynische gedachte nogal eens op: "Daar gaat weer een potentiele donor".

Al met al arriveerden wij tegen 11.00 uur bij het ziekenhuis.

Toen we vanuit de garage op de begane grond uit de lift kwamen werden we verwelkomt door Stans en Jan. Jan is reeds getransplanteerd en via de site had ik al gelezen dat het allemaal wat minder ging met de gezondheid van Jan.
In een kort gesprek met Stans en Jan voor de lift bleek dat ook wel en ik hoop dat de medicijnen die hij nu gebruikt uiteindelijk tot een positief resultaat zullen leiden.

Omdat we al wat laat waren moesten we helaas zonder een koffiepauze direct door naar de longpoli.

Eerst bloedprikken en wat sputum in een potje proberen te krijgen waarvoor ik mij dan veelal in een verloren hoekje van een trap-liftportaal probeer te verschansen.

Omdat dokter Verschuuren blijkbaar patienten op bezoek had waarbij de gesprekken wat langer duurden hadden Margreth en ik nog de tijd om met een mevrouw uit Amsterdam te praten. Drie jaar geleden was zij longgetransplanteerd hetgeen zij nu nog steeds glimlachend met haar hele gezicht aan ons liet zien.

Ze vertelde dat zij toch wel heel erg gelukkig was met het resultaat.

Ter controle gaat zij 1 keer per kwartaal voor controle naar het UMCG.

Door het zien van zoiets krijg ik dan inderdaad wel wat meer moed om vooral ook positief te blijven denken over mijn toekomstige lot.

Uiteindelijk zijn er zoveel aspecten die een rol spelen om een transplantatie goed door te komen en daarna dan ook nog een volwaardig leven te leiden.

Heel dubbel voor mij is dan telkens ook weer dat ter realisatie voor die transplantatie daarvoor iemand voor zich zelf een besluit heeft genomen om donor te willen worden.

We mogen alle donoren dan ook erg dankbaar zijn dat zij de moeite hebben genomen om over het belangrijke onderwerp na te denken. Bovendien is het fantastisch dat er voor mensen die met een transplantatie geholpen kunnen worden er de medische mogelijkheid bestaat om de kans te krijgen op die bijzondere manier een beter leven te kunnen krijgen.

Als de politiek nou ook nog die politieke mogelijkheid voor meer mensen realiseerbaar maakt door een ander donorbeleid dan hoeven er in de toekomst minder mensen voortijdig te overlijden dan nu.

Voor het spreekuur met dokter Verschuuren had ik natuurlijk weer wat vragen verzameld.

Zo ook mijn vraag betreffende de wachtlijst.

Na beantwoording hiervan keek ik Margreth aan en wist ik op het eerste moment niet of ik blij of angstig zou moeten worden.

Dokter Verschuuren kon ons namelijk kijkende op de monitor vertellen dat ik in mijn bloedgroep in Groningen op de vijfde plaats was aangeland.

Nou, dacht ik, de vijfde plaats.

Dan heb ik in ieder geval nog even de tijd om mij er nog wat meer op voor te bereiden en de Kerstdagen met een gerust gemoed door te komen.
Maar nee hoor, met mijn longgrootte in die bloedgroep sta ik binnen een zekere range als enige in die groep op die lijst.
Hetgeen betekent dat ik er vanaf nu rekening mee moet houden dat mijn oproep tussen nu en een half jaar realiteit zal worden.

Dat was dus wel een gegeven waarmee ik toch wel met m'n neus op de echte feiten werd gedrukt.
Ik heb tot nu toe altijd nog de neiging gehad om HET MOMENT op enige afstand te houden.

Eerst nog even de lente van 2008, dan nog de zomer, nu dan nog de Kerstperiode en als het even kan nog een stukje lente van 2009. Ik begin hem nu inderdaad wel enigszins te knijpen.

Dus vanaf nu geldt: Carpe Diem oftewel: PlukDe Dag

.

Al met al voor Margreth en mij afgelopen dinsdag toch wel een bericht dat uiteindelijk naar verwachting heel veel consequenties zal hebben.

Met het besef dat er op de wachtlijst ook mensen staan die door hun ziekte met smart wachten op transplantatie en hopen dat voor hun de tijd niet te lang gaat duren sluit ik dit artikeltje af.

In ieder geval wens ik ieder een fijn kerstfeest en een zo gezond mogelijk 2009.

Groetjes

Hans Laarhuis

WINTER IN TWENTE OP 24 NOVEMBER 2008

10.00 uur

Een collage van wat winterse foto's.

Margreth gooit met sneeuwballen.

Boris in de tuin.

brrrrrrrrr.......

Een klein winters landsschap.

Hans.

POSITIEF PROBEREN TE BLIJVEN

15.00 uur

Al een poosje mijn weblog niet aangevuld.

Dat komt ook omdat ik de dingen die mij echt hebben beziggehouden nu niet erg geschikt vind om zomaar naar buiten te brengen.

Zonder er teveel woorden aan te besteden wordt mijn en het leven van mijn gezin behoorlijk beinvloed door de moeizame en stressvolle overgang van Werk naar WAO. Als een rode draad loopt dagelijks deze misere door ons leven.

Er is helaas nu geen andere mogelijkheid voor mij, maar ik benijd eenieder die hiervan gevrijwaard blijft en nog een gezond werkzaam bestaan heeft.

Werkgever en uitkeringsinstantie hadden mij veel leed kunnen besparen indien er ietsepietsje meer medewerking was geweest.

Naast het al bestaande gezondheidsprobleem geconfronteerd te worden met een akelige financiele aderlating en een minder dan minimale medewerking en verantwoordelijkheid van de organisaties heeft erg veel effect op je dagelijkse bestaan.

Nadat ik in februari van dit jaar zelf al ben begonnen met mijn vragen omtrent mijn ophanden zijnde werkbeeindiging is er tot op heden nog heel veel ongewis en onduidelijk en hoop ik dat er tussen Sinterklaas en Kerstmis meer duidelijk komt.

En dat zal dan waarschijnlijk ook weer door initiatieven van mij moeten komen.

.

Dus zit er niet veel anders op dan positief te blijven.

.

En dat lukt als je toch wat vaker de wereld buiten huis opzoekt en ook op zoek gaat naar de aangenamere gebeurtenissen die zich her en der afspelen.

Vanmorgen met Margreth naar het nieuwe Nationale Muziekkwartier in onze woonplaats Enschede geweest en geconstateerd dat de miljoeneninvestering toch wel iets bijzonders voor de stad heeft opgeleverd.
Gedurende 2 dagen is er de mogelijkheid om de vele zalen en vertrekken te verkennen.

Vooral binnen in de tempel zijn er de voortdurend andere kiekjes debet aan dat je orientatie op de proef wordt gesteld.

Het feit dat er wel heel veel hoogteverschillen zijn was toch wel wat minder.

"Grappig" was mijn ervaring, al vaker meegemaakt, dat iemand met een rolstoel wel door een bepaalde deur mocht rijden, maar op de vraag of ik hiervan ook gebruik mocht maken vanwege mijn longprobleem werd toch maar vreemd gekeken en gereageerd met de opmerking: " Meneer, daar links is een trap die ook toegang geeft tot de grote zaal".

Rustig ademhalend denk ik dan weer bij mezelf: "Jij hoort ook bij de minder slimme geesten op deze wereld".

.

Al met al een goede lichamelijke oefening om de conditie op peil te houden.

Ondanks dat ik niet werk ervaar ik de snelheid waarmee de dagen voorbij vliegen soms als enigszins beangstigend. Alsof je in een sneltrein zit zijn toekomstige doelen alweer gewijzigd in gedane gebeurtenissen.

16 December alweer voor de zoveelste keer naar Groningen voor controle, en als je dit 3 keer hebt gedaan ben je alweer een jaartje mindere jong.

Groetjes
.

Hans

31 OKTOBER 2008

15.30 uur

Vandaag verruil ik mijn baan bij Essent in voor een periode dat ik bij de groep mensen van de nederlandse bevolking ga behoren die door een gezondheidsbeperking niet meer in staat zijn om deel uit te maken van de werkende bevolkingsgroep in onze samenleving. Dit is toch wel een moment om je achterliggende leven voor jezelf de revue te laten passeren. Spijtig om je niet meer nuttig te kunnen maken in deze wereld waarbij economisch functioneren toch wel als heel belangrijk kan worden beschouwd. De overtuiging dat mensen toch wel vaak denken een bepaalde status in de maatschappij te bezitten kan dan een behoorlijke deuk oplopen als je gedwongen bent om door gezondheidsredenen uit dat bootje te moeten stappen.

.

Ik moet er echt ook moeite voor doen om deze situatie een plaats te geven.

Weliswaar weet ik al sinds 1994 dat ik een probleem met mijn longen heb, maar op een zeker moment kom je in de situatie dat dat dan ook echte serieuse consequenties heeft.

Eerst is er dan nog de periode dat je je in je dagelijkse gang van zaken nog aardig weet te redden.

Toch vallen er langzamerhand dan toch steeds meer activiteiten uit die je als gezonde persoon zonder veel moeite en nadenken doet. Als ik nu achteraf denk waar ik de laatste jaren overal voor mijn werk of prive zoals tijdens uitstapjes of vakanties ben geweest en waar benauwdheid steeds een grote rol speelde dan stel ik nu vast dat je het als longpatient nog heel lang kunt volhouden. Dat volhouden wordt dan wel steeds lastiger. Ik praat dan wel voor mijzelf.

Ook zet die benauwdheid wel vaak een flinke domper op al die activiteiten.

Bij iets wat heel erg ontspannend zou moeten zijn leveren die foute longblaasjes dan weer zo weinig zuurstof in je bloed af en ben je zo bezig met ademhalen dat al het andere langs je heen dreigt te gaan.

Ik zou bij wijze van spreken een hele lijst van plaatsen en momenten kunnen maken waar die rotbenauwdheid een grote spelbreker was.

.

Eerlijk gezegd moet ik dan wel opbiechten dat ik voor mijzelf ook spelbreker was, in die zin van dat ik te eigenwijs was en nog steeds ben om dat verrekte zuurstofvaatje zonder blikken of blozen bij me te dragen.

Laat staan dat iemand zou zien dat ik met Collistin aan het vernevelen ben.

De komende tijd gaan we weer zoveel mogelijk genieten van de langere avonden die ons te wachten staan.

In ieder geval drink ik vanavond samen met Margreth een glaasje wijn op mijn statuswisseling.

Misschien dat ik de vuurpijl die nog in de bergkast staat ook nog afsteek.

Hans

HERFST IN VELE OPZICHTEN

16.00 uur

Heel veel valt er in dit jaargetijde te genieten in onze nederlandse natuur met al z'n verschillende soorten bomen die ook weer op hun eigen manier en tijdstip verkleuren. Als dan het zonnetje z'n best ook nog doet levert dit vaak de fraaiste beelden op.

Ik kan er dan ook nog steeds moeilijk mee omgaan dat door mijn longprobleem ik de kans niet heb om eens een lekkere gezonde herfstwandeling met Margreth en hond Boris te maken.

Bovendien is het hengsel van mijn zuurstofschoudertas er waarschijnlijk de oorzaak van dat er zenuwen in mijn schouder bekneld zijn geraakt zodat ik een eindje lopen tijdelijk kan vergeten.

Dan word je telkenmale weer geconfronteerd met de minimale capaciteit welke je longen nog leveren om ervoor te zorgen dat je spieren voldoende zuurstof aangeboden krijgen om je lichaam te laten bewegen.

Je lijf is dan min of meer te vergelijken met een zescilinder-auto waarvan 5 cilinders defect zijn en waarvan die motor helaas niet meer te repareren is.

Alleen een ruilmotor kan dan nog de redding zijn.

En op die ruilmotor in de vorm van longen ben ik samen met nog meer transplantatiegenoten aan het wachten.

Hopelijk blijft de conditie van ons allen nog redelijk stabiel, hetgeen bij mij nu wel het geval is.

Gisteren mocht ik nog een dagje mee met Margreth, dochter Judith en Boris naar mijn broer Paul en schoonzus Jolanda in Oosterwolde. s'Middags nog bij Dwingelo in het bos geweest en bij een heel apart onooglijk koffiehuisje wat gedronken.

Om nog even op het nieuws vorige week over donorregistratie terug te komen heeft minister Klink, die over deze kwestie gaat opnieuw besloten alles bij het oude te laten hetgeen inhoud dat de mensen op een wachtlijst voor een donororgaan voorlopig nog mondjesmaat geholpen kunnen worden. Of niet meer.

Weer heeft helaas niemand, geen enkele organisatie, commissie of vereniging hem ervan weten te overtuigen dat de donorregistratie in Nederland te vrijblijvend is.

Ook de Tweede Kamer durfde weer geen echte mening uit te spreken en koos voor de gemakkelijke weg om voor het systeem te kiezen wat nu ook van kracht is.

Op allerlei manieren is getracht via de media aandacht te vragen voor dit vraagstuk.

Met feiten, gebeurtenissen, beelden en verhalen zijn door o.a. mensen die getransplanteerd zijn en nog getransplanteerd moeten worden benadrukt dat het huidige systeem herzien moet worden.

Bijna 75% van de bevolking geeft aan donor te willen zijn terwijl dit percentage bij het huidige systeem in schril contrast staat met het werkelijk aantal donoren.

Betekent dus dat er een systeem dient te komen waarbij mensen daadwerkelijk tot nadenken aangezet worden om een keuze te maken.

Hopelijk ebt de aandacht betreffende de donorregistratie na verloop van tijd niet weer weg zodat de door Klink beloofde activiteiten richting publiek voor meer donoren weer zullen verdampen.

Dat verdampen schijnt de laatste tijd ook op andere fronten te gebeuren.

Zonder dat dit direct met de opwarming van de aarde te maken heeft is dit verdampende effect er de laatste weken de oorzaak van dat er zelfs bij gerenomeerde instellingen als banken euro's als sneeuw voor de zon verdwenen zijn.

Volledig opgelost en geen enkele econoom weet ze terug te krijgen.

Gelukkig heeft minister Bos nu als een ware tovenaar miljarden euro's uit de hoge hoed getoverd. Op de een of andere manier kan de staat dat.

Bij mij zou de gerechtsdeurwaarder al lang op de stoep hebben gestaan.

Anders dan anders is het nu op dit moment wel eens een keer die ver-bovenmodale groep uit de samenleving die financieel meer verliezen te incasseren heeft dan die groepen die meestal bij de staatsbezuinigingen de klos zijn.

Hopen dat uiteindelijk de kredietcrisis-kosten toch niet afgewenteld worden bij groepen mensen die die rekening juist het minst goed kunnen betalen.

Kijk ik rond in de stad Enschede waar ik woon dan denk ik ook wel eens waar al die euro's weg komen voor al die prestitieuse of ambitieuse projecten van de laatste jaren.

Zo net zijn weer het Muziekkwartier van tientallen miljoenen euro's en de luxueuse overdekte ijsbaan opgeleverd. Voor dit soort zaken heeft onze gemeente dit jaar 150 miljoen euro moeten lenen.

In vier jaar is de schuldenlast gestegen van 50 miljoen tot 400 miljoen euro eind dit jaar.

Zo las ik in de krant dat voor Enschede alle seinen op oranje staan. De buffers zijn fors afgeslankt doordat er de laatste jaren wel erg veel honing uit de bloemen is gehaald.

Alleen de wijze waarop zoiets wordt verwoord is al grappig.

Kredietcrisis of niet, de betreffende wethouder vindt deze leningen niet zo'n probleem.

Alleen, zegt hij, dat het nadeel hiervan zal zijn dat de rentelasten dan hoog zullen worden.

Dan denk ik: " Is dit nu rekenen als een meikever?"

Omdat ik het toch geen onprettig wonen vind in Enschede hoop ik dat de toekomst ondanks en dankzij deze investeringen er rooskleurig uit zal zien.

Kom dan ook vooral een kijkje nemen in deze best aantrekkelijke stad.

Wat ik niet vergeten mag te vermelden is de geplande nieuwbouw van ons ziekenhuis MST ( Medisch Spectrum Twente ).
Met een voortvarende bestuursvoorzitter Kingma wordt er gedurende zijn aanwezigheid voortvarend verbouwd en gerenoveerd. Een modern hartcentrum is reeds een paar jaar in bedrijf en een moeder-kind centrum is in aanbouw.

Verder moet binnen enkele jaren het complete bestaande ziekenhuis van nog geen dertig jaar oud gesloopt zijn en is Enschede verrijkt met een TOP-ziekenhuis.
Er zijn een paar euro's mee gemoeid, maar dan staat er ook iets bijzonders dat misschien wel weer 30 jaar meegaat.

Ik hoop dat ik het ook nog eens mag aanschouwen.
Met wat meer lucht kan ik dan misschien met Margreth als opa en oma eens gaan kijken naar een pasgeboren kleinkind in dat moeder-kind centrum. Wat een mooie toekomst.

Tot slot hoop ik dat deze herfst een mooie herfst blijft in die zin dat de financiele crisis niet bij het UWV ABP of LOYALIS toe zal slaan en dat er op korte termijn meer bekend is omtrent mijn toekomstige kredietwaardigheid.

.

Groetjes

Hans

OP DE VALREEP VAN ..................

10.00 uur

........van de maand september heb ik nu nog de kans om een stukje tekst op mijn weblog te plaatsen.

Denk je dat er soms in je eigen wereldje niet zo heel veel vermeldenswaardige zaken gebeuren, des te meer zijn er best eigenlijk veel zaken aan de hand die er toe doen.

Wat mijn mijn eigen wereldje betreft wacht ik o.a. nog steeds sinds afgelopen januari op een berekening van mijn WAO-pensioen nadat ik afscheid zal nemen van Essent.

Is toch wel belangrijk in deze onzekere financiele tijden.

Zelfs met hulp van mijn vakbond kom ik niet door die dikke muur heen waarachter zich die instantie verschanst die zich UWV noemt. Of ze willen niet, of ze kunnen niet of de organisatie zit dusdanig in elkaar dat men van elkaar niet weet hoe het werkt.

Als iemand mij vraagt of ik weet hoe dat nu komt dan moet ik dat antwoord ook schuldig blijven.

Na zoveel maanden verder en met een dikke pak papier in mijn bureau weet ik nog niets meer.

Het schijnt dat er zoveel regeltjes, wetten en uitzonderingen in de UWV- wereld schijnen te bestaan dat er achter elk regeltje nog weer een ander regeltje uitgedacht is.

Uiteindelijk is het van de ene kant maar goed dat ik in deze periode niet werk. Zo ben ik in staat om de rompslomp en correspondentie de baas te blijven.

Daarbij komen nog het niet gering aantal uren die mijn vakbondsmevrouw in de zaak heeft gestoken terwijl het einde nog niet in zicht is.

De verantwoording tot mijn gezin en verdere omgeving weerhoudt mij er nog van om net als eerder is gebeurd met een grote buldozer dit UWV-bastion eens even flink op te schudden.

Nou, dat ben ik even kwijt. Dit was even iets wat ik niet had moeten tikken. Sorry UWV.

De tijd dat je op de wachtlijst gaat toch wel erg snel. Zo ineens ben je weer in het najaar van 2008 aanbeland en is het al weer zo'n 16 maanden geleden sinds het groenlichtgesprek, ongeveer ook het moment dat je op de lijst wordt geplaatst.

Gelukkig geniet ik ondanks mijn beperkingen nog heel erg van al die leuke en interessante gebeurtenissen om mij heen.

De medicijnen die ik elke dag twee keer vernevel werken uitermate goed. Omdat ik nagenoeg geen luchtweginfecties heb beschik ik regelmatig ook nog over een acceptabele hoeveelheid energie om mijn conditie enigszins op peil te houden.

Zelfs scharrelde ik tot voor kort nog met onze cairnterrier Boris wat door de directe omgeving van huis.

Helaas moet ik hier nu van afzien omdat door het dragen van de zuurstoftas over mijn schouder ik daar nu een vaak terugkerend tintelend gevoel heb.

Had ik dit tintelgevoel niet door het dragen van een rugtas dan zou ik het anders wel krijgen door dat gehannes van die minister Klink tot nu toe.

Wanneer gaat die man eens luisteren naar datgene waar burgers zich over uitspreken.

Zelfs adviezen door een speciaal daarvoor ingestelde commissie legde hij terzijde.

Vorige week was er weer en demonstratie en een hoorzitting over de donorregistratie in Den Haag. En op 8 oktober wordt er in de Tweede Kamer opnieuw gediscussieerd en een besluit genomen over het donoronderwerp.

Nu, in 2008 is er al een groter donortekort dan in 2007. Klink dacht dat er meer donoren zouden komen als nabestaanden ook mee kunnen beslissen.

Nou, degene die deze kronkelgedachte kan volgen is misschien alleen een zekere medisch-econoom Bleichrodt die verbonden schijnt te zijn aan de Erasmus-universiteit van Rotterdam.

Deze man hoorde ik heel toevallig op 22 september s'middags in het radioprogramma VillaVPRO.

Ik luister altijd naar de verkeerde programma's.

Op een voor mij heel kille en niet erg menselijke wijze had hij een soort proefschrift geschreven over de wijze hoe een medische handeling afgewogen dient te worden ten opzichte van een patient.

Dus met andere woorden: " Wanneer is iemand het waard om een bepaalde medische handeling te ondergaan".

Ook vroeg hij zich af of bijvoorbeeld longtransplantaties niet te vaak worden uitgevoerd.

Ik wist echt niet wat ik hoorde dat iemand die bij het Erasmus Medisch Centrum in dienst is waar ook longtransplantaties worden uitgevoerd zulk soort onzin verkondigde.

Zijn visie komt er in het kort op neer dat de resultaten van de transplantaties financieel te weinig in verhouding staan met de resultaten.

Mij overviel zo'n korte heftige woede dat ik de man wel uit de radio kon trekken om hem voor zover ik zou kunnen een flink pak rammel te geven.

Laat hij zich in hemelsnaam eens een week begeven in de wereld van transplantatiepatienten, zowel voor als na een transplantatie.

Na het radioprogramma heb ik ook op internet opgezocht wie die man wel mag zijn.Nou, hier rechts naast ziet u een foto van hem. Een vriendelijk lachende jonge man waarvan je zulke uitspraken toch niet verwacht.

Hoe is de realiteit wel niet dat er al heel veel mensen zijn die na een longtransplantatie nog nooit zulke gelukkige jaren achter de rug hebben.

Als deze gedachte maar al te vaak verkondigd wordt dan komt de medische zorg in mijn ogen echt op een hellend vlak terecht waar economen en verzekeraars de artsen straks gaan vertellen wat ze wel of niet moeten doen.

Waar gaan we heen als etische waarden beetje bij beetje worden over boord worden gegooid en er uiteindelijk nog wordt gekeken naar datgene wat een medische handeling oplevert.

Wat valt er wel niet te bezuinigen als medische handelingen zonder een financiele meerwaarde zouden schrappen.

Toen ik het radiointervieuw met deze man gehoord had spookte het mij zelfs door mijn hoofd heen of de mening door mister Klink hier ook deels op was gebaseerd.

Ik heb deze gedachte maar snel uit mijn hoofd gezet.

Terug naar de realiteit blijf ik er gewoon in geloven en op hopen dat ik en alle getransplanteerden en nog te transplanteren mensen van jong tot oud zoveel mogelijk gelukkig blijven en kunnen worden.

.

Ik vind in dit stadium wel dat net als de Nierstichting dat nu ook doet bijvoorbeeld het Astma-fonds veel meer actie moet ondernemen om de donorregistratie nogmaals onder publiciteit te brengen.

VOOR 8 OKTOBER KUNNEN WE NOG TE VECHTEN VOOR EEN JUIST BESLUIT DOOR DE TWEEDE KAMER

Tot in oktober.

Hans