NIET ECHT GEWELDIG

19.30 uur

De laatse keer op 2 februari schreef ik dat ik griepverschijnselen had en er zich een bacterie in mijn luchtwegen en longen genesteld had.
Ik was deze week nog steeds veel benauwder en had ook echt weinig energie. Een gevoel dat je de hele dag wel weg kunt dommelen.
Omdat er na twee weken nog geen verbetering was leek het mij verstandig om de longarts nog maar eens te bellen.
Afgelopen vrijdag had ik na een longfoto te hebben laten maken een afspraak met een longarts in het MST Enschede.
Bleek dus duidelijk op de foto een longontsteking te zijn.
Wat nu, zei mevrouw dokter Heekelaar. Er zijn twee opties, of hier in het ziekenhuis blijven, of met gerichte medicijnen thuis "uitzieken".
Uiteindelijk koos zij ervoor om in ieder geval het weekend thuis met de nieuwe medicatie te beginnen en a.s. dinsdag met mijn eigen longarts dokter Van de Valk te bellen om te laten weten hoe het gaat.
Omdat ik nog niet zodanig erg benauwd was ( kon nog wat kletsen en bewegen) was ik het met mevrouw Heekelaar eens.
Zo'n ziekenhuiskamer met meerdere proestende longpatienten is immers ook niet zo'n aantrekkelijke optie. Dus ging ik gelukkig weer met Margreth naar huis.
De laatste ervaring in mei 2007 met een longontsteking in het ziekenhuis was toen door een zogenaamd NORO-virus ook niet zo'n succes. Zelfs verpleegkundigen moesten toen al flatulerend en fomerend het veld ruimen.

In ieder geval kon ik vandaag de energie vinden om even dit stukje tekst te typen.

Het volgende hoeft u niet te lezen, maar ik wil er alleen iets over kwijt.

Ik kan ook nog even in het kort iets laten weten welke reaktie ik afgelopen donderdag 12 februari van de directie van het vroegere Essent Netwerk, nu Enexis geheten heb gekregen.
Een reaktie op mijn uitgebreide persoonlijke brief waar ik ongeveer 6 weken op heb gewacht.
Daarvoor had mijn vakbond ook al een poging gewaagd om Enexis haar maatschappelijke verantwoordelijkheid ten opzichte van mijn positie te tonen.
In mijn brief had ik de directie ingelicht over mijn forse inkomensachteruitgang naar de WAO in combinatie met mijn dure leventje als chronisch zieke met een longtransplantatie voor de boeg.
Ook had ik hem geschreven over het long(transplantatie) gebeuren in Nederland.
Zelfs met een link naar de site http://www.longtransplantatie.nl/ en naar mijn eigen site.
Nu dan, na al die weken laat de directeur van Enexis mij weten alle begrip voor de situatie te hebben maar helaas geen mogelijkheid ziet om mij op een of andere wijze enigszins tegemoed kan komen.
Hij wenst mij en mijn gezin nog wel veel sterkte in de komende periode. Daar ben ik dan ook erg blij mee.

In ieder geval is het mij duidelijk geworden op welke sociaal-maatschappelijke wijze Enexis om gaat met de primaire belangen van een medewerker die bijna 28 jaar in dienst is geweest.
Sinds het bekend zijn van mijn ziekte jaren geleden heeft de organisatie in het geheel niet de sociale vaardigheid gehad om mij hierin vooral vanuit mijn oorspronkelijke functie ook maar enige positieve ondersteuning te geven.
Vooral het laatste jaar heb ik moeten constateren dat ik alles, maar dan ook alles zelf en met hulp van mijn vakbond heb moeten uitzoeken op welke manier ik die moeilijke weg van werk naar WAO het beste kon doorlopen.
Het opstarten en afronden van de ontslagprocedure was door het bedrijf niet iets wat vergeten werd.
Graag had ik nog enigszins contact met de organisatie willen houden, maar de werkwijze van het hogere management en de HR-functionaris weerhouden mij hier nu van.

Desondanks wens alle Enexis -medewerkers verder een goede toekomst toe.
Dat ze vooral gezond mogen blijven en niet dezelfde weg hoeven te bewandelen als ik dat heb moeten doen.

Voorlopig stop ik om mijn energie verder nog in het onderwerp "Enexniks" te steken. Immers, er zijn nu nog andere en veel belangrijkere zaken om mij druk over te maken.
Tot zover deze korte samenvatting over het reilen en zeilen bij:

Hans Laarhuis

EVEN UITGETELD

10.00 uur

Ik heb jammergenoeg korte tijd wegens algehele lichamelijke ellende niets op mijn weblog geproduceerd.
Eerst had ik anderhalve week geleden het gevoel dat ik grieperig werd.
Iets wat gemakkelijk valt te verklaren in deze griepperiode en met een thuiswonende dochter die de hele dag tussen die proestende en poepende baby's werkt. Hoeft natuurlijk niet, zo'n vieze bacterie binnenkrijgen kan op vele plaatsen.
In een mum van een paar uur was ik rillerig, koortsig en veel benauwder. Ook alle spieren lieten merken dat je er niet alleen gemak maar ook last van kunt hebben.
En dan zijn er die nachten waarbij nachtrust bijna onmogelijk is omdat er zich telkens weer die volgende hoestbui aandient.
Margreth had het sputum al eerder weggebracht en daaruit bleek dat toch een infectie in de longen de oorzaak was. Dus gelukkig nu het juiste antbioticum, prednisolon en mijn dagelijkse colistinevernevelingen. Dan is er de hoop dat ik weer op een stabieler nieveau kom.
Op die momenten zie ik dan ook hoe weinig of er voor nodig is om iemand met slechte longen zoals ik omver te krijgen.
Met mijn colistine had ik dan nu al dik anderhalf jaar geen infecties meer gehad en dan denk je soms ook nog dat je wel tegen een stootje kunt, dus nog wel een hele Piet bent.
Daar komt natuurlijk ook bij dat je lichaam/geest zich na jaren ook in gaat stellen op benauwdheidsensaties.

In ieder geval zit ik nu lekker even dit stukje te typen terwijl ik mijn grote huisvriend Boris de cairn-terrier mij slapend gezelschap houdt.
Hij ligt heerlijk op z'n rug in de stoel te knorren en misschien wel te dromen dat ie vandaag precies twee jaar geleden in Oude Schans voor het eerst door z'n hondenlongen begon te ademen. Als ik zo naar hem kijk dan lijkt het mij soms heerlijk om eens voor een dag in zijn vel te kruipen en dan zo blij, onbekommerd en zonder stress door het leven te gaan.
Dat moet dan ook wel bij die ene dag blijven omdat ik als mens toch ook wel sterk blijf genieten van al die steeds weer kleine en iets grotere lichtpuntjes die ik naast mijn ziekte toch duidelijk blijf zien.

Het zien opkrabbelen van Brenda van Weegberg na haar longtransplantatie is dan weer iets waar ik dan weer even echt stil van wordt. Een combinatie van vooral de wil van haar en natuurlijk de ingenieuse medische mogelijkheden en het wegblijven van complicaties zetten haar in ieder geval op de goede weg.
Triester is het verhaal van Stans en Jan, ook op de site www.longtransplantatie.nl waarbij Jan waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft.
Veel kracht zullen zij en de kinderen nodig hebben om deze periode op hun eigen manier in te vullen, natuurlijk met veel ondersteunende hulp van hun omgeving.

Als ik zo even kijk op de site www.longtransplantatie.nl zie ik dat ik samen met Alida Vredeveld en Kyara Slenter nu nog op het onderste rijtje foto's van voornoemde website als wachtenden sta.
Ik hoop voor alle mensen die op een donororgaan wachten dat hun wachten uiteindelijk zal leiden tot gelukkiger leven met dan als belangrijkste thema: "GEZONDHEID"

Groeten
Hans

EEN KORT BERICHTJE

21.30 uur.

12 Januari, eigenlijk wat laat om iedereen die af en toe op mijn weblog kijkt nog een gezond en goed 2009 toe te wensen.
Maar zolang ik hier en daar nog wat restvuurwerk van oudejaarsavond onder de dooiende sneeuw zie verschijnen denk ik dat dat nog wel kan.
En natuurlijk alle mensen die zoals ik op een donororgaan wachten wens ik veel kracht toe om die wachttijd te trotseren. Voor de een duurt het te lang, voor een ander mag het nog wel even duren en de daarbijhorende gezins en/of familieleden wachten samen mee.

Persoonlijk begin ik de invloed van het wachten zo langzamerhand best wel te merken.
Mijn reageren op deze situatie varieert van plotselinge minder positieve gedachten met minder leuke sensaties tot het gelukkig zijn dat er de medische mogelijkheid bestaat tot een beter lichamelijk bestaan.
Denken aan de mogelijkheden die in het verschiet kunnen liggen zoals het weer lekker met lucht kunnen wandelen met Boris door de bossen en tegen de wind in RENNEN over het strand in Zoutelande.
Door dat hele moeilijke mulle witte strandzand waar ik voor jaren geleden al zo'n hekel aan had.
Ik zou willen dat in ieder geval de mensen die ik ken via weblogs of sites en getransplanteerd zijn of nog worden in 2009 zoveel engeltjes op hun schouders mee mogen dragen dat zij in zoveel mogelijk gelukkig en gezonde omstandigheden verder kunnen.

Ik houd me echter aan de titel van mijn verhaaltje: "EEN KORT BERICHTJE".

Graag zou ik eerst in wat rustiger vaarwater willen komen i.v.m. afscheidafwikkeling bij mijn werkgever Essent-Netwerk inmiddels Enexis.
Hopelijk wil de directie voldoende tijd vrijmaken om mijn persoonlijke brief te lezen en hieruit concluderen dat de inhoud van deze brief en het daarin Gevraagde voor mij en mijn gezin vooral NU zeer belangrijk is.
Daarna kan ik ook op een een keer naar Hengelo afreizen om op een "nette wijze" ex-collega's een hand te geven.
Iets wat ik al veel eerder had willen doen.

groetjes

Hans Laarhuis

WAT TWEEDUIZEND-ACHT BRACHT EN TWEEDUIZEND-NEGEN GAAT GEVEN

13.00 uur

Samenvatten, terugkijken ?
Het jaar 2008 samenvatten is iets dat niet zo gemakkelijk in het kort op papier is te krijgen.
Ik bedoel dan b.v. samenvattingen over gezondheid, ziekte, geluk, verdriet, gezin, familie, lotgenoten, kennissen, werk, ex-collega's, organisaties en tot slot en niet in de minste plaats Gedachten.
Van elk van genoemde items zouden minstens meerdere kantjes nodig zijn om er een duidelijke illustratie van te geven.
Omdat dit dus erg veel werk is en vooruitzien bovendien vaak verstandiger is kan ik een samenvatting over 2009 derhalve beter achterwege laten.
Bovendien is een weblog in wezen al een samenvatting van gedane zaken.
Het enige wat dan misschien wel belangrijk zou kunnen zijn is dat met de wetenschap van die voorbije zaken je profijt kunt hebben betreffende eventuele gebeurtenissen in de toekomst.
.
Waar ik persoonlijk het afgelopen jaar naast mijn longproblemen erg (te) veel mee bezig ben geweest is het feit dat die longproblemen er definitief de oorzaak van waren dat mijn werk niet meer te combineren was met de gevolgen van deze ziekte.
Ook de wijze waarop ik er achter ben gekomen dat je al knokkend door een rijsterbrij van bureacratische regels uiteindelijk moet concluderen dat je inderdaad in een erg kwetsbare positie bent terecht gekomen.
Zonder in een slachtofferrol te willen kruipen is er wel de realiteit dat je ingeval van ziekte ondanks het welvarende Nederland desondanks in de positie kunt komen te verkeren waarin alles niet meer zo vanzelfsprekend gaat als voorheen.
Bedrijven en instanties hebben hun regels en wetten en deze worden op een weinig persoonlijke wijze toegepast.
Mede dankzij mijn grootste steun en toeverlaat en huwelijksmaatje Margreth is het mij gelukt om deze ervaringen afgelopen jaar zonder blijvende verbittering over mij heen te laten komen.
Een niet te benijden rol voor een partner die ook met alle aspekten rondom ziekte geconfronteerd wordt.
Vooral de laatste weken was ik behoorlijk van slag doordat mijn werkgever mensen zoals ik blijkbaar gelijk behandeld als een afgeschreven bedrijfsonderdeel.
In januari misschien nog 1 poging met mijn vakbond doen om de directie van Essent-Netwerk proberen in te laten zien dat mijn inkomstenterugval naar de uitgeklede WAO wel erg ongelukkig uitpakt.
Ziek zijn zonder kopzorgen maakt een mens tenminste wel iets minder ziek.
.
BELANGRIJKSTE is echter wel dat ik iedereen zoveeeeeeeeeeel mogelijk gezondheid toewens in het nieuwe jaar en dat we allemaal ook eens om ons heenkijken of er iemand is die we op de een of andere wijze ergens me kunnen helpen.
Wat is er nu moeilijker om eens even aandacht te schenken aan anderen die het misschien niet zo getroffen hebben.
Bovendien wens ik al mijn transplantatiemaatjes zoveel mogelijk gezondheid, kracht en geluk.
.
Een goed en gezond nieuwjaar.
.
Hans

MET GEMENGDE GEVOELENS DE KERSTPERIODE DOOR

14.00 uur

Afgelopen dinsdag was het weer zover dat Margreth en ik s'morgens tegen 9.00 uur afreisden naar het UMCG in Groningen.

De weersituatie onderweg was bijna net zo "spannend en stressvol" als het staan op een wachtlijst voor longtransplantatie. Via de autobaan door Duitsland reden we richting noorden.

Door de dikke mist was het telkenmale weer een verrassing was hoe snel of er voor of achter je weer een voertuig opdoemde.

Wat mij trouwens opviel was dat er maar zo weinig automobilisten mistlichten voerden.

Vooral het laten branden van een mistachterlicht is duidelijk veel zichtbaarder en zodoende veiliger dan normale achterverlichting.

Het komt natuurlijk ook niet zo vaak voor dat het zo mistig is en daarom moest Margreth eerst de gebruiksaanwijzing van de auto raadplegen om te kijken waar het knopje zat om deze verlichting te activeren.

Bovendien ervaar je dan ook eens met welke snelheden sommige bestuurders over de linker rijbaan voorbijrijden.

Blijkbaar hebben veel van onze oosterburen een veel beter zichtvermogen dan wij.

Onderweg kwam bij mij de cynische gedachte nogal eens op: "Daar gaat weer een potentiele donor".

Al met al arriveerden wij tegen 11.00 uur bij het ziekenhuis.

Toen we vanuit de garage op de begane grond uit de lift kwamen werden we verwelkomt door Stans en Jan. Jan is reeds getransplanteerd en via de site had ik al gelezen dat het allemaal wat minder ging met de gezondheid van Jan.
In een kort gesprek met Stans en Jan voor de lift bleek dat ook wel en ik hoop dat de medicijnen die hij nu gebruikt uiteindelijk tot een positief resultaat zullen leiden.

Omdat we al wat laat waren moesten we helaas zonder een koffiepauze direct door naar de longpoli.

Eerst bloedprikken en wat sputum in een potje proberen te krijgen waarvoor ik mij dan veelal in een verloren hoekje van een trap-liftportaal probeer te verschansen.

Omdat dokter Verschuuren blijkbaar patienten op bezoek had waarbij de gesprekken wat langer duurden hadden Margreth en ik nog de tijd om met een mevrouw uit Amsterdam te praten. Drie jaar geleden was zij longgetransplanteerd hetgeen zij nu nog steeds glimlachend met haar hele gezicht aan ons liet zien.

Ze vertelde dat zij toch wel heel erg gelukkig was met het resultaat.

Ter controle gaat zij 1 keer per kwartaal voor controle naar het UMCG.

Door het zien van zoiets krijg ik dan inderdaad wel wat meer moed om vooral ook positief te blijven denken over mijn toekomstige lot.

Uiteindelijk zijn er zoveel aspecten die een rol spelen om een transplantatie goed door te komen en daarna dan ook nog een volwaardig leven te leiden.

Heel dubbel voor mij is dan telkens ook weer dat ter realisatie voor die transplantatie daarvoor iemand voor zich zelf een besluit heeft genomen om donor te willen worden.

We mogen alle donoren dan ook erg dankbaar zijn dat zij de moeite hebben genomen om over het belangrijke onderwerp na te denken. Bovendien is het fantastisch dat er voor mensen die met een transplantatie geholpen kunnen worden er de medische mogelijkheid bestaat om de kans te krijgen op die bijzondere manier een beter leven te kunnen krijgen.

Als de politiek nou ook nog die politieke mogelijkheid voor meer mensen realiseerbaar maakt door een ander donorbeleid dan hoeven er in de toekomst minder mensen voortijdig te overlijden dan nu.

Voor het spreekuur met dokter Verschuuren had ik natuurlijk weer wat vragen verzameld.

Zo ook mijn vraag betreffende de wachtlijst.

Na beantwoording hiervan keek ik Margreth aan en wist ik op het eerste moment niet of ik blij of angstig zou moeten worden.

Dokter Verschuuren kon ons namelijk kijkende op de monitor vertellen dat ik in mijn bloedgroep in Groningen op de vijfde plaats was aangeland.

Nou, dacht ik, de vijfde plaats.

Dan heb ik in ieder geval nog even de tijd om mij er nog wat meer op voor te bereiden en de Kerstdagen met een gerust gemoed door te komen.
Maar nee hoor, met mijn longgrootte in die bloedgroep sta ik binnen een zekere range als enige in die groep op die lijst.
Hetgeen betekent dat ik er vanaf nu rekening mee moet houden dat mijn oproep tussen nu en een half jaar realiteit zal worden.

Dat was dus wel een gegeven waarmee ik toch wel met m'n neus op de echte feiten werd gedrukt.
Ik heb tot nu toe altijd nog de neiging gehad om HET MOMENT op enige afstand te houden.

Eerst nog even de lente van 2008, dan nog de zomer, nu dan nog de Kerstperiode en als het even kan nog een stukje lente van 2009. Ik begin hem nu inderdaad wel enigszins te knijpen.

Dus vanaf nu geldt: Carpe Diem oftewel: PlukDe Dag

.

Al met al voor Margreth en mij afgelopen dinsdag toch wel een bericht dat uiteindelijk naar verwachting heel veel consequenties zal hebben.

Met het besef dat er op de wachtlijst ook mensen staan die door hun ziekte met smart wachten op transplantatie en hopen dat voor hun de tijd niet te lang gaat duren sluit ik dit artikeltje af.

In ieder geval wens ik ieder een fijn kerstfeest en een zo gezond mogelijk 2009.

Groetjes

Hans Laarhuis

WINTER IN TWENTE OP 24 NOVEMBER 2008

10.00 uur

Een collage van wat winterse foto's.

Margreth gooit met sneeuwballen.

Boris in de tuin.

brrrrrrrrr.......

Een klein winters landsschap.

Hans.

POSITIEF PROBEREN TE BLIJVEN

15.00 uur

Al een poosje mijn weblog niet aangevuld.

Dat komt ook omdat ik de dingen die mij echt hebben beziggehouden nu niet erg geschikt vind om zomaar naar buiten te brengen.

Zonder er teveel woorden aan te besteden wordt mijn en het leven van mijn gezin behoorlijk beinvloed door de moeizame en stressvolle overgang van Werk naar WAO. Als een rode draad loopt dagelijks deze misere door ons leven.

Er is helaas nu geen andere mogelijkheid voor mij, maar ik benijd eenieder die hiervan gevrijwaard blijft en nog een gezond werkzaam bestaan heeft.

Werkgever en uitkeringsinstantie hadden mij veel leed kunnen besparen indien er ietsepietsje meer medewerking was geweest.

Naast het al bestaande gezondheidsprobleem geconfronteerd te worden met een akelige financiele aderlating en een minder dan minimale medewerking en verantwoordelijkheid van de organisaties heeft erg veel effect op je dagelijkse bestaan.

Nadat ik in februari van dit jaar zelf al ben begonnen met mijn vragen omtrent mijn ophanden zijnde werkbeeindiging is er tot op heden nog heel veel ongewis en onduidelijk en hoop ik dat er tussen Sinterklaas en Kerstmis meer duidelijk komt.

En dat zal dan waarschijnlijk ook weer door initiatieven van mij moeten komen.

.

Dus zit er niet veel anders op dan positief te blijven.

.

En dat lukt als je toch wat vaker de wereld buiten huis opzoekt en ook op zoek gaat naar de aangenamere gebeurtenissen die zich her en der afspelen.

Vanmorgen met Margreth naar het nieuwe Nationale Muziekkwartier in onze woonplaats Enschede geweest en geconstateerd dat de miljoeneninvestering toch wel iets bijzonders voor de stad heeft opgeleverd.
Gedurende 2 dagen is er de mogelijkheid om de vele zalen en vertrekken te verkennen.

Vooral binnen in de tempel zijn er de voortdurend andere kiekjes debet aan dat je orientatie op de proef wordt gesteld.

Het feit dat er wel heel veel hoogteverschillen zijn was toch wel wat minder.

"Grappig" was mijn ervaring, al vaker meegemaakt, dat iemand met een rolstoel wel door een bepaalde deur mocht rijden, maar op de vraag of ik hiervan ook gebruik mocht maken vanwege mijn longprobleem werd toch maar vreemd gekeken en gereageerd met de opmerking: " Meneer, daar links is een trap die ook toegang geeft tot de grote zaal".

Rustig ademhalend denk ik dan weer bij mezelf: "Jij hoort ook bij de minder slimme geesten op deze wereld".

.

Al met al een goede lichamelijke oefening om de conditie op peil te houden.

Ondanks dat ik niet werk ervaar ik de snelheid waarmee de dagen voorbij vliegen soms als enigszins beangstigend. Alsof je in een sneltrein zit zijn toekomstige doelen alweer gewijzigd in gedane gebeurtenissen.

16 December alweer voor de zoveelste keer naar Groningen voor controle, en als je dit 3 keer hebt gedaan ben je alweer een jaartje mindere jong.

Groetjes
.

Hans

31 OKTOBER 2008

15.30 uur

Vandaag verruil ik mijn baan bij Essent in voor een periode dat ik bij de groep mensen van de nederlandse bevolking ga behoren die door een gezondheidsbeperking niet meer in staat zijn om deel uit te maken van de werkende bevolkingsgroep in onze samenleving. Dit is toch wel een moment om je achterliggende leven voor jezelf de revue te laten passeren. Spijtig om je niet meer nuttig te kunnen maken in deze wereld waarbij economisch functioneren toch wel als heel belangrijk kan worden beschouwd. De overtuiging dat mensen toch wel vaak denken een bepaalde status in de maatschappij te bezitten kan dan een behoorlijke deuk oplopen als je gedwongen bent om door gezondheidsredenen uit dat bootje te moeten stappen.

.

Ik moet er echt ook moeite voor doen om deze situatie een plaats te geven.

Weliswaar weet ik al sinds 1994 dat ik een probleem met mijn longen heb, maar op een zeker moment kom je in de situatie dat dat dan ook echte serieuse consequenties heeft.

Eerst is er dan nog de periode dat je je in je dagelijkse gang van zaken nog aardig weet te redden.

Toch vallen er langzamerhand dan toch steeds meer activiteiten uit die je als gezonde persoon zonder veel moeite en nadenken doet. Als ik nu achteraf denk waar ik de laatste jaren overal voor mijn werk of prive zoals tijdens uitstapjes of vakanties ben geweest en waar benauwdheid steeds een grote rol speelde dan stel ik nu vast dat je het als longpatient nog heel lang kunt volhouden. Dat volhouden wordt dan wel steeds lastiger. Ik praat dan wel voor mijzelf.

Ook zet die benauwdheid wel vaak een flinke domper op al die activiteiten.

Bij iets wat heel erg ontspannend zou moeten zijn leveren die foute longblaasjes dan weer zo weinig zuurstof in je bloed af en ben je zo bezig met ademhalen dat al het andere langs je heen dreigt te gaan.

Ik zou bij wijze van spreken een hele lijst van plaatsen en momenten kunnen maken waar die rotbenauwdheid een grote spelbreker was.

.

Eerlijk gezegd moet ik dan wel opbiechten dat ik voor mijzelf ook spelbreker was, in die zin van dat ik te eigenwijs was en nog steeds ben om dat verrekte zuurstofvaatje zonder blikken of blozen bij me te dragen.

Laat staan dat iemand zou zien dat ik met Collistin aan het vernevelen ben.

De komende tijd gaan we weer zoveel mogelijk genieten van de langere avonden die ons te wachten staan.

In ieder geval drink ik vanavond samen met Margreth een glaasje wijn op mijn statuswisseling.

Misschien dat ik de vuurpijl die nog in de bergkast staat ook nog afsteek.

Hans

HERFST IN VELE OPZICHTEN

16.00 uur

Heel veel valt er in dit jaargetijde te genieten in onze nederlandse natuur met al z'n verschillende soorten bomen die ook weer op hun eigen manier en tijdstip verkleuren. Als dan het zonnetje z'n best ook nog doet levert dit vaak de fraaiste beelden op.

Ik kan er dan ook nog steeds moeilijk mee omgaan dat door mijn longprobleem ik de kans niet heb om eens een lekkere gezonde herfstwandeling met Margreth en hond Boris te maken.

Bovendien is het hengsel van mijn zuurstofschoudertas er waarschijnlijk de oorzaak van dat er zenuwen in mijn schouder bekneld zijn geraakt zodat ik een eindje lopen tijdelijk kan vergeten.

Dan word je telkenmale weer geconfronteerd met de minimale capaciteit welke je longen nog leveren om ervoor te zorgen dat je spieren voldoende zuurstof aangeboden krijgen om je lichaam te laten bewegen.

Je lijf is dan min of meer te vergelijken met een zescilinder-auto waarvan 5 cilinders defect zijn en waarvan die motor helaas niet meer te repareren is.

Alleen een ruilmotor kan dan nog de redding zijn.

En op die ruilmotor in de vorm van longen ben ik samen met nog meer transplantatiegenoten aan het wachten.

Hopelijk blijft de conditie van ons allen nog redelijk stabiel, hetgeen bij mij nu wel het geval is.

Gisteren mocht ik nog een dagje mee met Margreth, dochter Judith en Boris naar mijn broer Paul en schoonzus Jolanda in Oosterwolde. s'Middags nog bij Dwingelo in het bos geweest en bij een heel apart onooglijk koffiehuisje wat gedronken.

Om nog even op het nieuws vorige week over donorregistratie terug te komen heeft minister Klink, die over deze kwestie gaat opnieuw besloten alles bij het oude te laten hetgeen inhoud dat de mensen op een wachtlijst voor een donororgaan voorlopig nog mondjesmaat geholpen kunnen worden. Of niet meer.

Weer heeft helaas niemand, geen enkele organisatie, commissie of vereniging hem ervan weten te overtuigen dat de donorregistratie in Nederland te vrijblijvend is.

Ook de Tweede Kamer durfde weer geen echte mening uit te spreken en koos voor de gemakkelijke weg om voor het systeem te kiezen wat nu ook van kracht is.

Op allerlei manieren is getracht via de media aandacht te vragen voor dit vraagstuk.

Met feiten, gebeurtenissen, beelden en verhalen zijn door o.a. mensen die getransplanteerd zijn en nog getransplanteerd moeten worden benadrukt dat het huidige systeem herzien moet worden.

Bijna 75% van de bevolking geeft aan donor te willen zijn terwijl dit percentage bij het huidige systeem in schril contrast staat met het werkelijk aantal donoren.

Betekent dus dat er een systeem dient te komen waarbij mensen daadwerkelijk tot nadenken aangezet worden om een keuze te maken.

Hopelijk ebt de aandacht betreffende de donorregistratie na verloop van tijd niet weer weg zodat de door Klink beloofde activiteiten richting publiek voor meer donoren weer zullen verdampen.

Dat verdampen schijnt de laatste tijd ook op andere fronten te gebeuren.

Zonder dat dit direct met de opwarming van de aarde te maken heeft is dit verdampende effect er de laatste weken de oorzaak van dat er zelfs bij gerenomeerde instellingen als banken euro's als sneeuw voor de zon verdwenen zijn.

Volledig opgelost en geen enkele econoom weet ze terug te krijgen.

Gelukkig heeft minister Bos nu als een ware tovenaar miljarden euro's uit de hoge hoed getoverd. Op de een of andere manier kan de staat dat.

Bij mij zou de gerechtsdeurwaarder al lang op de stoep hebben gestaan.

Anders dan anders is het nu op dit moment wel eens een keer die ver-bovenmodale groep uit de samenleving die financieel meer verliezen te incasseren heeft dan die groepen die meestal bij de staatsbezuinigingen de klos zijn.

Hopen dat uiteindelijk de kredietcrisis-kosten toch niet afgewenteld worden bij groepen mensen die die rekening juist het minst goed kunnen betalen.

Kijk ik rond in de stad Enschede waar ik woon dan denk ik ook wel eens waar al die euro's weg komen voor al die prestitieuse of ambitieuse projecten van de laatste jaren.

Zo net zijn weer het Muziekkwartier van tientallen miljoenen euro's en de luxueuse overdekte ijsbaan opgeleverd. Voor dit soort zaken heeft onze gemeente dit jaar 150 miljoen euro moeten lenen.

In vier jaar is de schuldenlast gestegen van 50 miljoen tot 400 miljoen euro eind dit jaar.

Zo las ik in de krant dat voor Enschede alle seinen op oranje staan. De buffers zijn fors afgeslankt doordat er de laatste jaren wel erg veel honing uit de bloemen is gehaald.

Alleen de wijze waarop zoiets wordt verwoord is al grappig.

Kredietcrisis of niet, de betreffende wethouder vindt deze leningen niet zo'n probleem.

Alleen, zegt hij, dat het nadeel hiervan zal zijn dat de rentelasten dan hoog zullen worden.

Dan denk ik: " Is dit nu rekenen als een meikever?"

Omdat ik het toch geen onprettig wonen vind in Enschede hoop ik dat de toekomst ondanks en dankzij deze investeringen er rooskleurig uit zal zien.

Kom dan ook vooral een kijkje nemen in deze best aantrekkelijke stad.

Wat ik niet vergeten mag te vermelden is de geplande nieuwbouw van ons ziekenhuis MST ( Medisch Spectrum Twente ).
Met een voortvarende bestuursvoorzitter Kingma wordt er gedurende zijn aanwezigheid voortvarend verbouwd en gerenoveerd. Een modern hartcentrum is reeds een paar jaar in bedrijf en een moeder-kind centrum is in aanbouw.

Verder moet binnen enkele jaren het complete bestaande ziekenhuis van nog geen dertig jaar oud gesloopt zijn en is Enschede verrijkt met een TOP-ziekenhuis.
Er zijn een paar euro's mee gemoeid, maar dan staat er ook iets bijzonders dat misschien wel weer 30 jaar meegaat.

Ik hoop dat ik het ook nog eens mag aanschouwen.
Met wat meer lucht kan ik dan misschien met Margreth als opa en oma eens gaan kijken naar een pasgeboren kleinkind in dat moeder-kind centrum. Wat een mooie toekomst.

Tot slot hoop ik dat deze herfst een mooie herfst blijft in die zin dat de financiele crisis niet bij het UWV ABP of LOYALIS toe zal slaan en dat er op korte termijn meer bekend is omtrent mijn toekomstige kredietwaardigheid.

.

Groetjes

Hans

OP DE VALREEP VAN ..................

10.00 uur

........van de maand september heb ik nu nog de kans om een stukje tekst op mijn weblog te plaatsen.

Denk je dat er soms in je eigen wereldje niet zo heel veel vermeldenswaardige zaken gebeuren, des te meer zijn er best eigenlijk veel zaken aan de hand die er toe doen.

Wat mijn mijn eigen wereldje betreft wacht ik o.a. nog steeds sinds afgelopen januari op een berekening van mijn WAO-pensioen nadat ik afscheid zal nemen van Essent.

Is toch wel belangrijk in deze onzekere financiele tijden.

Zelfs met hulp van mijn vakbond kom ik niet door die dikke muur heen waarachter zich die instantie verschanst die zich UWV noemt. Of ze willen niet, of ze kunnen niet of de organisatie zit dusdanig in elkaar dat men van elkaar niet weet hoe het werkt.

Als iemand mij vraagt of ik weet hoe dat nu komt dan moet ik dat antwoord ook schuldig blijven.

Na zoveel maanden verder en met een dikke pak papier in mijn bureau weet ik nog niets meer.

Het schijnt dat er zoveel regeltjes, wetten en uitzonderingen in de UWV- wereld schijnen te bestaan dat er achter elk regeltje nog weer een ander regeltje uitgedacht is.

Uiteindelijk is het van de ene kant maar goed dat ik in deze periode niet werk. Zo ben ik in staat om de rompslomp en correspondentie de baas te blijven.

Daarbij komen nog het niet gering aantal uren die mijn vakbondsmevrouw in de zaak heeft gestoken terwijl het einde nog niet in zicht is.

De verantwoording tot mijn gezin en verdere omgeving weerhoudt mij er nog van om net als eerder is gebeurd met een grote buldozer dit UWV-bastion eens even flink op te schudden.

Nou, dat ben ik even kwijt. Dit was even iets wat ik niet had moeten tikken. Sorry UWV.

De tijd dat je op de wachtlijst gaat toch wel erg snel. Zo ineens ben je weer in het najaar van 2008 aanbeland en is het al weer zo'n 16 maanden geleden sinds het groenlichtgesprek, ongeveer ook het moment dat je op de lijst wordt geplaatst.

Gelukkig geniet ik ondanks mijn beperkingen nog heel erg van al die leuke en interessante gebeurtenissen om mij heen.

De medicijnen die ik elke dag twee keer vernevel werken uitermate goed. Omdat ik nagenoeg geen luchtweginfecties heb beschik ik regelmatig ook nog over een acceptabele hoeveelheid energie om mijn conditie enigszins op peil te houden.

Zelfs scharrelde ik tot voor kort nog met onze cairnterrier Boris wat door de directe omgeving van huis.

Helaas moet ik hier nu van afzien omdat door het dragen van de zuurstoftas over mijn schouder ik daar nu een vaak terugkerend tintelend gevoel heb.

Had ik dit tintelgevoel niet door het dragen van een rugtas dan zou ik het anders wel krijgen door dat gehannes van die minister Klink tot nu toe.

Wanneer gaat die man eens luisteren naar datgene waar burgers zich over uitspreken.

Zelfs adviezen door een speciaal daarvoor ingestelde commissie legde hij terzijde.

Vorige week was er weer en demonstratie en een hoorzitting over de donorregistratie in Den Haag. En op 8 oktober wordt er in de Tweede Kamer opnieuw gediscussieerd en een besluit genomen over het donoronderwerp.

Nu, in 2008 is er al een groter donortekort dan in 2007. Klink dacht dat er meer donoren zouden komen als nabestaanden ook mee kunnen beslissen.

Nou, degene die deze kronkelgedachte kan volgen is misschien alleen een zekere medisch-econoom Bleichrodt die verbonden schijnt te zijn aan de Erasmus-universiteit van Rotterdam.

Deze man hoorde ik heel toevallig op 22 september s'middags in het radioprogramma VillaVPRO.

Ik luister altijd naar de verkeerde programma's.

Op een voor mij heel kille en niet erg menselijke wijze had hij een soort proefschrift geschreven over de wijze hoe een medische handeling afgewogen dient te worden ten opzichte van een patient.

Dus met andere woorden: " Wanneer is iemand het waard om een bepaalde medische handeling te ondergaan".

Ook vroeg hij zich af of bijvoorbeeld longtransplantaties niet te vaak worden uitgevoerd.

Ik wist echt niet wat ik hoorde dat iemand die bij het Erasmus Medisch Centrum in dienst is waar ook longtransplantaties worden uitgevoerd zulk soort onzin verkondigde.

Zijn visie komt er in het kort op neer dat de resultaten van de transplantaties financieel te weinig in verhouding staan met de resultaten.

Mij overviel zo'n korte heftige woede dat ik de man wel uit de radio kon trekken om hem voor zover ik zou kunnen een flink pak rammel te geven.

Laat hij zich in hemelsnaam eens een week begeven in de wereld van transplantatiepatienten, zowel voor als na een transplantatie.

Na het radioprogramma heb ik ook op internet opgezocht wie die man wel mag zijn.Nou, hier rechts naast ziet u een foto van hem. Een vriendelijk lachende jonge man waarvan je zulke uitspraken toch niet verwacht.

Hoe is de realiteit wel niet dat er al heel veel mensen zijn die na een longtransplantatie nog nooit zulke gelukkige jaren achter de rug hebben.

Als deze gedachte maar al te vaak verkondigd wordt dan komt de medische zorg in mijn ogen echt op een hellend vlak terecht waar economen en verzekeraars de artsen straks gaan vertellen wat ze wel of niet moeten doen.

Waar gaan we heen als etische waarden beetje bij beetje worden over boord worden gegooid en er uiteindelijk nog wordt gekeken naar datgene wat een medische handeling oplevert.

Wat valt er wel niet te bezuinigen als medische handelingen zonder een financiele meerwaarde zouden schrappen.

Toen ik het radiointervieuw met deze man gehoord had spookte het mij zelfs door mijn hoofd heen of de mening door mister Klink hier ook deels op was gebaseerd.

Ik heb deze gedachte maar snel uit mijn hoofd gezet.

Terug naar de realiteit blijf ik er gewoon in geloven en op hopen dat ik en alle getransplanteerden en nog te transplanteren mensen van jong tot oud zoveel mogelijk gelukkig blijven en kunnen worden.

.

Ik vind in dit stadium wel dat net als de Nierstichting dat nu ook doet bijvoorbeeld het Astma-fonds veel meer actie moet ondernemen om de donorregistratie nogmaals onder publiciteit te brengen.

VOOR 8 OKTOBER KUNNEN WE NOG TE VECHTEN VOOR EEN JUIST BESLUIT DOOR DE TWEEDE KAMER

Tot in oktober.

Hans

HET ROMMELT OP EEN AANTAL SITES

18.30 uur

Ik heb vandaag een aantal sites gelezen van mensen in verschillende leeftijden die reeds longgetransplanteerd zijn of nog getransplanteerd moeten worden.
Dit vanwege uiteenlopende ziektes, cf, longfibrose, longemfyseem etc.
Omdat ik niet erg vrolijk van de inhoud van een aantal verhalen word zet ik maar even in het kort mijn gedachten op mijn weblog. Daar is zo iets immers voor.
De site van o.a Ine Pross geeft gelukkig een wat ander beeld. Het gaat volgens haar recent bijgewerkte site gelukkig goed met haar gezondheid en dat zal na het bezoek aan Lourdes nog zeker beter worden.
Ik zou tegen Ine willen zeggen, neem een doos, dozen vol of een wagon vol (als je per trein gaat) kaarsjes mee en laat ze in Lourdes branden voor de GEZONDHEID en het WELZIJN van mensen die van deze belangrijke bestaansvoorwaarden een deel of groot deel moeten missen. En vooral en in het bijzonder voor die mensen die ik hierboven bedoel.
Om niemand te vergeten is het misschien verstandiger dat ik geen namen noem van de mensen op de sites waarmee het niet of minder goed gaat. Zij zijn immers voor een groot deel terug te vinden op de site http://www.longtransplantatie.nl/
Vaak zijn niet eens de donorlongen de oorzaak van een terugslag maar is het de oorspronkelijke ziekte of bijvoorbeeld een virus die problemen veroorzaken.
Als ik de verhalen lees van longpatienten of gezins of familie-leden ervaar ik vaak enerzijds de volhoudendheid en de positiviteit met betrekking tot een mindere gezondheidssituatie terwijl er daarnaast ook hulpeloosheid en aanvaarding kunnen bestaan.
Ondanks het feit dat gezondheid minder kan worden blijven we toch zo lang mogelijk de moed er in houden. Deze wilskracht houd ik mij meestal ook voor ogen.
Datgene verliezen wat wij liefhebben is immers iets wat ik in ieder geval als laatste zou willen. Toch is er iedere keer weer een gezin of familie die zich door een periode heen moet worstelen waarin de gewenste gezondheidstoestand van de patient slechter is..
Deel van de reden van mijn stukje op mijn weblog is ook het trieste gebeuren rondom Dean, een 7-jarig longpatientje uit Brabant dat vandaag vanuit Groningen naar huis is gebracht en waarvan de verwachting is dat hij het niet meer zal redden.
Een verwacht en gehoopt verbeterd leven werd ruw doorkruist door tegenslagen.
Ik wens de familie veel sterkte toe.

Zo ook hoop ik dat alle mij bekende longtransplantatielotgenoten en families vertrouwen blijven houden.
Ik blijf tenminste hopen dat ondanks vele tegenslagen die ons ten deel vallen er ook veel situaties zijn en zullen ontstaan waarvan wij dan extra veel zullen genieten.
Waarschijnlijk meer genieten dan mensen dat doen waarvoor gezondheid zo normaal en vanzelfsprekend is.

Sterkte, beterschap, geluk en gezondheid toegewenst.

Groetjes
Hans

GEDULD IS EEN SCHONE ZAAK

12.00 uur

UMCG

j.l. 12 Augustus was het weer tijd om samen met Margreth de 4-maandelijkse trip naar het UMCGroningen te maken voor controle en een gesprek deze keer met dokter Verschuuren van het transplantatieteam.

Omdat mijn gezondheidssituatie de laatste tijd gelukkig vrij stabiel is zodat er niet veel veranderd was tenopzichte van de laatse keer in april was er dus weer de vraag betreffende de wachtlijst.

Op deze vraag weet je zo'n beetje welk antwoord je kunt verwachten.

Het kan kort en het kan lang duren, maar als je nog wat geduld hebt en de longen er nog even niet de brui aan geven dan komt er waarschijnlijk het moment dat er een berichtje uit Groningen komt.

Dus niet echt een antwoord waar je mee uit de voeten kunt.

Feit is dat er in de drie ziekenhuizen in Groningen, Rotterdam en Utrecht samen 1 longtransplantatie per week wordt uitgevoerd.
Het UMCG had op 12 augustus (week 33) 16 transplantaties uitgevoerd. Dat waren er dus 1 per 2 weken.

Ten opzichte van vorig jaar waren dat er minder. Toen werden 31 mensen getransplanteerd.

Het huidige donortekort blijft dus nog steeds een wissel trekken op het hele transplantatiegebeuren.

In mijn categorie: dus met mijn bloedgroep en andere variabele factoren zou ik landelijk op de twintigste en in Groningen op de zevende plaats staan.
Dit is dan een indicatie. Genoemde zevende plaats is in werkelijkheid niet echt de zevende plaats omdat er meerdere bloedgroepen zijn. Daarnaast moet rekening worden gehouden met de voorrang die mensen krijgen die op de urgentielijst staan of komen te staan.

Het valt mij dan altijd ook op dat mensen die vragen: "Hoelang duurt dat wachten bij jouw nog", vaak toch wat vreemd kijken als je zegt dat dat komt omdat er te weinig donoren zijn.

Al met al is het dus zaak geduld te hebben en er vooral aan te denken dat de huidige wachttijd ook een tijd is die de moeite waard zou moeten zijn om geleefd te worden.

Dat is natuurlijk persoonlijk omdat ik nu redelijk stabiel ben mede door mijn Collistinsnuiverij.

Voor sommige wachtenden kan deze periode ook heel erg stressvol en uitputtend zijn om vaak in een steeds minder wordende conditie de moed er in te houden.

Ik probeer om overdag daarom nog wat zaken op te pakken die je lichamelijk toch bezig houden.

Bovendien verplaats je je gedachten dan ook automatisch naar wat andere minder belangrijke dingen in het leven.

Simpel in de tuin rondkruipen met een troffeltje bijvoorbeeld is o.a. een hobby van mij. Al troffelend verwijder ik dan op die manier al datgene wat voor onkruid doorgaat. Dat is voor mij beter vol te houden dan met een schoffel werken. Bovendien kan ik dan mijn zuurstoftankje op de grond laten staan.

Dit tafereeltje maakte enige tijd geleden een langslopende dame aan het lachen. Toen ze mij zo zag voortbewegen in de voortuin zei ze tegen mij dat er voor zulke werkzaamheden toch andere gereedschappen uitgevonden waren. Omdat dit gekruip mijn longcapaciteit ook al maximaal belastte had ik jammergenoeg geen ademreserve om haar de situatie uit te leggen.

Mocht er dus iemand zijn die z'n tuin minitieus onkruidvrij willen hebben en niet op een uurtje kijkt dan kan diegene contact met mij opnemen.

JE GEDACHTEN LATEN VAREN EN DE BESLOMMERINGEN OVER BOORD ZETTEN

Nog ontspannender is het echter om er zo af en toe eens tussen uit te gaan.

Behalve een dagje UMCGroningen hadden we dit jaar ook al eens vaker een dagtrip gemaakt.

Afgelopen zondag hadden de ouders van Anouk, onze nog steeds "ongetrouwde" schoondochter, ons beide uitgenodigd om een dagje met een boot de Weerribben vanaf het water te bewonderen.

Een tocht vanuit de botenhaven bij Steenwijk door de Weerribben en daarna via Giethoorn weer terug naar Steenwijk.

Al vroeg werden we als twee prijswinnaars bij huis afgehaald door zoon Rolf en Anouk.

Dus nog vroeger als vroeg was Margreth al met Boris aan de wandel en snoof ik de inhoud van twee ampullen Collistine naar binnen.

Tegen tienen kwamen we met z'n vieren in de botenhaven bij Steenwijk aan alwaar de ouders van Anouk reeds bezig waren om de boot vertrekklaar te maken.

Voor ons echt wel een erg luxe boot om een dagje mee rond te dobberen.

Door het niet al te warme en zeker niet broerige weer hoefde ik mijn meegenomen zuurstof-voorraadje net niet aan te spreken.

Kwam mij wel goed uit omdat ik nog nooit kan wennen om mij met dat slangetje in de neus in het openbaar te vertonen.

Het eerste gedeelte, het kanaal van Steenwijk naar Ossenzijl was een vrij recht stuk vaarwater met enkele automatische ophaalbruggen.

Na verloop van tijd gleed het natuurgebied De Weerribben aan bakboord en stuurboordzijde aan ons voorbij.

Prachtig gelegen en vaak goed onderhouden in stijl ge- en verbouwde huisjes waren her en der langs de waterkant gebouwd. Ook huisjes waarin vroeger in eerste instantie de turfstekers en daarna de rietsnijders woonden.
Het gebied De Weerribben wordt gekenmerkt door stroken water (weeren) en stroken land (ribben). De turf die vrij kwam uit de weeren werd te drogen opgeslagen op de ribben.
Vandaar dit nu typische landschap.
Het 3500 hectare Nationaal Park De Weerribben geldt tegenwoordig als uniek in Europa.

Bij Ossenzijl voeren we richting Kalenberg. Hier werd het toch wel zichtbaar dat wij niet de enige dagjestoeristen waren. De grachten in en rond het plaatsje Kalenberg, bekend om de daar vroeger wonende turfstekers vulden zich aardig met allerlei kleine en grote boten.

Wij hadden nu eens de kans om vanuit onze positie de dagjesmensen aan de waterkant te zien genieten van hun uitzicht op ons luitjes in al die verschillende vaartuigen.

Anouk's vader ook luisterend naar de naam Hans wist de boot netjes zonder ongelukken overal tussendoor te laveren.

Na Kalenberg vervolgden we de vaartocht richting het plaatsje Muggebeet waarna het Giethoornse Meer werd overgestoken. Vervolgens passeerden fietspontovergang bij Jonen, voeren we nog een deel over de Wieden en begonnen aan het laatste stuk door de vaart langs

Giethoorn. Uiteindelijk bereikten we aan het einde van de middag de botenhaven bij Steenwijk weer.

Al met al weer een dag waarvan we erg hebben genoten en waarbij de inwendige mens door Willy, de moeder van Anouk niet werd vergeten.

IETS MINDER ONTSPANNEND

De volgende week moet ik weer aan de slag om zaken welke met mijn werk/WAO-situatie te maken hebben verder op de rij te zetten.

Ik hoop dat eindelijk dat moment aan zal breken dat wij zullen weten waar we aan toe zijn betreffende het uiteindelijke financiele plaatje dat vanaf november zal gelden.

En dat de juiste mensen bij mijn werkgever en de juridisch medewerkster van de vakbond mij behulpzaam zijn om op korte termijn zaken met allerlei ingewikkelde regelingen af te ronden.

Als dit voor elkaar zal zijn dan valt in elk geval deze zorg weg.

In ieder geval is er de intentie om de toekomst positief en met de nodige dosis goede moed tegemoed te zien.

En dat alle mensen met gezondheidsproblemen die ik ken en niet ken dit ook zullen doen.

Groeten en graag tot de volgende keer.

Hans

PLUK DE DAG EN GENIET MET MATE

18.00 uur

Een hele tijd mijn weblog niet meer bijgewerkt.
Om een aantal redenen ben ik waarschijnlijk niet zoveel met mijn weblog bezig.
Het zou kunnen zijn dat vanwege de zomertijd de dagen op de een of andere manier sneller voorbij lijken te gaan. De avonden zijn korter en daardoor kom je dan waarschijnlijk niet zo snel tot bloggen ( dit is dus in het kort geschreven de weblog bijhouden) toe.
Ik probeer toch wel iets meer te schrijven dan alleen maar dat ik geregeld samen bij Margreth op de bank mag zitten om naar een duitse of engelse krimi te kijken.

Tijd voor het bijhouden van mijn weblog heb ik immers wel, want een baan van halve dagen bij Essent is jammergenoeg ook verleden tijd.
Het bedrijf heeft helaas niet de tijd willen nemen om de geplande longtransplantatie van mij af te wachten. Een terugkeermogelijk na een tijdelijke WAO was er helaas niet.

Dat een ziekte zoveel roet in het eten kan gooien dat zelfs een baan achter een bureau fysiek niet meer haalbaar is kan ik nog altijd erg moeilijk aanvaarden.
Daarentegen hoef ik mij in tegenstelling tot oudcollega's geen zorgen te maken of ik nog genoeg vakantiedagen voor dit jaar overhoud. Of dat mijn FUR/Levensloop of weet ik al wat voor een arbeidsgerelateerde regeling gunstig of niet gunstig uit zal pakken als ik over zoveel jaren de pensioengerchtigde leeftijd met goed geluk zal bereiken.

Klinkt allemaal heel erg zielig en jammer en dat is het ook.
Ik voel me echter persoonlijk niet zielig en probeer het op termijn ook niet jammer meer te vinden.
Omdat helaas de geldelijke kant ook niet vergeten kan worden ben ik nu alleen nog bezig om de voor mij geldende inkomsteninstanties zover te krijgen dat ik weet waaraan ik en mijn gezin aan toe zijn.
Ik ben hier weliswaar al in januari van dit jaar mee begonnen maar omdat sommige molens wel erg langzaam draaien duurt dit nog even.

De 24 uren die ik per dag ter beschikking heb zou ik in principe in kunnen delen zoals ik dat zelf zou willen.
Maar alleen maar dingen doen die jezelf wilt doen leidt ook maar tot erg onbevredigende gevoelens.
En als lid van een gezin en als mens in de maatschappij heb je natuurlijk ook je nuttige en aangename bezigheden en verantwoordelijkheden.
Belangrijk maar niet altijd vanzelfsprekend is echter wel dat er het uitgangspunt s'morgens bij het wakker worden is om de nieuwe dag niet zomaar voorbij te laten gaan.
Af en toe wat niksen is natuurlijk best wel ontspannend maar met de vrije tijd die ik heb moet er toch ook wel van een klein beetje discipine sprake zijn.

Al na gelang mijn mogelijkheden probeer ik in en om het huis nog wat te regelen.
Vooral de therapeutische waarde is belangrijk als je je dagelijks met wat zaken bezighoudt die je spieren wat actief houden.
Ondanks dat ik er tien keer zo lang over doe dan mijn schoonmoeder zou doen is het om die reden dan nog een zinvolle bezigheid.
Op deze manier en met mijn medicijnen en fysio ben ik naar omstandigheden tevreden met de conditie die ik momenteel heb.

Samen met Margreth had ik de afgelopen week weer een controleafspraak met de longarts van het MST-Enschede.
Een zuurstofprik daarvoor met 2 liter O2 leverde een saturatie op van 93 en bij het blazen ondervond de longfunctiemeetapparatuur gelukkig geen schade wegens te hard blazen.
Ik heb het er met mijn longarts nog wel weer eens over gehad dat deze periode van op de wachlijst staan toch wel als een rode draad door je gezinsleven loopt.
Op 12 augustus zal dit ook wel weer ter sprake komen bij ons gesprek in Groningen.
Dan gaan we namelijk weer voor de 3 a 4 maandelijkse controle naar het UMCG.
Vol vertrouwen wachten we verder maar af, waarbij ik nu reeds af en toe de dankbare gedachten heb dat dit alles in een land als waarin ik leef mogelijk is.
Als voorbeeld denk ik dan aan die mensen ( jong en ouder ) die reeds meer zuurstof hebben gekregen door de mogelijkheid van transplantatie.

Hierbij denk ik dan tegelijk aan de tekst die ik een keer per sms van mijn fysiomaatje Jackie toegezonden kreeg.

DON'T TAKE YOUR ORGANS TO HEAVEN................
HEAVEN KNOWS WE NEED THEM HERE.

Eindigend hiermee wens ik iedere lezer veel geluk in het maar al te vaak drukke leventje.

Vriendelijke groeten
Hans

LEKKER, EINDELIJK VAKANTIE

9.00 uur

Wat een heerlijk gevoel, 't werk zit er op, de meeste zaken die gepland waren zijn weer afgehandeld en de belangrijkste deadlines zijn weer gehaald.

Dus een heerlijke vakantie is dan toch wel het minst welverdiende waar de mens recht op heeft.

En thuis laten we de boel de boel.

Hopelijk zijn de weersomstandigheden waar het ecotaxvliegreisje naar toe gaat ook zodanig dat onze lijven er na terugkomst weer lekker bruin glimmend uitzien.
Ook lekker voordelig en als je een paar bomen adopteerd ook nog goed voor het millieu.

Nou ja, gelukkig of jammergenoeg is bovenstaande voor mij niet van toepassing .

Neen, Margreth en ik hebben zo'n vakantietripje nog even uitgesteld.
Dus de twee strandstoelen hiernaast zijn nog even niet voor ons tweetjes bestemd.
De periode voor een longtransplantatie nodigt ook niet direct zo uit voor zoiets als een stedentrip die wij eerder wel maakten of een wandeltocht door het Zuid-Limburgse heuvelland.

Dit in gelukkige tegenstelling met hart en long-getransplanteerde mensen uit meerdere landen die in juni in Frankrijk hebben meegedaan met de europese spelen. ( hierover meer in mijn vorige verslag)

Bij veel mensen gaan soms al vroeg in het voorjaar de gedachten al uit naar inplannen van hun vakanties.

Zonder zelfmedelijdend te willen zijn is het ons wel duidelijk gebleken dat de mogelijkheden op alle fronten anders worden zodra jezelf of een naaste met een beperking geconfronteerd wordt.

Na verloop van tijd hebben wij ondervonden dat "anders" niet hoeft te betekenen dat de mate van ergens van genieten minder hoeft te worden.

Van 1 dag uit, al is het soms wat kort kun je vaak heel erg genieten.

Inderdaad, de afstand die je aflegd is afhankelijk van je vervoermiddel wat korter dan bij een meerdaagse trip.

Afgelopen zondag waren we bij mijn broer Paul en zijn gezin in Oosterwolde, iets voorbij de grens Drente, Friesland.

Hier zijn we de laatste jaren al meerdere keren geweest en telkens kun je vanuit zo'n plaats weer andere omgevingen ontdekken.
Op enige afstand van Oosterwolde ligt het plaatsje Veenhuizen en omdat Margreth daar nog eens naar toe wilde om een plaatselijke theetuin te bezoeken reden we met Paul, schoonzus Jolanda en 2 van hun kinderen daar naar toe.

Bekend is Veenhuizen door de uit circa 1900 stammende strafinrichting met z'n talrijke dienstgebouwen met hun markante opschriften.

Ook staat er in de nabijheid nog de in 1892/1893 gebouwde gestichtskerk waar vroeger de ambtenaren met hun gezinnen ter kerke gingen. Achter in de kerk op goedkopere banken was er plek voor landlopers.
Reeds in 1825 stichte hier de Maatschappij van Weldadigheid 3 grote gestichten.

Evenals dit dagtripje werden we pasgeleden door onze buurtjes Lotie en Ine uitgenodigd voor een dagtochtje met hun camper naar de omgeving van Giethoorn en Blokzijl.

Zelfs een uitgebreid luxe ontbijt hoorde bij deze dag en werd gezellig op de Holterberg in de camper genuttigd.

Daarna werd er koers gezet naar een heel mooi en rustig plekje aan het water bij het plaatsje Belt-Schutsloot.
Dan is het helemaal geen kunst om zo aan de waterkant een aantal uren door te brengen.

Later op de middag reden we naar het plaatsje Blokzijl met z'n idyllische haventje.

't Was een heel geslaagde dag en mede dankzij het mooie weer konden we extra genieten van de natuur en bezienswaardigheden.

Dank je wel buurtjes Flink!

Wat betreft mijn longen is het mede dankzij goede medicatie via een tweedagelijkse verneveling nog steeds vrij stabiel en kan ik verder niets anders doen dan "rustig" op de wachtlijst blijven staan en zorgen dat mijn conditie op peil blijft.

Twee keer per week naar de fysio waar ik dan behalve andere longpatienten ook mijn transplantatiegenote Jacqueline tref.

Jacqueline staat ook op de wachtlijst, is nogal fotogeniek en mede daardoor is een portret van haar samen met een fysio-stagiere te bewonderen op enkele plaatsen in het MST te Enschede.

Naaststaande foto geeft de poster weer, die tussen de liftdeuren van het MST aan de Haaksbergerstraat hangt.

Jacqueline staat rechts op de poster.

Het lijkt mij een topblikvanger en wellicht wordt ze in de toekomst nog vaker gevraagd voor fotosessies.

Tenslotte vermeld ik op mijn weblog het op ieder indrukmakende en tevens trieste gebeuren dat op 21 juni Elvira Luyendijk op bijna 28-jarige leeftijd is overleden.

Enkele jaren geleden trainde zij ook in het fysiogroepje op het MST-Enschede en vorig jaar zag ik haar in Groningen tijdens mijn screening.

Haar intens sterke wil om te leven moest het opgeven tegen haar steeds weer lichamelijke tegenslagen.

Ik wens haar ouders, zus, verdere familieleden, vrienden en bekenden heel veel sterkte en weet zeker dat we haar altijd in gedachten zullen houden.

Allemaal het beste toegewenst.

Hans