DAGBOEK

MIJN BELEVENISSEN

zondag 3 augustus 2008

PLUK DE DAG EN GENIET MET MATE

18.00 uur

Een hele tijd mijn weblog niet meer bijgewerkt.
Om een aantal redenen ben ik waarschijnlijk niet zoveel met mijn weblog bezig.
Het zou kunnen zijn dat vanwege de zomertijd de dagen op de een of andere manier sneller voorbij lijken te gaan. De avonden zijn korter en daardoor kom je dan waarschijnlijk niet zo snel tot bloggen ( dit is dus in het kort geschreven de weblog bijhouden) toe.
Ik probeer toch wel iets meer te schrijven dan alleen maar dat ik geregeld samen bij Margreth op de bank mag zitten om naar een duitse of engelse krimi te kijken.

Tijd voor het bijhouden van mijn weblog heb ik immers wel, want een baan van halve dagen bij Essent is jammergenoeg ook verleden tijd.
Het bedrijf heeft helaas niet de tijd willen nemen om de geplande longtransplantatie van mij af te wachten. Een terugkeermogelijk na een tijdelijke WAO was er helaas niet.

Dat een ziekte zoveel roet in het eten kan gooien dat zelfs een baan achter een bureau fysiek niet meer haalbaar is kan ik nog altijd erg moeilijk aanvaarden.
Daarentegen hoef ik mij in tegenstelling tot oudcollega's geen zorgen te maken of ik nog genoeg vakantiedagen voor dit jaar overhoud. Of dat mijn FUR/Levensloop of weet ik al wat voor een arbeidsgerelateerde regeling gunstig of niet gunstig uit zal pakken als ik over zoveel jaren de pensioengerchtigde leeftijd met goed geluk zal bereiken.

Klinkt allemaal heel erg zielig en jammer en dat is het ook.
Ik voel me echter persoonlijk niet zielig en probeer het op termijn ook niet jammer meer te vinden.

Omdat helaas de geldelijke kant ook niet vergeten kan worden ben ik nu alleen nog bezig om de voor mij geldende inkomsteninstanties zover te krijgen dat ik weet waaraan ik en mijn gezin aan toe zijn.
Ik ben hier weliswaar al in januari van dit jaar mee begonnen maar omdat sommige molens wel erg langzaam draaien duurt dit nog even.

De 24 uren die ik per dag ter beschikking heb zou ik in principe in kunnen delen zoals ik dat zelf zou willen.
Maar alleen maar dingen doen die jezelf wilt doen leidt ook maar tot erg onbevredigende gevoelens.
En als lid van een gezin en als mens in de maatschappij heb je natuurlijk ook je nuttige en aangename bezigheden en verantwoordelijkheden.
Belangr
ijk maar niet altijd vanzelfsprekend is echter wel dat er het uitgangspunt s'morgens bij het wakker worden is om de nieuwe dag niet zomaar voorbij te laten gaan.
Af en toe wat niksen is natuurlijk best wel ontspannend maar met de vrije tijd die ik heb moet er toch ook wel van een klein beetje discipine sprake zijn.

Al na gelang mijn mogelijkheden probeer ik in en om het huis nog wat te regelen.
Vooral de therapeutische waarde is belangrijk als je je dagelijks met wat zaken bezighoudt die je spieren wat actief houden.
Ondanks dat ik er tien keer zo lang over doe dan mijn schoonmoeder zou doen is het om die reden dan nog een zinvolle bezigheid.
Op deze manier en met mijn medicijnen en fysio ben ik naar omstandigheden tevreden met de conditie die ik momenteel heb.

Samen met Margreth had ik de afgelopen week weer een controleafspraak met de longarts van het MST-Enschede.
Een zuurstofprik daarvoor met 2 liter O2 leverde een saturatie op van 93 en bij het blazen ondervond de longfunctiemeetapparatuur gelukkig geen schade wegens te hard blazen.
Ik heb het er met mijn longarts nog wel weer eens over gehad dat deze periode van op de wachlijst staan toch wel als een rode draad door je gezinsleven loopt.
Op 12 augustus zal dit ook wel weer ter sprake komen bij ons gesprek in Groningen.
Dan gaan we namelijk weer voor de 3 a 4 maandelijkse controle naar het UMCG.
Vol vertrouwen wachten we verder maar af, waarbij ik nu reeds af en toe de dankbare gedachten heb dat dit alles in een land als waarin ik leef mogelijk is.
Als voorbeeld denk ik dan aan die mensen ( jong en ouder ) die reeds meer zuurstof hebben gekregen door de mogelijkheid van transplantatie.

Hierbij denk ik dan tegelijk aan de tekst die ik een keer per sms van mijn fysiomaatje Jackie toegezonden kreeg.

DON'T TAKE YOUR ORGANS TO HEAVEN................
HEAVEN KNOWS WE NEED THEM HERE.

Eindigend hiermee wens ik iedere lezer veel geluk in het maar al te vaak drukke leventje.

Vriendelijke groeten
Hans

5 opmerkingen:

anne-marie zei

wat zoiets allemaal teweeg brengt en beinvloed ,heb ik bij mijn dochter meegemaakt.
Voor deans ziekte had ze een baan als assistents bedrijfleidster, maar door de ziekte van dean kon ze als zodanig niet functioneren.
Zij heeft dan nu wel een pgb voor de extra zorgen voor dean,maar dat haalt het natuurlijk niet.
Trouwens tijdens deans verblijf in het umcg valt ook het pgb weg, je kind is immers in een verzorgings huis.
Dag en nacht aan zijn bed zitten met al je angsten en zorgen.Maar toch.
Wel begrijpelijk,maarrr
Er is meer verlies voor ieder behalve levenslucht.
Maar dat krijg je extra op de koop toe.
Begrijp dus donders goed , hoe dat voelt, De riemen om te roeien zijn behoorlijk in gekort
groetjes anne-marie

Alida zei

Hoi Hans,
Je houdt je weblog misschien niet zo stipt bij als andere mensen, maar je geeft wel weer een lap tekst waar we even zoet mee zijn.
Ik schrik wel van de houding van je werkgever. Snap best dat deze het risico niet durft te nemen om je altijd weer terug te nemen na transplantatie. Je weet natuurlijk nooit of alles weer bij het oude is.
Maar de stress rondom inkomen kun je er nu juist niet bij hebben.

En ja, die wachtlijst. Inderdaag speelt het wachten best een grote rol. Wanneer ben je aan de beurt. Komen de longen op tijd?

Ik ga morgen voor controle naar het UMCG. Op mijn verzoek een maand eerder. Ik ga gewoon zoetjesaan achteruit. En met bloedgroep O is de wachttijd nog langer. Ruim 2,5 jaar. En daar zijn nu 6 maanden van verstreken.

Eigenlijk weet ik niets meer te schrijven. Kan je alleen sterkte wensen.

Liefs Alida

Anoniem zei

Dag Hans,
Je klinkt somber en teleurgesteld en terecht. De maatschappij is keihard geworden. Toen wij in de Flower Power-tijd begonnen te werken, ging alles veel gemoedelijker en socialer, ook bij de bedrijven die nu onder Essent vallen. Ik ben afgewezen voor een Plusverzekering bij de DELA, nadat ik in alle eerlijkheid een gezondheidsverklaring had ingevuld.
Heel begrijpelijk, maar het is wel even slikken. Het drukt je weer met de neus op het feit, dat er nu eenmaal ligt. Gelukkig heb ik de basisverzekering nog wel.
Nou Hans, van mijn verhaaltje word je ook niet vrolijk. Ik zal een kaarsje voor je branden.
Groeten van Leny.

Anoniem zei

Hoi Hans!
Je schrijft juist vaak een stukje! Goed om het allemaal bij te houden denk ik.
Fc-Twente bakt er niet veel van he?! Hoorde dat Rolf in 't stadion is! Wel leuk!
Sterkte en pluk de dag inderdaad maar!
Groetjes,
Vivian

Alida zei

Hoi Hans,
Ik zag net dat je een reactie op mijn blog had geplaatst.
De onderzoeken zijn achter de rug. Gisteren belde de secretaresse van het UMCG dat ik 26 augustus om 10.00 uur bij een arts moet komen voor uitslag en gesprek.
Heel eerlijk: ik denk niet dat HU er in zit. Als je vergelijkt met vorig jaar lopen het aantal longtransplantaties flink achter.
Dus je moet denk ik echt halfdood zijn wil je op HU komen.

Kijk naar Lisa. Eerst te goed voor HU en enkele weken later met spoed op HU europees en 4 dagen later is ze overleden.

Ik geef de moed niet op, maar het wachten valt niet mee als je merkt dat je steeds met kleine stapjes achteruit gaat, ook geestelijk.
Maar dat herken jij denk ik ook wel.

Ik zal na 26-8 weer een nieuw blog schrijven met het laatste nieuws.

Groetjes van Alida

Margreth en ik in een eerder jaar

Margreth en ik in een eerder jaar
Op onze spartamets bij Bergen.