DAGBOEK

MIJN BELEVENISSEN

donderdag 21 augustus 2008

GEDULD IS EEN SCHONE ZAAK

12.00 uur


UMCG
j.l. 12 Augustus was het weer tijd om samen met Margreth de 4-maandelijkse trip naar het UMCGroningen te maken voor controle en een gesprek deze keer met dokter Verschuuren van het transplantatieteam.
Omdat mijn gezondheidssituatie de laatste tijd gelukkig vrij stabiel is zodat er niet veel veranderd was tenopzichte van de laatse keer in april was er dus weer de vraag betreffende de wachtlijst.
Op deze vraag weet je zo'n beetje welk antwoord je kunt verwachten.
Het kan kort en het kan lang duren, maar als je nog wat geduld hebt en de longen er nog even niet de brui aan geven dan komt er waarschijnlijk het moment dat er een berichtje uit Groningen komt.
Dus niet echt een antwoord waar je mee uit de voeten kunt.
Feit is dat er in de drie ziekenhuizen in Groningen, Rotterdam en Utrecht samen 1 longtransplantatie per week wordt uitgevoerd.
Het UMCG had op 12 augustus (week 33) 16 transplantaties uitgevoerd. Dat waren er dus 1 per 2 weken.
Ten opzichte van vorig jaar waren dat er minder. Toen werden 31 mensen getransplanteerd.
Het huidige donortekort blijft dus nog steeds een wissel trekken op het hele transplantatiegebeuren.

In mijn categorie: dus met mijn bloedgroep en andere variabele factoren zou ik landelijk op de twintigste en in Groningen op de zevende plaats staan.
Dit is dan een indicatie. Genoemde zevende plaats is in werkelijkheid niet echt de zevende plaats omdat er meerdere bloedgroepen zijn. Daarnaast moet rekening worden gehouden met de voorrang die mensen krijgen die op de urgentielijst staan of komen te staan.
Het valt mij dan altijd ook op dat mensen die vragen: "Hoelang duurt dat wachten bij jouw nog", vaak toch wat vreemd kijken als je zegt dat dat komt omdat er te weinig donoren zijn.

Al met al is het dus zaak geduld te hebben en er vooral aan te denken dat de huidige wachttijd ook een tijd is die de moeite waard zou moeten zijn om geleefd te worden.
Dat is natuurlijk persoonlijk omdat ik nu redelijk stabiel ben mede door mijn Collistinsnuiverij.
Voor sommige wachtenden kan deze periode ook heel erg stressvol en uitputtend zijn om vaak in een steeds minder wordende conditie de moed er in te houden.
Ik probeer om overdag daarom nog wat zaken op te pakken die je lichamelijk toch bezig houden.
Bovendien verplaats je je gedachten dan ook automatisch naar wat andere minder belangrijke dingen in het leven.
Simpel in de tuin rondkruipen met een troffeltje bijvoorbeeld is o.a. een hobby van mij. Al troffelend verwijder ik dan op die manier al datgene wat voor onkruid doorgaat. Dat is voor mij beter vol te houden dan met een schoffel werken. Bovendien kan ik dan mijn zuurstoftankje op de grond laten staan.
Dit tafereeltje maakte enige tijd geleden een langslopende dame aan het lachen. Toen ze mij zo zag voortbewegen in de voortuin zei ze tegen mij dat er voor zulke werkzaamheden toch andere gereedschappen uitgevonden waren. Omdat dit gekruip mijn longcapaciteit ook al maximaal belastte had ik jammergenoeg geen ademreserve om haar de situatie uit te leggen.
Mocht er dus iemand zijn die z'n tuin minitieus onkruidvrij willen hebben en niet op een uurtje kijkt dan kan diegene contact met mij opnemen.

JE GEDACHTEN LATEN VAREN EN DE BESLOMMERINGEN OVER BOORD ZETTEN

Nog ontspannender is het echter om er zo af en toe eens tussen uit te gaan.
Behalve een dagje UMCGroningen hadden we dit jaar ook al eens vaker een dagtrip gemaakt.
Afgelopen zondag hadden de ouders van Anouk, onze nog steeds "ongetrouwde" schoondochter, ons beide uitgenodigd om een dagje met een boot de Weerribben vanaf het water te bewonderen.
Een tocht vanuit de botenhaven bij Steenwijk door de Weerribben en daarna via Giethoorn weer terug naar Steenwijk.
Al vroeg werden we als twee prijswinnaars bij huis afgehaald door zoon Rolf en Anouk.
Dus nog vroeger als vroeg was Margreth al met Boris aan de wandel en snoof ik de inhoud van twee ampullen Collistine naar binnen.
Tegen tienen kwamen we met z'n vieren in de botenhaven bij Steenwijk aan alwaar de ouders van Anouk reeds bezig waren om de boot vertrekklaar te maken.
Voor ons echt wel een erg luxe boot om een dagje mee rond te dobberen.
Door het niet al te warme en zeker niet broerige weer hoefde ik mijn meegenomen zuurstof-voorraadje net niet aan te spreken.
Kwam mij wel goed uit omdat ik nog nooit kan wennen om mij met dat slangetje in de neus in het openbaar te vertonen.
Het eerste gedeelte, het kanaal van Steenwijk naar Ossenzijl was een vrij recht stuk vaarwater met enkele automatische ophaalbruggen.
Na verloop van tijd gleed het natuurgebied De Weerribben aan bakboord en stuurboordzijde aan ons voorbij.
Prachtig gelegen en vaak goed onderhouden in stijl ge- en verbouwde huisjes waren her en der langs de waterkant gebouwd. Ook huisjes waarin vroeger in eerste instantie de turfstekers en daarna de rietsnijders woonden.
Het gebied De Weerribben wordt gekenmerkt door stroken water (weeren) en stroken land (ribben). De turf die vrij kwam uit de weeren werd te drogen opgeslagen op de ribben.
Vandaar dit nu typische landschap.
Het 3500 hectare Nationaal Park De Weerribben geldt tegenwoordig als uniek in Europa.
Bij Ossenzijl voeren we richting Kalenberg. Hier werd het toch wel zichtbaar dat wij niet de enige dagjestoeristen waren. De grachten in en rond het plaatsje Kalenberg, bekend om de daar vroeger wonende turfstekers vulden zich aardig met allerlei kleine en grote boten.
Wij hadden nu eens de kans om vanuit onze positie de dagjesmensen aan de waterkant te zien genieten van hun uitzicht op ons luitjes in al die verschillende vaartuigen.
Anouk's vader ook luisterend naar de naam Hans wist de boot netjes zonder ongelukken overal tussendoor te laveren.
Na Kalenberg vervolgden we de vaartocht richting het plaatsje Muggebeet waarna het Giethoornse Meer werd overgestoken. Vervolgens passeerden fietspontovergang bij Jonen, voeren we nog een deel over de Wieden en begonnen aan het laatste stuk door de vaart langs
Giethoorn. Uiteindelijk bereikten we aan het einde van de middag de botenhaven bij Steenwijk weer.
Al met al weer een dag waarvan we erg hebben genoten en waarbij de inwendige mens door Willy, de moeder van Anouk niet werd vergeten.

IETS MINDER ONTSPANNEND

De volgende week moet ik weer aan de slag om zaken welke met mijn werk/WAO-situatie te maken hebben verder op de rij te zetten.
Ik hoop dat eindelijk dat moment aan zal breken dat wij zullen weten waar we aan toe zijn betreffende het uiteindelijke financiele plaatje dat vanaf november zal gelden.
En dat de juiste mensen bij mijn werkgever en de juridisch medewerkster van de vakbond mij behulpzaam zijn om op korte termijn zaken met allerlei ingewikkelde regelingen af te ronden.
Als dit voor elkaar zal zijn dan valt in elk geval deze zorg weg.
In ieder geval is er de intentie om de toekomst positief en met de nodige dosis goede moed tegemoed te zien.
En dat alle mensen met gezondheidsproblemen die ik ken en niet ken dit ook zullen doen.

Groeten en graag tot de volgende keer.

Hans

4 opmerkingen:

Anoniem zei

He Hans,

Je hebt weer een heel epistel geschreven. Je hebt echt schrijftalent.
Paul heeft vannacht de marathon bekeken, dus die ligt nog op een oor, net als de jongens. Weten jullie dat Jeroen zijn pols heeft gebroken VOETBAL natuurlijk. Zijn linker net als 2 jaar geleden;( Niet echt handig met bouw, heeft hij 4 uur theorie ipv praktijk je kunt je voorstellen hoe hij uit school komt.
Gaan jullie vandaag nog iets leuks doen, het wordt wel mooi weer.

Groetjes en hou je taai he:)

Jolanda en de rest

Anoniem zei

Dag Hans,
Leuk dat je er toch nog af en toe uit kunt. Jammer dat je je niet durft te vertonen met het neusslangetje. Je ziet wel vaker mensen op straat aan de zuurstof, al dan niet in een rolstoel - en ik vind het helemaal niet raar.
Maar goed, het is jouw gevoel en daar kan en mag ik niet over oordelen. Ik kan je alleen laten weten dat ik het jammer vind dat je nu sommige leuke uitjes misloopt... Sterkte en groeten, ook aan je vrouw, Leny.

Alida zei

Hoi Hans,
Weer een mooi verhaal op je Blog geschreven zeg. Gewoon van alles wat.
Tja die wachtlijst, donortekort. Een mens wordt er niet vrolijk van. Dus ik probeer er maar niet teveel mee bezig te zijn. Maar helaas...jelijf herinnert je er wel dagelijks aan.

Toch is het, net wat jij schrijft, beter om afleiding toe zoeken. In welke vorm dan ook. Dan hou je het veel langer en op een prettiger manier vol.

Ik ga straks weer met Jan patatjes eten bij Mika en Tygo(kleinzoons). Daar kunnen we zo van genieten.

Zondagmorgen liepen we om 10.15 uur al in het sterrenpark in Hooghalen. Het was er doodstil en de dauw lag nog over de velden. Dat is pas genieten.
Het beloofd dit weekend weer mooi weer te worden, dus dan gaan we weer op stap!

Je moet er zelf wat van makem ondanks alle beperkingen.

Groetjes van Alida

Tamara M. zei

Hey Hans

Ja tis een heel gedoe met dat wachten. Jij hebt ook O+ Toch? Bij mij duurt het ook nog een hele tijd, en af en toe wordt ik er echt helemaal gaar van. Maar ik duim voor ons allemaal dat we het gaan redden!!

groetjes Tamara

Margreth en ik in een eerder jaar

Margreth en ik in een eerder jaar
Op onze spartamets bij Bergen.