WEER VERDER IN ANDERE KAMER EN ANDERE LAPTOP

(1e deel geplaatst door Rolf en geschreven door Hans)

Ik ben afgelopen woensdag verhuist van kamer.

Een aantal faciliteiten op mijn oude(de blauwe) kamer lieten mij in de steek..

Zo deed de laptop niet naar behoren, was mijn bed te kort en deed de aanwezige DVD speler het niet.

Nu lig ik op de rode kamer waar deze zaken wel goed voor elkaar zijn.

Echter vraag ik mij zo nu en dan af in hoeverre ik deze facilliteiten nog kan benutten.

Tot zover
Hans


(deel 2 geplaatst door Rolf namens familie/ gezin)

Voor ons familie is de situatie een loodzware beproeving. Van hoop op nieuwe longen, en een nieuw leven(6 weken terug), naar een situatie in een hospice (nu).

Hoe hard kan zoiets aankomen?? KEIHARD
Je staat machteloos, je ziet je man/ vader conditioneel gigantisch inleveren. Dit in combinatie met allerlei fysieke ongemakken en pijn.

Je kunt je als gezond persoon nauwelijks voorstellen dat een lekkere douchebeurt of een stukje op je weblog plaatsen niet meer te doen is.

Toch zien wij dit voor onze ogen gebeuren.
Hartversheurend is om te zien waar dit proces voor Hans mee gepaard gaat. De geest is nog scherp maar het lichaam wil niet meer. Zeer aangrijpend om dit zo bewust mee te maken. Intens verdrietig ook om als familie dit te zien gebeuren.

Machteloosheid, woede, onbegrip, verdriet... het klinkt allemaal cliche. We wisten al enigszins wat deze woorden inhielden, echter worden we tijdens dit ziekbed nog intenser met deze begrippen geconfronteerd.

Wat een ontzettend afgrijselijke ziekte is dit zeg!!!!!!!

Tot zover ook van ons.

Margreth, Judith & Rolf

Al weer een dikke week in het Hospice

Zondag19 juli 2009

Bericht geschreven door Hans en op weblog gezet door Rolf

We zijn inmiddels ruim een week verder.
De huisarts en het MTH team proberen nog steeds de dosering van het morfinepompje zo te krijgen dat ik zo weinig mogelijk pijn heb.
Je komt dan soms voor een lastige keuze. Minder morfine betekend meer pijn, meer morfine betekend minder aanwezig. Het is voor mij, de huisarts en het MTH team telkens weer zoeken wat hierin de juiste combinatie is.
De morfine is in ieder geval noodzakelijk voor een enigszins goede nachtrust.

Deze vastgestelde akelige ziekte in combinatie met mijn zwakke longen en een hoop medicijn gebruik maakt dat ik fysiek erg uitgeput raakt.

Ondanks het feit dat de eetlust bij mij dermate is afgezwakt probeer ik toch nog mijn best te doen om de nodige calorieën binnen te krijgen.
Dit doe ik vooral middels minder lekkere en soms wat lekkerder pakjes NUTRIDRINK.

Ik zou dolgraag nog wat meer uit mijn bed willen komen, echter merk ik dat een ‘simpele’ douchebeurt mij al het gevoel geeft alsof ik een marathon heb gelopen.
Ik word steeds afhankelijker van hulp. Voor een maand geleden kon ik mij met kleine handelingen (algemene dagelijkse handelingen) nog redden. Ik merk dat dit nu toch steeds moeilijker wordt.

Margreth en mijn kinderen (inclusief schoondochter) bezoeken mij elke dag.
Zolang ik niet te moe ben en het fysiek vol kan houden vind ik deze bezoeken nog steeds waardevol.

Tot zover.

Groetjes
Hans

EERSTE ERVARING HOSPICE ENSCHEDE

Gisteren ben ik dus verhuisd naar het hospice in Enschede.
Na een toch vrij heftige week thuis met enerzijds het gevoel van eindelijk weer eens een vetrouwde omgeving enandrzijds nog steeds het bijna niet kunnen slapen door nog te veel pijn en onrust geloof ik dat we samen, alle voor en nadelen afwegende toch het goede besluit hebben genomen om voor het hospice te kiezen.
Gelukkig blleek er toch vrij snel een plekje voor mij ingericht te kunnen worden.
Nou, van huis naar het hospice rijdende denk je dan echt wel. Zou het inderdaad een goede keus zijn.
Nu ik hier ruim een dag ben had ik niet kunnen verwachten dat de opvang tot nu toe in het hospicplee voor mijn lieve gezinnetje en ikzelf zo perfect verloopt.
Alleen word ik voortdurend geplaagd door kuren van de laptop.
Erg vervelend om in mijn omstandigheden steeds weer opnieuw te moeten beginnen met een stukje tekst of e-mail. Heel erg vermoeiend.
Anders was het mij ook al wel gelukt om wat meer direct contact te hebben met mensen waar ik
op een fijne manier contact mee heb. Zowel via mijn blog, e-mail en kaartjes.
Gerund door verplegenden, pijnteam, huisarts en lieve vrijwilligers word ik zo lijkt het soms wel behandeld als de koning nederland.
De hospice hier bestaat ongeveer een jaar en bestaat uit een 8-tal appartementen.
Samen met het feit dat het slapen veel beter gaat en de pijn zeer is afgenomen geeft de huidige situatie voor ons samen veel rust.
Zelfs samen een potje koken in een gezamelijke huiskamer hoort tot de mogelijkheden.
Ook onze Boris is zelfs welkom.

tot zover even
Hans
p.s.
postadres blijft gewoon.
fam.laarhuis
tegelerweg 81
7535cj
ENSCHEDE

MORGEN NAAR HET HOSPICE

18.00 uur

Na vele afwegingen hebben mijn gezin en ik samen besloten dat ik morgen naar een hospice in Enschede ga.
Dat was een moeilijke beslissing.
In de thuisomgeving kan fijn zijn tot een moment dat dat echt niet meer kan.
Gedurende vooral de laatste maand heb ik zoveel aan conditie in moeten leveren dat vele zaken die een tijdje geleden voor mij nog vanzelfsprekend waren nu uiterst moeizaam gaan.
Ik wil niet hebben dat straks de thuissituatie zo gecompliceerd voor mijn gezin/familie gaat worden dat deze belasting te veel wordt.
Bovendien ben ik dan verzekerd van proffesionele zorg. Een speciaal team, de huisarts kunnen mij dan ook beter begeleiden. Visite is ook goed mogelijk, zelfs mijn huisvriend Boris mag mij komen bezoeken.
Vanmiddag is er bij mij een morfinepompje aangebracht.
Dat op uitdrukkelijke wens van mij omdat ik nu al bijna geen twee maanden s'nachts geen oog dicht doe vanwege een cominatie van pijn en piekeren over datgene wat ons zoal moet overkomen en wat er nog komen gaat.

groetjes
Hans

NOG EVEN WEER IETS

16.40 uur

NADEELVAN NAMEN NOEMEN.

Toch weer in het vorige bericht vergeten de naam van mijn lieve schoonmoeder Diny Voortman, de moeder van Margreth en Herman, de broer van Margreth te noemen. Zo ook natuurlijk Loek, Pim en Sonja.
Nel en Tom wil ik ook erg bedanken voor hun al veel langere betrokkenheid. Nel, kom anders zo even langs.

FYSIOTHERAPIE

Allerbeste mensen van de fysio. De therapeuten Jolien, Benno, Ruud, Renske, Albert en Luut.

Al zoveel jaren door jullie op vakkundige en tegelijkertijd gezellige wijze begeleid. Bedankt.

En de 2 fysiogroepen op maandag en woensdag.

Vooral het voortijdig einde van mij in de groep op woensdag met mijn transplantatiemaatje Jacqueline valt zwaar voor mij. Jacky: " Stay positive".

DE LONGARTSEN VAN HET MST

Al vele jaren, eerst door longarts Van Knapen en daarna door longarts V.d Valk op een perfecte manier begeleidt. Van de Valk in een wat drukkere uitvoering dan Van Knapen. Veel steun en medische kennis mochten Margreth en ik ontvangen.

TRANSPLANTATIETEAM UMCG
Ook hier kan ik mij in dezelfde woorden uitdrukken.Uitstekende begeleiding onder moeilijke omstandigheden.Toch de patient en partner (gezin) de kracht proberen mee te geven de positieve resultaten goed te blijven onderkennen. Helaas, ik persoonlijk werd de kans door "Stomme Pech" ontnomen.

PUNT VAN KRITIEK

Het feit dat het in mijn geval zo ontzettend lang moest duren voordat in het MST Enschede een verklaring voor al die pijn over langere tijd werd gevonden.

Alle onderzoeken goed tot en met de ct-scan toe en steeds maar weer naar huis te moeten gaan met nog steeds die pijn waar maar geen verklaring voor te vinden was. Ook het lange wachten in het MST hoe nu verder heeft veel van mijn energie gevergd.

Erg ben ik geschrokken van de situatie in het oude antieke MST-pand, het vroegere Stadsmaten.

De heer Kingma momenteel de topman van het MST, en vroeger volgens mij in de rol van inspecteur in de gezondeheidszorg zou niet toe moeten laten staan patienten in zo'n antiek verouderd ziekenhuisgedeelte op te laten nemen.

Zonder in allerlei detail te treden zou dit verouderde Stadsmatengedeelte vandaag nog gesloten moeten worden.

tot zover vandaag

Hans

TOCH WEER KORT ZELF GESCHREVEN

17.00 uur

Vrijdagmiddag met ambulance met Margreth van UMCG naar huis.
Onder deze omstandigheden heel erg blij om na een maand weer in mijn vertrouwde omgeving terug te keren.
Naar mijn thuisomgeving samen met Margreth, Rolf, Judith en Anouk.
Zelfs de laatste week in Groningen waren ze meer in Groningen dan in Enschede.
Onvoorstelbaar wat dat dan kan betekenen in de situatie waarbij je net op een uiterst koele manier te horen hebt gekregen dat je de domme pech hebt iets in je buik te hebben wat er beslist niet hoort te zitten.
Geweldig te mogen ervaren dat zoveel mensen mee proberen te helpen en te denken zodat het voor ons gezin wat draaglijker wordt om deze erg zware periode door te komen.
Behalve jullie reacties kaartjes en mailtjes.
Namen noem ik liever nu niet, omdat ik denk dat ik dan toch weer mensen vergeet.
Immers mijn geest staat net als mijn lichaam regelmatig op tilt.
Toch wil ik de intense betrokkenheid gedurende de laatste weken van mijn broer Paul met Jolanda, Margreth's zussen Marieke en Linda, mijn beste buren Ine en Lotie en vooral niet te vergeten de hulp op vele fronten door de ouders van mijn schoondochter Anouk, Willie en Hans te hebben genoemd.
Zeker zal ik nog vele namen kunnen toevoegen vanaf het moment dat ik sinds vrijdag thuis ben.
Omdat mijn lichaam er minder zin aan heeft probeer ik de ernergie wat over de dag te doseren.
Ik wil me er nog toe dwingen om regelmatig uit het bed in de kamer te kruipen om niet de hele dag te hoeven liggen.
Gisteren zelfs nog even acher het huis gezeten.
Omdat de energie bij mij beperkt is waakt Margreth erover dat de aanloop wat gereguleerd is.
En, s'nachts is Boris weer mijn trouwe waakhond die naast mij gezellig in de keuken z'n baasje in de gaten houdt.
Morgen komt mijn eigen huisarts om de medicijnen te beoordelen.
Want de pijn van de afgelopen periode wil ik absoluut niet meer meemaken.
Voor mijn dierbare Margreth hoop ik ook dat tijdens deze zware tijd er ook nog de nodige lichtpuntjes zullen komen.
Met hulp van de thuisverpleging heeft zij dan ook nog eens de mogelijkheid om wat ontspannende dingen te doen.

tot zover
groetjes hans

GEDACHTEN DIE NIET STOPPEN

14.30 uur


GEDACHTEN DOLEN EN DRAAIEN IN MIJN GEEST.
HET LEVEN NA LONGTRANSPLANTATIE, HOE ZOU DAT ZIJN GEWEEST?

VELE VELE ENERGIE WERD DOOR MARGRETH EN MIJ HIER INGESTOKEN.

EEN GELUK DAT AAN DE HORIZON SCHEEN,
EN DE AFGELOPEN TIJD PLOTSKLAPS VERDWEEN.



GOD, HOE VERDEELT U GEZONDHEID EN ZIEKTE ONDER ONS AARDSE MENSEN?
EEN HEEL KLEIN ANTWOORD HIEROP ZOU IK VAN U WILLEN WENSEN.

GEZONDHEID VOOR HEEL VEEL VAN ONS ZO NORMAAL EN VANZELFSPREKEND AANVAARD.

LIEVE MENSEN, KOESTER JULLIE GEZONDHEID IN DANKBAARHEID!
EEN INTENS GELUK, GELEEND ECHTER VOOR EEN BEPAALDE TIJD.


Hans Laarhuis


p.s. veel dank voor jullie medelevende reakties en kaartjes.
ik hoop behalve bovenstaande gedachten nog iets meer van mij te laten horen.

als antwoord op vraag van o.a. Alida hier even mijn huisadres.
Fam. Laarhuis
Tegelerweg 81
7535 CJ ENSCHEDE.

Berichtje Hans

Dag Allemaal,

Ik ben vandaag vrijdag 3 juli weer thuis gekomen en zal zelf nog proberen een verhaaltje op mijn weblog te plaatsen.

Ik probeer dit te doen tijdens de komende dagen te doen. Wanneer de drukte van de thuiskomst enigszins achter de rug is.

Hartelijk dank voor jullie reacties!

Groetjes
Hans