Slechte vooruitzichten

Beste webloglezers,

Eergisteren (vrijdagavond 26 juni) hebben we (familie) uitermate slecht nieuws ontvangen.
In het gal van mijn vader, zijn kwaadaardige cellen gevonden.
De kans dat ze het kunnen behandelen is 1%.
- Bestraling kan niet i.v.m. zijn longproblematiek.
- Opereren kan ook niet daarvoor is Hans veels te zwak

Het onderzoek (ERCP) van a.s. maandag gaat ondanks deze diagnose wel gewoon door. Ze gaan proberen een 'stand' te plaatsen in de galwegen om er zodoende voor te zorgen dat de gal niet meer via een drain hoeft te lopen naar de de darmen.
Bedoeling is dat, wanneer Hans enigszins stabiel is, hij weer naar Enschede komt om dicht bij ons te zijn.

De progonose is ongekend slecht.
Ik had altijd nog goede hoop, maar naar zo'n bericht krijg je toch wel een bijzonder harde klap, vol in het gezicht.

Gisteren zijn we met het gezin naar Groningen gegaan. Dit was ontzettend zwaar. We zitten in een bizar en onwerkelijk proces.
Je komt voor vraagstukken te staan die je geen mens toewenst en die haast niet zijn te doen.


Namens Hans wil ik iedereen geweldig bedanken voor de steun die zij hebben geuit via dit weblog en op allerlei andere manieren.
Daarbij wens ik alle lotgenoten van Hans erg veel sterkte in afwachting van "Op beter ademen en meer leven". De titel waarmee Hans dit weblog begonnen is.

Voorlopig zal ik even niks meer plaatsen, de aandacht gaat uit naar andere zaken. Ik hoop hiervoor op jullie begrip.

Groet
Rolf Laarhuis

INFO UMCG

Dag Allemaal,

Mijn vader is dinsdag 16 juni, zoals jullie hebben kunnen lezen, per ambulance naar Groningen (UMCG) gebracht.
Hier zal hij verder worden behandeld.

Gegevens Hans.
UMCG wil post graag op onderaande wijze ontvangen (vermoedelijk om tot een snelle afwikkeling te komen):

Universitair Medisch Centrum Groningen
Laarhuis, J.B.M.
E3 Va kamernummer 391
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Groet
Rolf

Verhuizing MST --> UMCG 16 juni 2009

Geschreven door Hans en op weblog gezet door Rolf.

Ik lig nu 2 weken in MST Enschede en heb aan conditie toch wel erg veel in moeten leveren.
Om mijn gewicht niet te hard te laten dalen, doe ik mijn uiterste best, om ook via extra voeding niet te ver onderuit te gaan.


Op 11 juni is onderzoek gedaan naar de blokkade aan de galwegen. Met contravloeistof kon worden waargenomen dat er inderdaad van een blokkade sprake is.
Het onderzoek daarna, op 16 juni, zou inhouden dat via de mond deze blokkade in de galwegen beter zou kunnen worden bekeken. Tegelijkertijd zou dan eventueel direct tijdens dat onderzoek medische verrichtingen kunnen worden gedaan.

Echter, maandag 15 juni, kwam de MDL-arts mij vertellen dat hij toch vond dat dit onderzoek voor hem te riskant zou zijn.Vooral de duur van het onderzoek (tot +/- 1,5 uur) en de anesthesie waren voor hem te bezwaarlijk.

Omdat ik al eerder in Enschede geopperd had of het geen voordeel zou zijn om het UMCG erbij te betrekken was ik dan ook best wel 'gelukkig' dat ik 15 juni hoorde dat ik op 16 juni richting Groningen ga.
Ik vertrouw erop dat met de expertise in het UMCG, en het daar aanwezige longtransplantatie centrum er toch meer mogelijkheden zijn, om in ieder geval mijn buik weer op orde te krijgen.

Heel fijn om via mijn weblog wat van jullie te horen.
Ik hoop dat ik anderen op korte termijn ook weer eens een hart onder de riem kan steken.

Hans

Ziek in het ziekenhuis

Hoi allemaal,

Al voor een behoorlijke periode is er geen nieuwe bericht meer geplaatst op deze weblog.

Dit heeft echter een goede reden.

Al voor langere tijd heeft Hans, mijn vader, erg veel last van zijn maag en rug. De bijbehorende pijn is in de loop der tijd steeds heftiger geworden , waardoor we voor een week of 3 terug op de eerste hulp van het MST zijn beland.

Na een nachtelijke zoektocht van diverse artsen, (lees; chirurgen, specialisten en allerlei andere medici ) naar wat de oorzaak zou kunnen zijn, is er niks gevonden.
Op o.a. een CT scan was niks te zien wat de pijn zou kunnen verklaren.

Hoewel de pijn voor Hans eigenlijk niet draaglijk was, is hij die avond uiteindelijk toch weer naar huis gegaan/ gestuurd. Er was immers niets gevonden.

+/- anderhalve week later (maandag 1 juni): Pijn steeds heftiger, geel in de ogen en een gele uitslag op met name de buik. Wederom naar eerste hulp.

Conclusie: Er is iets niet goed. Daarbij heb ik de artsen duidelijk aangegeven dat ik Hans absoluut niet meer mee naar huis kon nemen.

Artsen waren het hier gelukkig mee eens, waardoor Hans diezelfde avond nog is opgenomen op de maag, darm, en lever afdeling van het MST.
Vreemdgenoeg waren er nu wel afwijkingen te zien op een op die avond nieuwgemaakte CT scan?????!!!!!!

Wat is er aan de hand?
Gele kleur in het wit van de ogen en op het lichaam valt te verklaren aan een blokkade ergens in de galblaas.
Tevens is er een trombose in de lever geconstateerd. Hiervoor krijgt Hans bloedverdunners (injecties en pilvorm)


Hoe verder?
Er wordt volgende week verder onderzoek gedaan naar de blokkade in de galblaas.
Daarna wordt bekeken wat ze hier aan kunnen doen.
Mocht het probleem met galblaas en lever kunnen worden opgelost, maar blijft de pijn, dan zal vermoedelijk ook een neuroloog nog in beeld komen.
(misschien iets met de zenuwen, wat in eerste instantie de pijn heeft verklaard???)

Hopelijk komt er snel duidelijkheid, waardoor en hoe het nu precies komt dat de lever en galblaas zo van slag zijn.

De pijn is inmiddels gelukkig wat afgenomen (echter nog wel aanwezig) en de ontstekingswaardes in het bloed zijn sterk gedaald! (positief!!!)

Slapen doet Hans slecht --> pijn, en een drain (afvoer via galblaas) maken het lekker slapen uiteraard problematischer.
Overdag is Hans dan ook veelal erg moe.

Info:
We bezoeken Hans elke dag (familie). Ander bezoek/ meer bezoek is voorlopig nog te vermoeiend.

Mochten jullie lezers het leuk vinden om Hans een kaartje of wat dan ook toe te sturen dan volgt hieronder het adres.

Medisch Spectrum Twente. (Gebouw Ariensplein)
postbus 50 000
7500 KA Enschede
Afdeling: GB kamer 10

Groetjes
Rolf Laarhuis