DAGBOEK

MIJN BELEVENISSEN

zondag 5 april 2009

WACHTEN OM WEER OP DE WACHTLIJST TE KOMEN

17.00 uur

Eventjes weinig bijgehouden op mijn weblog.
En dat nog wel terwijl ik de vorige keer schreef dat een regelmatig bijhouden van een site een vereiste is wil er uiteindelijk nog iemand naar kijken.
Reden hiervan (smoesje) is dat ik nu al meer dan een maand niet meer op de wachtlijst in het Groningense UMCG sta.
Met als enige voordeel dat ik niet bij elk telefoontje aan een oproep uit Groningen hoef te denken vind ik het erg jammer dat het allemaal zo lang duurt dat ik weet wanneer ik weer op de wachtlijst kan komen.
Zoals in mijn vorige verhaaltje verteld is het na twee onderzoeken nog niet duidelijk wat de preciese oorzaak is van mijn onregelmatige buikklachten.
Wel was er sprake van schimmel in de slokdarm. Dit hoogstwaarschijnlijk door het gebruik van Seretide. Een luchtwegbeschermer die ik 2 keer per dag in de vorm van pufjes inhaleer.
Tijdens een telefoontje naar mijn longarts kreeg ik te horen dat ik beslist niet met de Seretide mocht stoppen.
Om de schimmelvorming te verwijderen kreeg ik 3 weken Fluconazol-tabletten.
Echter, na het gebruik hiervan was de klacht nog niet voorbij.
Ook zou de binnenkant van de maag wat geirriteerd zijn. Daarvoor gebruik ik nu het maagbeschermmiddel Nexium.
Het is natuurlijk ook heel goed mogelijk dat door het medicijngebruik op een zeker moment de maagwand teveel belast wordt.
Zelfs bij stress kan de maag zodanig reageren dat door teveel aanmaak van maagzuur irritatie kan ontstaan.

Ik kwam er achter dat het overmatig gebruik van alcohol, nu niet eens in de vorm van een wijntje, maar wel in de vorm van een desinfectans na het vernevelen s'morgens en s'avonds met Colistine de oorzaak zou kunnen zijn van een geirriteerde maagwand.
Colistine is een middel waarin ook een antibioticum tegen een bepaalde bacterie zit.
In de regel was ik altijd nogal kwistig in het gebruik van deze 70% alcohol.
Vooral met in het achterhoofd alles zo proper mogelijk om mij heen te houden boende ik heel regelmatig met dit goedje allerlei zaken af, van vernevelapparatuur tot tafelblad, van handen tot toetsenbord en telefoon. Al snuivend komt er dan ook uiteraard alcoholnevel in je luchtwegen.
Op internet las ik (niet altijd een goed idee) op een gegeven moment dat inhaleren kan leiden tot, en let wel, een geirriteerd maagslijmvlies.
Vandaar het nu het sterk gereduceerde gebruik van de isopropylalcohol.
Zoals geschreven is de echte oorzaak nog niet bekend zodat ik afgelopen week bloed heb laten prikken en a.s. vrijdag een afspraak bij een specialist heb.
Vooralsnog houd ik het erop dat de Seretide of de Colistine waarschijnlijk de boosdoender is van de klachten.
Het is alleen jammer dat al dat uitgezoek zo lang in beslag neemt.
Van de huisarts naar de specialist, van de specialist weer naar de huisarts en ga zo maar door.
Al met al wat omslachtig waarover ik ook niet erg tevreden ben, temeer omdat ik behoorlijk last heb van dat zeurende gevoel in de maagstreek.
De eet en drinkgewoontes heb ik zodanig aangepast dat dit beter moet zijn voor de maag-darmflora.
Hopelijk wordt de onduidelijke klacht op korte termijn opgelost.
En dan weer zo snel mogelijk contact met Groningen i.v.m. terugplaatsing op de wachtlijst.
Tijdens de controle op 16 april in het UMCG kan ik het ook nog bespreken.

Gelukkig maakt het lenteweertje weer veel goed. Samen met Margreth probeer we zo goed en kwaad het kan de tuin weer wat toonbaar te krijgen. Dit onder het toeziend oog van onze keurig geplukte Boris (geen kip maar onze hond).
Elke keer als het weer het toelaat is het toch wel mijn hobby om wat door de borders te kruipen en e.e.a. te fatsoeneren.
Dan wordt het voor de Paasdagen toch allemaal weer wat vrolijker.

Deze week las ik dat Twan Martens op 2 april in Utrecht longgetransplanteerd is en het laatste nieuws is dat het goed met hem gaat. Ik hoop het allerbeste voor Twan.
Een foto van hem staat op de site http://www.longtransplantatie.nl/
Bovendien heb ik op 4 april een mailtje van Irma Brugge ontvangen dat ze op weg ging naar haar longtransplantatie in Groningen. Dat mailtje naar meer mensen had ze blijkbaar zelf mooi voorbereid.
Jammergenoeg weet ik niet hoe het met haar gaat omdat zij geen site heeft, maar op Hyves actief is. Heel veel sterkte wens ik haar en dat zij straks meer kan genieten van de mooie dingen die er zoal op deze wereld te beleven zijn.
Over de fantastische meerwaarde van het dagelijkse functioneren die (long)transplantaties tegenwoordig voor mensen kunnen opleveren ga ik tijdens de Paasdagen nog eens extra nadenken. Maar daarbij denk ik ook aan de periode lang voor en lang na de transplantatie die voor zowel de patient als de naasten heel erg veel energie vergt.
Voor Margreth en ik geldt dit in ieder geval wel.
Vanuit die situatie bezien is Pasen echt veel meer dan het consumeren van allerlei materiele behoeftes.

Goede en gezonde Paasdagen.

Hans

7 opmerkingen:

Leny zei

Hallo Hans,
Goh, ik weet even niet wat ik moet "zeggen".... Wat een vreselijke teleurstelling moet dit voor je zijn. Best mogelijk dat Seretide de boosdoener is, al gebruik ik het zelf ook al jarenlang (maar dan in een discus) en heb ik nergens last van. Ik hoop dat dat kastje-muur-gedoe van huisarts naar specialist en vice versa gauw achter de rug is en dat er spijkers met koppen worden geslagen.
Humoristische foto trouwens, met al die flessen, hoe triest het allemaal ook is....
Veel sterkte voor jou en Margreth en zo leuk mogelijke Paasdagen toegewenst.
Groet van Leny.

Alida zei

Hai Hans,
Bah, het gaat echt niet lekker met je.
Gebruik je allerlei medicijnen om zo goed mogelijk te blijven functioneren, krijg je er deze bijwerkingen bij.
En juist nu je op de wachtlijst staat.
Knap frustrerend en pijnlijk.

Ik zal je via outlook de laatste update van Irma toesturen.

Het geeft ons wachtenden wel moed, nu er op transplantatiegebied weer aktie is!

Dus niet de moed opgeven maar dapper doorgaan met "ademhalen".

Ik wens jullie hele fijne paasdagen!

Groetjes van Alida

Brenda2 zei

Hallo Hans,
Ik volg al geruime tijd je weblog. Zelf sta ik sinds september 2008 op de wachtlijst.
Wat vervelend dat je zo'n last hebt van een schimmelinfectie en een geirriteerde maagwand.
Toch vind ik je vandaag vrolijker klinken dan de afgelopen tijd. Het zal het voorjaar zijn of wellicht toch aan de beterende hand?
Pasen is inderdaad een goed moment om eens rustig alles op een rijtje te zetten.
Ik wens je dan ook rustige en vooral ook zonninge paasdagen toe.
Brenda Vis

anne-marie zei

Hoi Hans
Heel wat keren gekeken of er nieuws op de site was.
Nu ben ik weer helemaal op de hoogte ennne
Weet niet wat te schrijven, nieuws over Irma verzorgt Alida.De hindernissen die je nu moet nemen ,kan ik daar met woorden wat bieden?
Aanmoedigen,Hans hoe vaak al,hoe vaak nog.
Wil je soms ook niet meer horen.
Maar Hans en Margreet,weet gewoon dit. Ik leef met jullie wel en wee mee. Fijne Paasdagen

Brenda van Weegberg zei

Beste Hans,

Ik hoop dat je snel weer actief op de wachtlijst komt en dat er dan snel longen voor je zijn. Ik gun het je zo, weer een ander leven beginnen.

Ook wil ik je nog heel erg bedanken voor alle reacties die je hebt gegeven. Dat geeft echt veel kracht.

Hou vol Hans, het is het allemaal waard.

Liefs,
Brenda

Anoniem zei

Hallo Hans,

Ik ben benieuwd wat je allemaal bedacht hebt over de meerwaarde na een longtransplantatie. Ik maak het dagelijks van dichtbij mee en ik kan je vertellen dat alleen al het fantaseren over wat er na een transplantatie mogelijk is de moeite waard is en zoveel energie geeft laat staan wat er daarna gebeurt. Het is zo mooi elke dag kleine wondertjes te zien. Voor jullie wachtenden is het echt veel zwaarder dan voor de naasten, ik heb zo'n enorm respect voor jullie vechtlust. Geloof me het vechten is echt de moeite waard, en je partner zal na een geslaagde transplantatie net als jij rijker zijn geworden door de ervaring. Door de vreugde die er straks zal zijn verdwijnt het zware worstelen van nu snel naar de achtergrond. Dus .... Go for it en snel terug op die wachtlijst.

Liefgs Gertie

Anoniem zei

Hoi Hans,
Ben ook getransplanteerd en moet ook vernevelen, oa. met codistine.Ik gebruik geen alcohol, maar kook de mondstukken uit.Hoop dat je snel weer op lijst komt of misschien al staat.
groetjes en sterkte jolanda

Margreth en ik in een eerder jaar

Margreth en ik in een eerder jaar
Op onze spartamets bij Bergen.