DAGBOEK

MIJN BELEVENISSEN

maandag 8 september 2008

HET ROMMELT OP EEN AANTAL SITES

18.30 uur

Ik heb vandaag een aantal sites gelezen van mensen in verschillende leeftijden die reeds longgetransplanteerd zijn of nog getransplanteerd moeten worden.
Dit vanwege uiteenlopende ziektes, cf, longfibrose, longemfyseem etc.
Omdat ik niet erg vrolijk van de inhoud van een aantal verhalen word zet ik maar even in het kort mijn gedachten op mijn weblog. Daar is zo iets immers voor.
De site van o.a Ine Pross geeft gelukkig een wat ander beeld. Het gaat volgens haar recent bijgewerkte site gelukkig goed met haar gezondheid en dat zal na het bezoek aan Lourdes nog zeker beter worden.
Ik zou tegen Ine willen zeggen, neem een doos, dozen vol of een wagon vol (als je per trein gaat) kaarsjes mee en laat ze in Lourdes branden voor de GEZONDHEID en het WELZIJN van mensen die van deze belangrijke bestaansvoorwaarden een deel of groot deel moeten missen. En vooral en in het bijzonder voor die mensen die ik hierboven bedoel.
Om niemand te vergeten is het misschien verstandiger dat ik geen namen noem van de mensen op de sites waarmee het niet of minder goed gaat. Zij zijn immers voor een groot deel terug te
vinden op de site http://www.longtransplantatie.nl/
Vaak zijn niet eens de donorlongen de oorzaak van een terugslag maar is het de oorspronkelijke ziekte of bijvoorbeeld een virus die problemen veroorzaken.
Als ik de verhalen lees van longpatienten of gezins of familie-leden ervaar ik vaak enerzijds de volhoudendheid en de positiviteit met betrekking tot een mindere gezondheidssituatie terwijl er daarnaast ook hulpeloosheid en aanvaarding kunnen bestaan.
Ondanks het feit dat gezondheid minder kan worden blijven we toch zo lang mogelijk de moed er in houden. Deze wilskracht houd ik mij meestal ook voor ogen.
Datgene verliezen wat wij liefhebben is immers iets wat ik in ieder geval als laatste zou willen. Toch is er iedere keer weer een gezin of familie die zich door een periode heen moet worstelen waarin de gewenste gezondheidstoestand van de patient slechter is..
Deel van de reden van mijn stukje op mijn weblog is ook het trieste gebeuren rondom Dean, een 7-jarig longpatientje uit Brabant dat vandaag vanuit Groningen naar huis is gebracht en waarvan de verwachting is dat hij het niet meer zal redden.
Een verwacht en gehoopt verbeterd leven werd ruw doorkruist door tegenslagen.
Ik wens de familie veel sterkte toe.

Zo ook hoop ik dat alle mij bekende longtransplantatielotgenoten en families vertrouwen blijven houden.
Ik blijf tenminste hopen dat ondanks vele tegenslagen die ons ten deel vallen er ook veel situaties zijn en zullen ontstaan waarvan wij dan extra veel zullen genieten.
Waarschijnlijk meer genieten dan mensen dat doen waarvoor gezondheid zo normaal en vanzelfsprekend is.

Sterkte, beterschap, geluk en gezondheid toegewenst.

Groetjes
Hans

7 opmerkingen:

Alida zei

Hoi Hans,
Wat heb je het mooi omschreven.
De nare verhalen hebben op dit moment de overhand.
Maar het tij zal toch gaan keren vroeg of laat.

Ine Pross heeft het moeilijk gehad maar het gaat nu heel goed met haar.

Dat geeft ons knokkende en strijdende burger zeker de moed en kracht om door te gaan.

Maar het verhaal van Dean maakt stil en verdrietig.
Dit is met geen pen te beschrijven.
Zo'n dappere kleine jongen die de strijd ondanks nieuwe longen gaat verliezen.

Maar Wendy is ook zo jong en met haar gaat het gelukkig wel goed.

We hebben best wel een beetje steun aan elkaar. Het helpt om aan lotgenoten te laten weten wat je meemaakt. Of het nu positief of negatief is.

We leveren elke dag TOPsport nietwaar.

Liefs en groetjes ook aan je dappere vrouw!
Alida

Anoniem zei

Hoi hans,

Ik houd best veel websites bij van longtransplantatie.nl, en zo kwam ik ook op jou site terecht... Ik heb cystic fibrosis, en lig ook regelmatig in het ziekenhuis.. (zie mijn site www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne)
Zo houd ik ook dean zn site bij... Ook mij heeft zijn verhaal heel erg getroffen... Dachten ze eerst dat ze op de goede weg waren, nu gaat het toch weer achteruit...
Haast moedbenemend...
Een berichtje terug las ik dat je graag in de tuin rondkruipt;) nou je bent welkom hoor;) haha..
Ik ben blij voor je dat je op dit moment stabiel bent, en ik hoop dat de longen optijd komen...

Groetjes marianne

Anoniem zei

Beste Hans,

Het is op het moment inderdaad bar en boos zoals het met de gezondheid van diverse mensen gaat.

Toch blijf ik vertrouwen houden. Laten we inderdaad maar naar Ine kijken.

Ik vind dat je een mooie blog hebt geschreven.

Groeten,
Brenda

Anoniem zei

Dag Hans,
Hier word ik helemaal stil van....
Och, dat kleine jochie....
Jaren geleden ben ik twee keer in Lourdes geweest, de eerste keer als vrijwilligster bij de zieken en de tweede keer als pelgrim.
Ik zal hier thuis een kaarsje voor jou en al je lotgenoten branden.
Houd moed en vertrouwen.
Groeten van Leny.

Anoniem zei

hoi hans,

Dat van in onze tuin werken, was maar een grapje hoor;)
BEdankt voor je berichtje op mn site, en ik zal je blogs bijhouden;), zodat ik weet hoe hetmet je gaat...

MArianne

Tamara M. zei

Mooi geschreven.

Heel treurig zoals het bij Dean heeft moeten gaan, zo jong nog.

Gelukkig zijn niet alle verhalen negatief, dat geeft wat meer hoop voor de toekomst!

groetjes Tamara

anne-marie zei

hallo Hans
Ik hou niet zoveel blogs bij nu, Zit toch ook een beetje met mijn eigen gevoel.
Bij Deans uitvaart Wendy en haar ouders ontmoed,het meisje ziet er heeeeeel goed uit, ongelooflijk tegen over nog vier maanden geleden.
Daar mogen we ons toch ook mee verheugen.Anita maakte me op merkzaam op je blog, je had weer zo mooi geschreven, dat is wat ik jouw ook wilde laten weten.Ook al dragen we de pijn om het verlies van dean, mogen we ons mee verheugen met hun ,waar het wel goed mee gaat.
groetjes anne-marie

Margreth en ik in een eerder jaar

Margreth en ik in een eerder jaar
Op onze spartamets bij Bergen.