GEDULD IS EEN SCHONE ZAAK

12.00 uur

UMCG

j.l. 12 Augustus was het weer tijd om samen met Margreth de 4-maandelijkse trip naar het UMCGroningen te maken voor controle en een gesprek deze keer met dokter Verschuuren van het transplantatieteam.

Omdat mijn gezondheidssituatie de laatste tijd gelukkig vrij stabiel is zodat er niet veel veranderd was tenopzichte van de laatse keer in april was er dus weer de vraag betreffende de wachtlijst.

Op deze vraag weet je zo'n beetje welk antwoord je kunt verwachten.

Het kan kort en het kan lang duren, maar als je nog wat geduld hebt en de longen er nog even niet de brui aan geven dan komt er waarschijnlijk het moment dat er een berichtje uit Groningen komt.

Dus niet echt een antwoord waar je mee uit de voeten kunt.

Feit is dat er in de drie ziekenhuizen in Groningen, Rotterdam en Utrecht samen 1 longtransplantatie per week wordt uitgevoerd.
Het UMCG had op 12 augustus (week 33) 16 transplantaties uitgevoerd. Dat waren er dus 1 per 2 weken.

Ten opzichte van vorig jaar waren dat er minder. Toen werden 31 mensen getransplanteerd.

Het huidige donortekort blijft dus nog steeds een wissel trekken op het hele transplantatiegebeuren.

In mijn categorie: dus met mijn bloedgroep en andere variabele factoren zou ik landelijk op de twintigste en in Groningen op de zevende plaats staan.
Dit is dan een indicatie. Genoemde zevende plaats is in werkelijkheid niet echt de zevende plaats omdat er meerdere bloedgroepen zijn. Daarnaast moet rekening worden gehouden met de voorrang die mensen krijgen die op de urgentielijst staan of komen te staan.

Het valt mij dan altijd ook op dat mensen die vragen: "Hoelang duurt dat wachten bij jouw nog", vaak toch wat vreemd kijken als je zegt dat dat komt omdat er te weinig donoren zijn.

Al met al is het dus zaak geduld te hebben en er vooral aan te denken dat de huidige wachttijd ook een tijd is die de moeite waard zou moeten zijn om geleefd te worden.

Dat is natuurlijk persoonlijk omdat ik nu redelijk stabiel ben mede door mijn Collistinsnuiverij.

Voor sommige wachtenden kan deze periode ook heel erg stressvol en uitputtend zijn om vaak in een steeds minder wordende conditie de moed er in te houden.

Ik probeer om overdag daarom nog wat zaken op te pakken die je lichamelijk toch bezig houden.

Bovendien verplaats je je gedachten dan ook automatisch naar wat andere minder belangrijke dingen in het leven.

Simpel in de tuin rondkruipen met een troffeltje bijvoorbeeld is o.a. een hobby van mij. Al troffelend verwijder ik dan op die manier al datgene wat voor onkruid doorgaat. Dat is voor mij beter vol te houden dan met een schoffel werken. Bovendien kan ik dan mijn zuurstoftankje op de grond laten staan.

Dit tafereeltje maakte enige tijd geleden een langslopende dame aan het lachen. Toen ze mij zo zag voortbewegen in de voortuin zei ze tegen mij dat er voor zulke werkzaamheden toch andere gereedschappen uitgevonden waren. Omdat dit gekruip mijn longcapaciteit ook al maximaal belastte had ik jammergenoeg geen ademreserve om haar de situatie uit te leggen.

Mocht er dus iemand zijn die z'n tuin minitieus onkruidvrij willen hebben en niet op een uurtje kijkt dan kan diegene contact met mij opnemen.

JE GEDACHTEN LATEN VAREN EN DE BESLOMMERINGEN OVER BOORD ZETTEN

Nog ontspannender is het echter om er zo af en toe eens tussen uit te gaan.

Behalve een dagje UMCGroningen hadden we dit jaar ook al eens vaker een dagtrip gemaakt.

Afgelopen zondag hadden de ouders van Anouk, onze nog steeds "ongetrouwde" schoondochter, ons beide uitgenodigd om een dagje met een boot de Weerribben vanaf het water te bewonderen.

Een tocht vanuit de botenhaven bij Steenwijk door de Weerribben en daarna via Giethoorn weer terug naar Steenwijk.

Al vroeg werden we als twee prijswinnaars bij huis afgehaald door zoon Rolf en Anouk.

Dus nog vroeger als vroeg was Margreth al met Boris aan de wandel en snoof ik de inhoud van twee ampullen Collistine naar binnen.

Tegen tienen kwamen we met z'n vieren in de botenhaven bij Steenwijk aan alwaar de ouders van Anouk reeds bezig waren om de boot vertrekklaar te maken.

Voor ons echt wel een erg luxe boot om een dagje mee rond te dobberen.

Door het niet al te warme en zeker niet broerige weer hoefde ik mijn meegenomen zuurstof-voorraadje net niet aan te spreken.

Kwam mij wel goed uit omdat ik nog nooit kan wennen om mij met dat slangetje in de neus in het openbaar te vertonen.

Het eerste gedeelte, het kanaal van Steenwijk naar Ossenzijl was een vrij recht stuk vaarwater met enkele automatische ophaalbruggen.

Na verloop van tijd gleed het natuurgebied De Weerribben aan bakboord en stuurboordzijde aan ons voorbij.

Prachtig gelegen en vaak goed onderhouden in stijl ge- en verbouwde huisjes waren her en der langs de waterkant gebouwd. Ook huisjes waarin vroeger in eerste instantie de turfstekers en daarna de rietsnijders woonden.
Het gebied De Weerribben wordt gekenmerkt door stroken water (weeren) en stroken land (ribben). De turf die vrij kwam uit de weeren werd te drogen opgeslagen op de ribben.
Vandaar dit nu typische landschap.
Het 3500 hectare Nationaal Park De Weerribben geldt tegenwoordig als uniek in Europa.

Bij Ossenzijl voeren we richting Kalenberg. Hier werd het toch wel zichtbaar dat wij niet de enige dagjestoeristen waren. De grachten in en rond het plaatsje Kalenberg, bekend om de daar vroeger wonende turfstekers vulden zich aardig met allerlei kleine en grote boten.

Wij hadden nu eens de kans om vanuit onze positie de dagjesmensen aan de waterkant te zien genieten van hun uitzicht op ons luitjes in al die verschillende vaartuigen.

Anouk's vader ook luisterend naar de naam Hans wist de boot netjes zonder ongelukken overal tussendoor te laveren.

Na Kalenberg vervolgden we de vaartocht richting het plaatsje Muggebeet waarna het Giethoornse Meer werd overgestoken. Vervolgens passeerden fietspontovergang bij Jonen, voeren we nog een deel over de Wieden en begonnen aan het laatste stuk door de vaart langs

Giethoorn. Uiteindelijk bereikten we aan het einde van de middag de botenhaven bij Steenwijk weer.

Al met al weer een dag waarvan we erg hebben genoten en waarbij de inwendige mens door Willy, de moeder van Anouk niet werd vergeten.

IETS MINDER ONTSPANNEND

De volgende week moet ik weer aan de slag om zaken welke met mijn werk/WAO-situatie te maken hebben verder op de rij te zetten.

Ik hoop dat eindelijk dat moment aan zal breken dat wij zullen weten waar we aan toe zijn betreffende het uiteindelijke financiele plaatje dat vanaf november zal gelden.

En dat de juiste mensen bij mijn werkgever en de juridisch medewerkster van de vakbond mij behulpzaam zijn om op korte termijn zaken met allerlei ingewikkelde regelingen af te ronden.

Als dit voor elkaar zal zijn dan valt in elk geval deze zorg weg.

In ieder geval is er de intentie om de toekomst positief en met de nodige dosis goede moed tegemoed te zien.

En dat alle mensen met gezondheidsproblemen die ik ken en niet ken dit ook zullen doen.

Groeten en graag tot de volgende keer.

Hans

PLUK DE DAG EN GENIET MET MATE

18.00 uur

Een hele tijd mijn weblog niet meer bijgewerkt.
Om een aantal redenen ben ik waarschijnlijk niet zoveel met mijn weblog bezig.
Het zou kunnen zijn dat vanwege de zomertijd de dagen op de een of andere manier sneller voorbij lijken te gaan. De avonden zijn korter en daardoor kom je dan waarschijnlijk niet zo snel tot bloggen ( dit is dus in het kort geschreven de weblog bijhouden) toe.
Ik probeer toch wel iets meer te schrijven dan alleen maar dat ik geregeld samen bij Margreth op de bank mag zitten om naar een duitse of engelse krimi te kijken.

Tijd voor het bijhouden van mijn weblog heb ik immers wel, want een baan van halve dagen bij Essent is jammergenoeg ook verleden tijd.
Het bedrijf heeft helaas niet de tijd willen nemen om de geplande longtransplantatie van mij af te wachten. Een terugkeermogelijk na een tijdelijke WAO was er helaas niet.

Dat een ziekte zoveel roet in het eten kan gooien dat zelfs een baan achter een bureau fysiek niet meer haalbaar is kan ik nog altijd erg moeilijk aanvaarden.
Daarentegen hoef ik mij in tegenstelling tot oudcollega's geen zorgen te maken of ik nog genoeg vakantiedagen voor dit jaar overhoud. Of dat mijn FUR/Levensloop of weet ik al wat voor een arbeidsgerelateerde regeling gunstig of niet gunstig uit zal pakken als ik over zoveel jaren de pensioengerchtigde leeftijd met goed geluk zal bereiken.

Klinkt allemaal heel erg zielig en jammer en dat is het ook.
Ik voel me echter persoonlijk niet zielig en probeer het op termijn ook niet jammer meer te vinden.
Omdat helaas de geldelijke kant ook niet vergeten kan worden ben ik nu alleen nog bezig om de voor mij geldende inkomsteninstanties zover te krijgen dat ik weet waaraan ik en mijn gezin aan toe zijn.
Ik ben hier weliswaar al in januari van dit jaar mee begonnen maar omdat sommige molens wel erg langzaam draaien duurt dit nog even.

De 24 uren die ik per dag ter beschikking heb zou ik in principe in kunnen delen zoals ik dat zelf zou willen.
Maar alleen maar dingen doen die jezelf wilt doen leidt ook maar tot erg onbevredigende gevoelens.
En als lid van een gezin en als mens in de maatschappij heb je natuurlijk ook je nuttige en aangename bezigheden en verantwoordelijkheden.
Belangrijk maar niet altijd vanzelfsprekend is echter wel dat er het uitgangspunt s'morgens bij het wakker worden is om de nieuwe dag niet zomaar voorbij te laten gaan.
Af en toe wat niksen is natuurlijk best wel ontspannend maar met de vrije tijd die ik heb moet er toch ook wel van een klein beetje discipine sprake zijn.

Al na gelang mijn mogelijkheden probeer ik in en om het huis nog wat te regelen.
Vooral de therapeutische waarde is belangrijk als je je dagelijks met wat zaken bezighoudt die je spieren wat actief houden.
Ondanks dat ik er tien keer zo lang over doe dan mijn schoonmoeder zou doen is het om die reden dan nog een zinvolle bezigheid.
Op deze manier en met mijn medicijnen en fysio ben ik naar omstandigheden tevreden met de conditie die ik momenteel heb.

Samen met Margreth had ik de afgelopen week weer een controleafspraak met de longarts van het MST-Enschede.
Een zuurstofprik daarvoor met 2 liter O2 leverde een saturatie op van 93 en bij het blazen ondervond de longfunctiemeetapparatuur gelukkig geen schade wegens te hard blazen.
Ik heb het er met mijn longarts nog wel weer eens over gehad dat deze periode van op de wachlijst staan toch wel als een rode draad door je gezinsleven loopt.
Op 12 augustus zal dit ook wel weer ter sprake komen bij ons gesprek in Groningen.
Dan gaan we namelijk weer voor de 3 a 4 maandelijkse controle naar het UMCG.
Vol vertrouwen wachten we verder maar af, waarbij ik nu reeds af en toe de dankbare gedachten heb dat dit alles in een land als waarin ik leef mogelijk is.
Als voorbeeld denk ik dan aan die mensen ( jong en ouder ) die reeds meer zuurstof hebben gekregen door de mogelijkheid van transplantatie.

Hierbij denk ik dan tegelijk aan de tekst die ik een keer per sms van mijn fysiomaatje Jackie toegezonden kreeg.

DON'T TAKE YOUR ORGANS TO HEAVEN................
HEAVEN KNOWS WE NEED THEM HERE.

Eindigend hiermee wens ik iedere lezer veel geluk in het maar al te vaak drukke leventje.

Vriendelijke groeten
Hans