WAT DAGELIJKSE ACTIVITEITEN IN APRIL 2008

11.00 uur

17 april ben ik met Margreth in Groningen geweest voor de 4-maandelijkse controle die tijdens de wachttijd geldt.

Om 13.00 uur hadden wij een afspraak, dus alle tijd om via de autobaan door Duitsland naar het UMCG te tuffen.

Deze keer alleen maar bloed prikken en wat door hoesten in een potje achter-laten. Daarna naar de arts Nossent die sinds kort nieuw is toegevoegd aan de twee al bestaande artsen van het transplantatieteam.

Er waren niet echt bijzondere ontwikkelingen, behalve dan dat wij een toch wel iets ander verhaal wat betreft de wachttijd te horen kregen.

In december 2007 kregen we de mededeling dat ik er rekening mee moest houden dat halverwege 2008 een transplantatie voor mij te verwachten viel. Ik heb dat afgelopen donderdag ook wel aangehaald, maar deze arts bleek dit toch iets anders te zien.

Bovendien heb ik de laatste tijd soms het idee dat ik elk jaar ook een jaar ouder word, dus met mijn 57 jaren begint mijn leeftijd zo langzamerhand ook wat mee te tellen. Dat zag de arts op dit moment nog niet als belangrijk nadeel.

De combinatie enerzijds dat de mensen op de urgentielijst natuurlijk voorgaan en anderszijds het bestaande donorentekort kan dus leiden tot het langer op de wachtlijst staan.

Dokter Nossent wist ook te vertellen dat de opzet van de wachtlijstsystematiek wat gaat veranderen. Nu is er nog de "gewone wachtlijst"met alle long-te-transplanteren mensen en is er de urgentielijst. Deze mensen liggen in de praktijk reeds in een ziekenhuis. De "gewone wachtlijst" zal zodanig worden aangepast dat iedereen die hierop staat punten krijgt toegedeeld. Zodoende spelen factoren zoals lichamelijke toestand, ziektebeeld, leeftijd etc dan ook een rol. In zoverre heb ik de uitleg hierover begrepen van dokter Nossent.

Het gesprek met dokter Nossent was verder voor ons verder duidelijk en wij dronken nadien nog gezellig een kop koffie met mijn broer Paul die op z'n werk in Groningen even tijd vrij had gemaakt en naar het ziekenhuis was komen fietsen.

Gelukkig ben ik nog afgezien van mijn wisselende benauwdheid in staat mijn conditie aardig constant te houden door dagelijks in beweging te zijn en twee keer per week in groepsverband allerlei oefeningen te doen.

Ook heb ik dankzij het s'morgens en s'avonds vernevelen van Collistine sinds een jaar geen antibioticakuur meer gehad.

Dus al met al reden om met alle vertrouwen van het jaar 2008 iets te maken.

Soms heb je echter na zoveel jaren van fysiek steeds minder kunnen je eigen beperkingen nog niet direct in de gaten. Dan krijg je de situatie dat je na twee uur in de tuin bezig zijn nadien toch wel wordt afgestraft. Na maandag ontspannend wiedend door de tuin te zijn gekropen had ik twee dagen daarna zo'n beetje het gevoel dat ik constant van een gelopen maraton bij moest komen. De komende toch maar eens wat andere buitenactiviteiten bedenken, zoals het lekker in het zonnetje lezen van wat ontspannende literatuur. En onze Boris nog wat kunstjes proberen bij te brengen. Die hond zal misschien wel denken: "Wat heeft die man toch veel tijd voor mij."

Verder ben ik heel blij met de hulp van mijn buurman die een stukje straat heeft gelegd voor onze blokhut in de tuin. Boris maakte hier altijd een puinhoop van met z'n graafinstinct. Nadat zoon Rolf het witte zand en de tegels op de plaats had gebracht heeft buurman met hulpje Margreth het karwei geklaard.

Dit jaar hoeven we dus niet ergens naar een park op vakantie. We hebben de blokhut voor de hele zomer geboekt.

Nog even 1 zin over mijn Werk-Wao situatie.

Gelukkig is een juridisch medewerkster van mijn vakbond CNV druk doende om mij te helpen om middels meerdere bezwaarschriften en te verwachten hoorzittingen het hoofd te bieden aan de niet echt sociale beslissingen die instanties als UWV en CWI voor mij uit hebben gedacht.

Dat alles is erg energievretend en probeer ik zoveel mogelijk los te laten, hetgeen niet altijd lukt.

Binnenkort hoop ik weer iets te melden.

Dit ondanks het feit dat ik niet zoveel meemaak als veel mensen in onze samenleving die veelal erg druk zijn met werk, verplichtingen en vrijetijdsbestedingen.

Ook nog mijn dank voor de berichtjes die ik van jullie krijg op mijn weblog.

Vriendelijke groeten

Hans

.

toevoeging 25 april

ps. De indeling van mijn verhaal is nog niet echt een succes.

De tekst verspringt her en der door het verhaal.

Door html-codes moet ik dit nog op zien te lossen.

Misschien dat een weblogger hier iets meer van weet.

WE PAKKEN DE DRAAD WEER OP.

12.00 uur

Langer wachten om weer eens wat op mijn weblog te zetten heeft geen zin.

Ik dacht eerst bij mezelf, eerst weer eens wat betere ontwikkelingen omtrent mijn strubbelingen betreffende de aspecten WERK en WAO en daarna weer gezellig de draad oppakken met mijn site.

Bovendien, het voorjaar staat weer voor de deur, laten we de lentelucht eens lekker door onze gezonde en ongezonde longen laten stromen.



Helaas, er zijn voortdurend instanties in de weer die hier een stokje voor willen steken.

Daar wacht ik dus maar niet op, immers ik ben erachter gekomen dat ik in een grote bureaucratische wereld ben terecht gekomen waarin allerlei poppetjes in grote gebouwen allerlei regeltjes op allerlei verschillende manieren intepreteren.

Zelfs binnen het UWV lijken er over dezelfde zaken verschillende meningen te zijn.

Ik zou tengevolge van al mijn noodzakelijke geestelijke inspanningen en gigantische rompslomp, nodig voor het op regel krijgen van mijn uitkering bijna vergeten dat ik ook ergens in Groningen nog op een wachtlijst sta.

Nu kom ik er achter dat het tegelijkertijd bezig zijn om gegevens boven water te halen bij organisaties als het UWV , ABP, LOYALIS en het CWI plus het je geestelijk en lichamelijk voorbereiden op Groningen bijna een fulltime stressbaan zou kunnen zijn.

Ik hoop dat de firma Essent zich verantwoordelijk opsteld naar mij als individueleel geval en mij met allerlei ingewikkelde zaken behulpzaam wil zijn. Hetgeen jammergenoeg niet altijd het geval is.

Neem nu dit middaguur weer, de postbode staat voor de deur en propt weer een grote enveloppe van het CWI door de bus. Hierin de ontslagaanvraag bij het CWI aangevraagd door Essent aangvraagd.

Dit ondanks het gesprek dat ik onlangs nog had met de bedrijfsarts van Essent waarbij deze arts mij op het hart drukte dat Essent voorlopig geen ontslagprocedure op zou starten. Verdrietig en zeer teleurgesteld ben ik over de handelwijze die gevolgd is.

Als er dan toch een procedure wordt opgestart, begeleid de betreffende persoon dan ook op een sociale manier. Want achter deze persoon staat ook nog een gezin dat hiermee gecofronteerd wordt.

.

Ook pluk ik, net als vele anderen nu de wrange vruchten van beleid van het vorige kabinet Balkenende.Van het UWV heb ik al bericht dat de keuringsarts nu reeds heeft bepaald dat ik, nu 57 jaar na de longtransplantatie na verloop van revalidatie wel weer aan het werk kan.

Dat is slim, want dan heb je meteen een lagere uitkering aan de broek.

Omdat ik het allemaal niet meer kon overzien heb ik bij meerdere instanties, zoals een juridisch adviseur en een advocatenbureau geinformeerd in hoeverre men mij hiermee zou kunnen helpen.

Vanwege het kostenplaatje is de hulp van mijn vakbond toch geschikter.

Dank u hartelijk heren Balkenende De Geus, Zalm en Hoogervorst.
.

STOP: ik wil het er nu verder niet meer over hebben, anders zouden jullie gaan denken dat ik alleen over negatieve ontwikkelingen kan schrijven.

Volgende week 17 april ga ik samen met Margreth weer richting Groningen voor controle.

Het lijstje met vragen heb ik al klaar liggen.

Ik ben nog steeds heel dankbaar voor het feit dat er de mogelijkheid is om door de medische mogelijkheden straks weer een kans te hebben om wat minder benauwd door het leven te kunnen gaan.

Verhalen kennende van mensen die reeds getransplanteerd zijn geven echter wel aan dat er dan nog wel de nodige hobbels overwonnen moeten worden.

Zoals ik heb kunnen waarnemen zijn er al weer de nodige longtransplantaties uitgevoerd.

Zelfs een longtransplantatie voor de tweede keer bij een jongere cf-patient Bjorn.

Ik ken hem verder niet, maar datgene wat ik op z'n site heb gelezen is verbluffend.

Ondanks dat hij er beroerd aan toe was probeerde hij zoveel mogelijk de regie in eigen hand te houden. Na korte tijd was hij alweer bij z'n positieven en probeerde hij opnieuw aan te geven wat er zoal weer moest gebeuren.

Een bezoeker bij hem kreeg bijna de indruk dat Bjorn zojuist een stevige behandeling bij een tandarts had gehad. Ik wens hem verder nog heel veel beterschap toe.

.

Omdat het nu toch eindelijk wel wat meer voorjaar zal worden zijn er al wat tuinwerkzaamheden verricht. Een ontspannende bezigheid, alleen jammer dat de iets inspannende bezigheden voor mij dan taboe zijn.

Lekker voor het huis door de voortuin gekropen om ontluikend onkruid in de kiem te smoren.
Onze beukenhaag die nu voor het tweede keer het voorjaar ingaat zal hopelijk ook weer wat dichter worden.

Bovendien heeft Rolf al wat zwart zand uitgegraven voor ons tuinhuisje.

Hier lagen tot voor kort nog flagstones in grillige vormen.
Dat was voor onze cairn-terrier Boris een graafgebied waar wij niet zo gecharmeerd van waren.

De openingen in deze bestrating werden een voor een uitgegraven.

Nu moeten alleen de kabouters nog even komen om er geel zand in te storten en er wat betere bestrating op te leggen. Ondanks dat een tuin werk met zich mee brengt is het toch heel aangenaam om even naar buiten te kunnen lopen.

.

Na het bezoek aan Groningen wil ik weer iets aan mijn weblog toevoegen.

groeten

Hans