Hans Laarhuis: Wachten Op Beter Ademen En Meer Leven

1000 maal dank!!!

2009-09-18T07:33:00.003+02:00

Dag beste bloglezers,

De tijd vliegt.

Mijn vader is nu alweer bijna 2 weken geleden overleden. Wat een film was en is dit toch!

Graag wil ik via deze weg nogmaals iedereen zeer bedanken.

Kaartjes, berichtjes, bezoek condoleance, bezoek crematie, bezoek kerkdienst.
Het was ongekend.

Mijn vader gaf al voor zijn overlijden aan graag een warm afscheid te willem. Dit is het helemaal geworden.

Ergens hoop ik stiekem dat hij het heeft kunnen zien.

Uiteraard was de steun voor mij, mijn moeder en mijn zusje ook geweldig. Ook hiervoor mijn/ onze dank.

Ik denk dat ik in naam van mijn vader schrijf wanneer ik eenieder een goede gezondheid en een prettige dag toewens.

CARPE DIEM

Groet

Rolf

Verdriet & Rust

2009-09-08T10:54:00.002+02:00

Beste Weblog Lezers,

Tot ons grote verdriet delen wij jullie mede dat maandag 7 september jl op 58 jarige leeftijd onze lieve man en (schoon)vader Hans Laarhuis is overleden.

De gedachte dat Hans nu eindelijk zijn rust heeft gevonden en niet meer hoeft te lijden geeft ook ons echter een zekere mate van rust.

Via deze weg willen we iedereen ontzettend bedanken voor alle steun die Hans en wij van jullie via deze weblog hebben mogen ontvangen.

Uiteraard willen we, jullie lezers, de gelegenheid geven om afsheid van Hans te nemen.

Er is mogelijkheid tot condoleren op donderdag 10 september van 18.00 tot 18.15.
Deze condoleance zal plaatsvinden bij uitvaartcentrum 'De Vredehof'. Te vinden aan Tromplaan 15 te Enschede.

Tevens is er de mogelijkheid om op vrijdag 11 september de uitvaart bij te wonen.
Om 12.00 uur zal er een kerkdienst zijn in de Jozefkerk te Enschede.(Oldenzaalsestraat 115)
Aansluitend (13.30) zal in Usselo de Crematie plaatsvinden. (Usselerrietweg 40)

Groet en een goede gezondheid aan allen toegewenst.
Margreth, Rolf, Judith & Anouk.

MOEILIJK, HET IS NIET ANDERS

2009-09-06T11:39:00.013+02:00

12.00 uur

Ik wil alleen maar even laten weten dat wij ons ondanks alle zeer moeilijke momenten toch proberen hier zodanig overeind te houden dat niet alles kommer en kwel is.
Jongens, wat trekt dit een zware wissel op iemands bestaan.
Over het: "Waarom gebeurt dit?" heb ik al eerder stukje tekst gewijd.
Eerst de confrontatie met je longkwaal waar uiteindelijk een mogelijke oplossing dmv een transplantatie in het vizier ligt. Dan uiteindelijk het heel slecht te accepteren onvermijdelijke wat nu speelt.
Het houvast aan mijn geloof kan ik nou nog niet zo innig noemen dat ik de komende tijd met een behoorlijke gemoedsrust tegemoed zie.
Gelukkig geeft Margreth mij net nog de "verzekering", ze is samen met Judith hier op het hospice,dat van haar kant er ook sterke behoefte is op die speciale manier in dat contact te geloven.
Tevredenheid en een gevoel van rust zijn er bij mij ook als ik zie hoe Margreth steun krijgt en naar verwachting zal blijven krijgen. Lieve dierbaren, kennissen, help haar en Rolf en Judith om deze en de komende periode door te komen.

Nogmaals en ik vind het erg jammer doet die "........" laptop nog steeds e-mail berichten niet goed gaan.
We kunnen het er natuurlijk ook op houden dat de niet grote hoeveelheid morfine mij wat versuft maakt.

2 bloemetjes voor onze 30 jarige trouwdag.

groetjes
Hans

p.s.
nogmaals: omdat mijn e-mail volgens mij niet betrouwbaar is is het soms verstandiger om op mijn weblog te kijken.
Ik zou het jammer vinden dat iemand geen e-mail van mij krijgt terwijl ik wel een berichtje verstuur heb.

DE CONFRONTATIE BLIJFT WEL DEGELIJK

2009-08-26T11:10:00.059+02:00

Ik wilde er weer uit, het was woensdagmiddag 26 augustus 2009, 12.20 uur en werd opgehaald door dochter Judith en echtgenote Margreth.

Ik denk dat het de 5e of 6e keer was dat we weer met een fraai weertje lekker bij ons achter in de tuin konden zitten.
Gelukkig heeft het naar huis gaan toch ook wel weer een positieve invloed om de gehele confrontatie onder de huidige omstandigheden de baas te kunnen, denk ik.
Een weg met elkaar proberen te vinden van elkaar steunen,elkaar blijven begrijpen.
Daarnaast de dagen zo in te delen dat deze, hoe moeilijk het ook blijkt te zijn tot innerlijke rust te komen.
Nogmaals wil ik benadrukken dat ik de contacten die ik tot nu heb erg waardeer.
Eerst was het best nog wel eens erg lastig wanneer er door soms teveel drukte om mij heen de toestand wat moeilijk te hanteren was.
Fijn is het dat alles wat in een rustiger vaarwater is terecht gekomen.
Er is ook de mogelijkheid om af en toe thuis mensen ontvangen zoals familie,buren en bekenden.
Veel respect heb ik voor Margreth, Rolf, Judith en Anouk.
Ieder van hun proberen op hun eigen manier invulling te geven, ondanks dat ze hun eigen leventje ook moeten leven.

Wat Rolf betreft denk ik wel eens dat hij teveel hooi op z'n vork wil nemen. Ik ben geen psycholoog maar soms denk ik dat het vooral nu toch wel belangrijk is om je
activiteiten, gedachten en interesses in je voordeel te ordenen.
Je kunt echt niet veel meer doen dan zowel je reguliere baan in het onderwijs, je ondernemende opstelling samen met je compagnon in jullie winkeltje Dunkey Munkey en je belangstelling voor draaitafelgeluiden.

Daarnaast hoor ik ook nog berichten van een studie waarmee je zou willen beginnen.
Rolf, slaap er samen met Anouk nog eens een extra nachtje over zodat er een evenwichtige situatie voor jullie zal ontstaan. Je houd dan ook nog tijd over om echt voor jezelf en met elkaar jullie interesses te delen.

En onze dochter Judith is nog druk doende om een baan met een vast contract in de kinderopvang te bemachtigen.
Door allerlei bureuacratische regels moeten jongeren op contractbasis na een vaste periode ( 1 jaar ) voor 3 maanden tijdelijk stoppen.
Het is dan ook best wel sneu voor haar en heel erg onlogisch dat zelfs bij een goed functioneren door haar het desbetreffende kinderdagverblijf aan zulke regels gebonden is.
Ik hoop dan ook maar dat hiervoor een oplossing komt.
Af en toe helpt ze in het winkeltje dunkey&munkey om waren aan de man te brengen.
Ook dit soort zaken blijven natuurlijk in je rol als vaderfiguur erg vervelend in je gedachten ronddolen.
Vooral omdat ik in mijn positie ook niet zoveel kan doen.

Met de hoop dat wij hier in Enschede nog even kunnen blijven doorgaan zoals het nu gaat en dat hierdoor ook een positieve impuls vanuit zal gaan wil ik er de moed voorlopig nog even inhouden. Ondanks de beperkingen leveren de ook nog waardevolle momenten onbewust gevoelens van klein geluk op. Met de wens dat mijn gezin hier ook in mee kan gaan.

Ik wens iedereen alle goeds toe.

Hans Laarhuis

HET ZIT WEER IN DE KRUL.

2009-08-17T12:45:00.006+02:00

13.00 uur

Toch even een kort berichtje vanuit het hospice hier in Enschede.
Na vanmorgen voor mijn doen nog wel aardig druk te zijn geweest met die zaakjes waar iemand in een hospice al mee bezig kan zijn ben ik net helaas weer doende geweest om ergens in mijn weblog weer iets door elkaar te haspelen.
1 van mijn of Rolfs z'n vorige berichtjes is in rook opgegaan.
Het concept is er nog, maar niet meer gevuld met tekst.
Het is ook best wel inspannend om in mijn conditie opnieuw te moeten werken met een laptop en windows-vista. Je maakt gewoon sneller fouten en het systeem zit niet optimaal in je geheugen. Dit ook natuurlijk door het effect dat de niet eens zo grote dosis morfine daar boven in je hersenpan heeft.
Graag weer bedankt voor reakties naar ons toe. Dat haal ik steeds maar even weer aan omdat je daar echt wel een goede steun door krijgt in deze periode.
Vorige week liet ik al weten er toch wel graag een keertje uit te willen zodra de situatie dat toeliet.
Nou, ik ben inmiddels 3 keer op stap geweest, waarvan afgelopen zaterdag en zondag naar huis.
Daarvoor was ik de afgelopen korte tijd ook best wel bezig geweest om zelf nog weer eens wat lichamelijke activiteiten te ondernemen.
Zoals mijn eigen persoonlijke verzorging die ik als therapie weer zelf doe.
Met een prachtige temperatuur en lekker windje fijn genoten in onze er nog mooi uitziende tuin.
In al die weken had Margreth kans gezien om ook hier nog energie in te steken.
Zo zittend in de tuin krijg ik dan zelfs nog de kriebels om dan nog meer te willen dan ik nu aankan.
Vooral omdat Margreth's positie ook zo drastisch is gewijzigd.
Omdat ik mij lichamelijk momenteel best wat beter voel heb je de neiging om soms te denken dat er niet zoveel aan de hand is als ons is verteld.
Een erg dubbele beleving in je gedachten die voor mij moeilijk is te hanteren.
Pasgeleden liepen de spanningen toch wel erg hoog op. De oorzaak was dat ik jammergenoeg het visitebezoek op dat moment slecht aan kon en er naar Margreth toe zo geirriteerd op reageerde dat er een vervelende avond opvolgde.
Gelukkig konden we later op de avond weer wat tot rust komen.
Meteen hadden we ook afgesproken dat we toch ook erg veel behoefte hadden om te praten met zowel een klinisch psycholoog die wij al meerdere jaren kennen en een pastoraal medewerkster die ik pasgeleden had gebeld.
Dat er heel blij mee dat wij hulp kregen van twee mensen die wij hadden uitgenodigd gelukkig in staat waren en zijn om te helpen.
Heel gek is het dan dat ik er dan nadien achter moet komen dat net diegene(n) die je het meest dierbaar zijn soms niet de allersympathiekste opmerkingen te horen krijgen.

Zo is het nooit te laat om nog ergens wat van te leren.

Fijne dagen met niet al te tropische temperaturen toegewenst.

Hans

DE TIJD DRAAIT HIER OOK DOOR EN ZO ZIJN ER WEER EEN AANTAL DAGEN VOORBIJ.

2009-08-09T16:33:00.022+02:00

Het is en blijft voor mijn gezin en mij een tijd die echt intens veranderd is dat sinds nog niet zo eens zo lang geleden.
Meer nu dan 3 maanden is het al weer geleden dat ik met die akelige pijn en geel werd opgenomen, eerst in Enschede, toen in Groningene en nu al weer 3 weken in een hospice in Enschede.
Al met al achteraf gezien stappen achter elkaar die elkaar veel te snel opvolgden.
Vooral liggen mijn bedenkingen over het snelle vertrek weer van huis in Enschede naar het hospice.
Ik denk dat ik eerst beter weer wat kunnen wennen aan de huissitiatie na Groningen waarbij de inzet van het morfinepompje ook mee had geholpen deze eerste tijd te overbruggen. Maar ja, weet alles eens van te voren en vooral zulks soort levensbelangrijke zaken.Dan had ik de stap naar het hospice samen met Margreth wat later kunnen maken.
Gigantisch mis ik nu toch wel de meest eenvoudige kleine gezelige thuissituaties in de vorm van de meesst eenvoudige, simpele contact met Margreth.
Zelfs nu, na 3 weken hospice ga/wil/probeer ik een poging wagen om op een of andere wijze af en toe even mijn hoofd even buiten dit gebouw te krijgen.
Hoe en op welke wije weet ik nog niet.
Volgende week toch eens een poging wagen hier iets van terecht te brengen.
Misschien een paar uurtjes naar huis, een avondje samen met Margreth naar een krimi kijken.
Geregeld moet ik ook denken aan mensen zoals Jan en Stans die ook van de ene situatie in de volgende tegenslag terechtkwamen. ( ook via de longtransplantatiesite nog meer lotgenoten) Ik herinner me de uitstapjes van Jan nog.
Nu, vooral als je zelf ook met je neus op zulk soort feiten wordt gedrukt kom je er steeds meer achter hoe afhankelijk je dan bent van de hulp van andere mensen.
Mensen die dan blijken hoe dierbaar zij dan zijn.

De afgelopen dagen waren toch weer zwaar voor ons gezin. Vooral omdat je met z'n allen in korte tijd zo ontzettend beperkt bent geworden.
Daarom zo'n waardering voor die berichtjes of reakties van mensen die ik op een of andere manier ken.
Zelfs een van mijn beste correspondentie/transplantatie-maatjes Alida Vredeveld weet op mijn weblog op een subtiele manier nog even te vermelden dat het helemaal niet zo'n gek idee zou zijn van vroegere collega's/MANAGERS om iets van zich te laten horen.
Ik weet niet zeker of persoonlijke mailtjes allemaal overkomen, maar daarom type ik zo af en toe weer een stukje op mijn log.

Ik hoop dat het met jullie goed gaat.

GR.
Hans

WEER VERDER IN ANDERE KAMER EN ANDERE LAPTOP

2009-07-25T18:03:00.004+02:00

(1e deel geplaatst door Rolf en geschreven door Hans)

Ik ben afgelopen woensdag verhuist van kamer.

Een aantal faciliteiten op mijn oude(de blauwe) kamer lieten mij in de steek..

Zo deed de laptop niet naar behoren, was mijn bed te kort en deed de aanwezige DVD speler het niet.

Nu lig ik op de rode kamer waar deze zaken wel goed voor elkaar zijn.

Echter vraag ik mij zo nu en dan af in hoeverre ik deze facilliteiten nog kan benutten.

Tot zover
Hans

(deel 2 geplaatst door Rolf namens familie/ gezin)

Voor ons familie is de situatie een loodzware beproeving. Van hoop op nieuwe longen, en een nieuw leven(6 weken terug), naar een situatie in een hospice (nu).

Hoe hard kan zoiets aankomen?? KEIHARD
Je staat machteloos, je ziet je man/ vader conditioneel gigantisch inleveren. Dit in combinatie met allerlei fysieke ongemakken en pijn.

Je kunt je als gezond persoon nauwelijks voorstellen dat een lekkere douchebeurt of een stukje op je weblog plaatsen niet meer te doen is.

Toch zien wij dit voor onze ogen gebeuren.
Hartversheurend is om te zien waar dit proces voor Hans mee gepaard gaat. De geest is nog scherp maar het lichaam wil niet meer. Zeer aangrijpend om dit zo bewust mee te maken. Intens verdrietig ook om als familie dit te zien gebeuren.

Machteloosheid, woede, onbegrip, verdriet... het klinkt allemaal cliche. We wisten al enigszins wat deze woorden inhielden, echter worden we tijdens dit ziekbed nog intenser met deze begrippen geconfronteerd.

Wat een ontzettend afgrijselijke ziekte is dit zeg!!!!!!!

Tot zover ook van ons.

Margreth, Judith & Rolf

Al weer een dikke week in het Hospice

2009-07-20T09:18:00.001+02:00

Zondag19 juli 2009

Bericht geschreven door Hans en op weblog gezet door Rolf

We zijn inmiddels ruim een week verder.
De huisarts en het MTH team proberen nog steeds de dosering van het morfinepompje zo te krijgen dat ik zo weinig mogelijk pijn heb.
Je komt dan soms voor een lastige keuze. Minder morfine betekend meer pijn, meer morfine betekend minder aanwezig. Het is voor mij, de huisarts en het MTH team telkens weer zoeken wat hierin de juiste combinatie is.
De morfine is in ieder geval noodzakelijk voor een enigszins goede nachtrust.

Deze vastgestelde akelige ziekte in combinatie met mijn zwakke longen en een hoop medicijn gebruik maakt dat ik fysiek erg uitgeput raakt.

Ondanks het feit dat de eetlust bij mij dermate is afgezwakt probeer ik toch nog mijn best te doen om de nodige calorieën binnen te krijgen.
Dit doe ik vooral middels minder lekkere en soms wat lekkerder pakjes NUTRIDRINK.

Ik zou dolgraag nog wat meer uit mijn bed willen komen, echter merk ik dat een ‘simpele’ douchebeurt mij al het gevoel geeft alsof ik een marathon heb gelopen.
Ik word steeds afhankelijker van hulp. Voor een maand geleden kon ik mij met kleine handelingen (algemene dagelijkse handelingen) nog redden. Ik merk dat dit nu toch steeds moeilijker wordt.

Margreth en mijn kinderen (inclusief schoondochter) bezoeken mij elke dag.
Zolang ik niet te moe ben en het fysiek vol kan houden vind ik deze bezoeken nog steeds waardevol.

Tot zover.

Groetjes
Hans

EERSTE ERVARING HOSPICE ENSCHEDE

2009-07-11T13:19:00.006+02:00

Gisteren ben ik dus verhuisd naar het hospice in Enschede.
Na een toch vrij heftige week thuis met enerzijds het gevoel van eindelijk weer eens een vetrouwde omgeving enandrzijds nog steeds het bijna niet kunnen slapen door nog te veel pijn en onrust geloof ik dat we samen, alle voor en nadelen afwegende toch het goede besluit hebben genomen om voor het hospice te kiezen.
Gelukkig blleek er toch vrij snel een plekje voor mij ingericht te kunnen worden.
Nou, van huis naar het hospice rijdende denk je dan echt wel. Zou het inderdaad een goede keus zijn.
Nu ik hier ruim een dag ben had ik niet kunnen verwachten dat de opvang tot nu toe in het hospicplee voor mijn lieve gezinnetje en ikzelf zo perfect verloopt.
Alleen word ik voortdurend geplaagd door kuren van de laptop.
Erg vervelend om in mijn omstandigheden steeds weer opnieuw te moeten beginnen met een stukje tekst of e-mail. Heel erg vermoeiend.
Anders was het mij ook al wel gelukt om wat meer direct contact te hebben met mensen waar ik
op een fijne manier contact mee heb. Zowel via mijn blog, e-mail en kaartjes.
Gerund door verplegenden, pijnteam, huisarts en lieve vrijwilligers word ik zo lijkt het soms wel behandeld als de koning nederland.
De hospice hier bestaat ongeveer een jaar en bestaat uit een 8-tal appartementen.
Samen met het feit dat het slapen veel beter gaat en de pijn zeer is afgenomen geeft de huidige situatie voor ons samen veel rust.
Zelfs samen een potje koken in een gezamelijke huiskamer hoort tot de mogelijkheden.
Ook onze Boris is zelfs welkom.

tot zover even
Hans
p.s.
postadres blijft gewoon.
fam.laarhuis
tegelerweg 81
7535cj
ENSCHEDE

MORGEN NAAR HET HOSPICE

2009-07-09T18:18:00.004+02:00

18.00 uur

Na vele afwegingen hebben mijn gezin en ik samen besloten dat ik morgen naar een hospice in Enschede ga.
Dat was een moeilijke beslissing.
In de thuisomgeving kan fijn zijn tot een moment dat dat echt niet meer kan.
Gedurende vooral de laatste maand heb ik zoveel aan conditie in moeten leveren dat vele zaken die een tijdje geleden voor mij nog vanzelfsprekend waren nu uiterst moeizaam gaan.
Ik wil niet hebben dat straks de thuissituatie zo gecompliceerd voor mijn gezin/familie gaat worden dat deze belasting te veel wordt.
Bovendien ben ik dan verzekerd van proffesionele zorg. Een speciaal team, de huisarts kunnen mij dan ook beter begeleiden. Visite is ook goed mogelijk, zelfs mijn huisvriend Boris mag mij komen bezoeken.
Vanmiddag is er bij mij een morfinepompje aangebracht.
Dat op uitdrukkelijke wens van mij omdat ik nu al bijna geen twee maanden s'nachts geen oog dicht doe vanwege een cominatie van pijn en piekeren over datgene wat ons zoal moet overkomen en wat er nog komen gaat.

groetjes
Hans

NOG EVEN WEER IETS

2009-07-07T16:46:00.006+02:00

16.40 uur

NADEELVAN NAMEN NOEMEN.

Toch weer in het vorige bericht vergeten de naam van mijn lieve schoonmoeder Diny Voortman, de moeder van Margreth en Herman, de broer van Margreth te noemen. Zo ook natuurlijk Loek, Pim en Sonja.
Nel en Tom wil ik ook erg bedanken voor hun al veel langere betrokkenheid. Nel, kom anders zo even langs.

FYSIOTHERAPIE

Allerbeste mensen van de fysio. De therapeuten Jolien, Benno, Ruud, Renske, Albert en Luut.

Al zoveel jaren door jullie op vakkundige en tegelijkertijd gezellige wijze begeleid. Bedankt.

En de 2 fysiogroepen op maandag en woensdag.

Vooral het voortijdig einde van mij in de groep op woensdag met mijn transplantatiemaatje Jacqueline valt zwaar voor mij. Jacky: " Stay positive".

DE LONGARTSEN VAN HET MST

Al vele jaren, eerst door longarts Van Knapen en daarna door longarts V.d Valk op een perfecte manier begeleidt. Van de Valk in een wat drukkere uitvoering dan Van Knapen. Veel steun en medische kennis mochten Margreth en ik ontvangen.

TRANSPLANTATIETEAM UMCG
Ook hier kan ik mij in dezelfde woorden uitdrukken.Uitstekende begeleiding onder moeilijke omstandigheden.Toch de patient en partner (gezin) de kracht proberen mee te geven de positieve resultaten goed te blijven onderkennen. Helaas, ik persoonlijk werd de kans door "Stomme Pech" ontnomen.

PUNT VAN KRITIEK

Het feit dat het in mijn geval zo ontzettend lang moest duren voordat in het MST Enschede een verklaring voor al die pijn over langere tijd werd gevonden.

Alle onderzoeken goed tot en met de ct-scan toe en steeds maar weer naar huis te moeten gaan met nog steeds die pijn waar maar geen verklaring voor te vinden was. Ook het lange wachten in het MST hoe nu verder heeft veel van mijn energie gevergd.

Erg ben ik geschrokken van de situatie in het oude antieke MST-pand, het vroegere Stadsmaten.

De heer Kingma momenteel de topman van het MST, en vroeger volgens mij in de rol van inspecteur in de gezondeheidszorg zou niet toe moeten laten staan patienten in zo'n antiek verouderd ziekenhuisgedeelte op te laten nemen.

Zonder in allerlei detail te treden zou dit verouderde Stadsmatengedeelte vandaag nog gesloten moeten worden.

tot zover vandaag

Hans

TOCH WEER KORT ZELF GESCHREVEN

2009-07-06T17:05:00.004+02:00

17.00 uur

Vrijdagmiddag met ambulance met Margreth van UMCG naar huis.
Onder deze omstandigheden heel erg blij om na een maand weer in mijn vertrouwde omgeving terug te keren.
Naar mijn thuisomgeving samen met Margreth, Rolf, Judith en Anouk.
Zelfs de laatste week in Groningen waren ze meer in Groningen dan in Enschede.
Onvoorstelbaar wat dat dan kan betekenen in de situatie waarbij je net op een uiterst koele manier te horen hebt gekregen dat je de domme pech hebt iets in je buik te hebben wat er beslist niet hoort te zitten.
Geweldig te mogen ervaren dat zoveel mensen mee proberen te helpen en te denken zodat het voor ons gezin wat draaglijker wordt om deze erg zware periode door te komen.
Behalve jullie reacties kaartjes en mailtjes.
Namen noem ik liever nu niet, omdat ik denk dat ik dan toch weer mensen vergeet.
Immers mijn geest staat net als mijn lichaam regelmatig op tilt.
Toch wil ik de intense betrokkenheid gedurende de laatste weken van mijn broer Paul met Jolanda, Margreth's zussen Marieke en Linda, mijn beste buren Ine en Lotie en vooral niet te vergeten de hulp op vele fronten door de ouders van mijn schoondochter Anouk, Willie en Hans te hebben genoemd.
Zeker zal ik nog vele namen kunnen toevoegen vanaf het moment dat ik sinds vrijdag thuis ben.
Omdat mijn lichaam er minder zin aan heeft probeer ik de ernergie wat over de dag te doseren.
Ik wil me er nog toe dwingen om regelmatig uit het bed in de kamer te kruipen om niet de hele dag te hoeven liggen.
Gisteren zelfs nog even acher het huis gezeten.
Omdat de energie bij mij beperkt is waakt Margreth erover dat de aanloop wat gereguleerd is.
En, s'nachts is Boris weer mijn trouwe waakhond die naast mij gezellig in de keuken z'n baasje in de gaten houdt.
Morgen komt mijn eigen huisarts om de medicijnen te beoordelen.
Want de pijn van de afgelopen periode wil ik absoluut niet meer meemaken.
Voor mijn dierbare Margreth hoop ik ook dat tijdens deze zware tijd er ook nog de nodige lichtpuntjes zullen komen.
Met hulp van de thuisverpleging heeft zij dan ook nog eens de mogelijkheid om wat ontspannende dingen te doen.

tot zover
groetjes hans

GEDACHTEN DIE NIET STOPPEN

2009-07-04T14:24:00.007+02:00

14.30 uur

GEDACHTEN DOLEN EN DRAAIEN IN MIJN GEEST.
HET LEVEN NA LONGTRANSPLANTATIE, HOE ZOU DAT ZIJN GEWEEST?

VELE VELE ENERGIE WERD DOOR MARGRETH EN MIJ HIER INGESTOKEN.

EEN GELUK DAT AAN DE HORIZON SCHEEN,
EN DE AFGELOPEN TIJD PLOTSKLAPS VERDWEEN.

GOD, HOE VERDEELT U GEZONDHEID EN ZIEKTE ONDER ONS AARDSE MENSEN?
EEN HEEL KLEIN ANTWOORD HIEROP ZOU IK VAN U WILLEN WENSEN.

GEZONDHEID VOOR HEEL VEEL VAN ONS ZO NORMAAL EN VANZELFSPREKEND AANVAARD.

LIEVE MENSEN, KOESTER JULLIE GEZONDHEID IN DANKBAARHEID!
EEN INTENS GELUK, GELEEND ECHTER VOOR EEN BEPAALDE TIJD.

Hans Laarhuis

p.s. veel dank voor jullie medelevende reakties en kaartjes.
ik hoop behalve bovenstaande gedachten nog iets meer van mij te laten horen.

als antwoord op vraag van o.a. Alida hier even mijn huisadres.
Fam. Laarhuis
Tegelerweg 81
7535 CJ ENSCHEDE.

Berichtje Hans

2009-07-03T20:12:00.002+02:00

Dag Allemaal,

Ik ben vandaag vrijdag 3 juli weer thuis gekomen en zal zelf nog proberen een verhaaltje op mijn weblog te plaatsen.

Ik probeer dit te doen tijdens de komende dagen te doen. Wanneer de drukte van de thuiskomst enigszins achter de rug is.

Hartelijk dank voor jullie reacties!

Groetjes
Hans

Slechte vooruitzichten

2009-06-28T07:57:00.004+02:00

Beste webloglezers,

Eergisteren (vrijdagavond 26 juni) hebben we (familie) uitermate slecht nieuws ontvangen.
In het gal van mijn vader, zijn kwaadaardige cellen gevonden.
De kans dat ze het kunnen behandelen is 1%.
- Bestraling kan niet i.v.m. zijn longproblematiek.
- Opereren kan ook niet daarvoor is Hans veels te zwak

Het onderzoek (ERCP) van a.s. maandag gaat ondanks deze diagnose wel gewoon door. Ze gaan proberen een 'stand' te plaatsen in de galwegen om er zodoende voor te zorgen dat de gal niet meer via een drain hoeft te lopen naar de de darmen.
Bedoeling is dat, wanneer Hans enigszins stabiel is, hij weer naar Enschede komt om dicht bij ons te zijn.

De progonose is ongekend slecht.
Ik had altijd nog goede hoop, maar naar zo'n bericht krijg je toch wel een bijzonder harde klap, vol in het gezicht.

Gisteren zijn we met het gezin naar Groningen gegaan. Dit was ontzettend zwaar. We zitten in een bizar en onwerkelijk proces.
Je komt voor vraagstukken te staan die je geen mens toewenst en die haast niet zijn te doen.

Namens Hans wil ik iedereen geweldig bedanken voor de steun die zij hebben geuit via dit weblog en op allerlei andere manieren.
Daarbij wens ik alle lotgenoten van Hans erg veel sterkte in afwachting van "Op beter ademen en meer leven". De titel waarmee Hans dit weblog begonnen is.

Voorlopig zal ik even niks meer plaatsen, de aandacht gaat uit naar andere zaken. Ik hoop hiervoor op jullie begrip.

Groet
Rolf Laarhuis

INFO UMCG

2009-06-17T18:52:00.002+02:00

Dag Allemaal,

Mijn vader is dinsdag 16 juni, zoals jullie hebben kunnen lezen, per ambulance naar Groningen (UMCG) gebracht.
Hier zal hij verder worden behandeld.

Gegevens Hans.
UMCG wil post graag op onderaande wijze ontvangen (vermoedelijk om tot een snelle afwikkeling te komen):

Universitair Medisch Centrum Groningen
Laarhuis, J.B.M.
E3 Va kamernummer 391
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Groet
Rolf

Verhuizing MST --> UMCG 16 juni 2009

2009-06-15T20:33:00.002+02:00

Geschreven door Hans en op weblog gezet door Rolf.

Ik lig nu 2 weken in MST Enschede en heb aan conditie toch wel erg veel in moeten leveren.
Om mijn gewicht niet te hard te laten dalen, doe ik mijn uiterste best, om ook via extra voeding niet te ver onderuit te gaan.

Op 11 juni is onderzoek gedaan naar de blokkade aan de galwegen. Met contravloeistof kon worden waargenomen dat er inderdaad van een blokkade sprake is.
Het onderzoek daarna, op 16 juni, zou inhouden dat via de mond deze blokkade in de galwegen beter zou kunnen worden bekeken. Tegelijkertijd zou dan eventueel direct tijdens dat onderzoek medische verrichtingen kunnen worden gedaan.

Echter, maandag 15 juni, kwam de MDL-arts mij vertellen dat hij toch vond dat dit onderzoek voor hem te riskant zou zijn.Vooral de duur van het onderzoek (tot +/- 1,5 uur) en de anesthesie waren voor hem te bezwaarlijk.

Omdat ik al eerder in Enschede geopperd had of het geen voordeel zou zijn om het UMCG erbij te betrekken was ik dan ook best wel 'gelukkig' dat ik 15 juni hoorde dat ik op 16 juni richting Groningen ga.
Ik vertrouw erop dat met de expertise in het UMCG, en het daar aanwezige longtransplantatie centrum er toch meer mogelijkheden zijn, om in ieder geval mijn buik weer op orde te krijgen.

Heel fijn om via mijn weblog wat van jullie te horen.
Ik hoop dat ik anderen op korte termijn ook weer eens een hart onder de riem kan steken.

Hans

Ziek in het ziekenhuis

2009-06-12T16:32:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Al voor een behoorlijke periode is er geen nieuwe bericht meer geplaatst op deze weblog.

Dit heeft echter een goede reden.

Al voor langere tijd heeft Hans, mijn vader, erg veel last van zijn maag en rug. De bijbehorende pijn is in de loop der tijd steeds heftiger geworden , waardoor we voor een week of 3 terug op de eerste hulp van het MST zijn beland.

Na een nachtelijke zoektocht van diverse artsen, (lees; chirurgen, specialisten en allerlei andere medici ) naar wat de oorzaak zou kunnen zijn, is er niks gevonden.
Op o.a. een CT scan was niks te zien wat de pijn zou kunnen verklaren.

Hoewel de pijn voor Hans eigenlijk niet draaglijk was, is hij die avond uiteindelijk toch weer naar huis gegaan/ gestuurd. Er was immers niets gevonden.

+/- anderhalve week later (maandag 1 juni): Pijn steeds heftiger, geel in de ogen en een gele uitslag op met name de buik. Wederom naar eerste hulp.

Conclusie: Er is iets niet goed. Daarbij heb ik de artsen duidelijk aangegeven dat ik Hans absoluut niet meer mee naar huis kon nemen.

Artsen waren het hier gelukkig mee eens, waardoor Hans diezelfde avond nog is opgenomen op de maag, darm, en lever afdeling van het MST.
Vreemdgenoeg waren er nu wel afwijkingen te zien op een op die avond nieuwgemaakte CT scan?????!!!!!!

Wat is er aan de hand?
Gele kleur in het wit van de ogen en op het lichaam valt te verklaren aan een blokkade ergens in de galblaas.
Tevens is er een trombose in de lever geconstateerd. Hiervoor krijgt Hans bloedverdunners (injecties en pilvorm)

Hoe verder?
Er wordt volgende week verder onderzoek gedaan naar de blokkade in de galblaas.
Daarna wordt bekeken wat ze hier aan kunnen doen.
Mocht het probleem met galblaas en lever kunnen worden opgelost, maar blijft de pijn, dan zal vermoedelijk ook een neuroloog nog in beeld komen.
(misschien iets met de zenuwen, wat in eerste instantie de pijn heeft verklaard???)

Hopelijk komt er snel duidelijkheid, waardoor en hoe het nu precies komt dat de lever en galblaas zo van slag zijn.

De pijn is inmiddels gelukkig wat afgenomen (echter nog wel aanwezig) en de ontstekingswaardes in het bloed zijn sterk gedaald! (positief!!!)

Slapen doet Hans slecht --> pijn, en een drain (afvoer via galblaas) maken het lekker slapen uiteraard problematischer.
Overdag is Hans dan ook veelal erg moe.

Info:
We bezoeken Hans elke dag (familie). Ander bezoek/ meer bezoek is voorlopig nog te vermoeiend.

Mochten jullie lezers het leuk vinden om Hans een kaartje of wat dan ook toe te sturen dan volgt hieronder het adres.

Medisch Spectrum Twente. (Gebouw Ariensplein)
postbus 50 000
7500 KA Enschede
Afdeling: GB kamer 10

Groetjes
Rolf Laarhuis

WAT EEN .......PERIODE

2009-05-14T10:54:00.007+02:00

11.00 uur

Doordat ik de laatste tijd een behoorlijke onverklaarbare pijn in de rechter bovenbuik uitstralend naar de rug heb ben ik jammergenoeg ook niet echt in staat geweest om op reakties op mijn weblog en op mijn e-mailberichten te reageren. Ook het plaatsen van reakties op de sites van andere transplantatiegenoten stond jammergenoeg op een laag pitje.
Ik hoop dit weer in te halen zodra het weer wat beter gaat met die pijn.
Vaak wordt gezegd dat benauwdheid erger zou zijn dan pijn. Ik weet nu dat die vlieger ook niet altijd opgaat. Door die rotpijn merkte ik af en toe weinig van de benauwdheid.
Vooral als zelfs de medici er niet achter kunnen komen waar die pijn vandaan komt.
Voordat de onderzoeken buikecho, gastroscopie, ct-scan en allerlei bloedonderzoeken gedaan worden is er de stress dat er iets mis is met een of ander orgaan.
Vooral was ik op de lever gefixeerd omdat daar juist die pijn doorheen sneed.
Nou, gelukkig dan maar dat alles het niet is.
Afgelopen zondagavond ging ik bijna door pijn van mijn stokje en belde Margreth onze zoon Rolf op en de huisartsendienst die in het ziekenhuis in Enschede is gevestigd.
Om 22.30 uur konden we komen en ik werd al snel bekeken door een huisarts.
Omdat allerlei oorzaken al konden worden uitgesloten wist de beste man het ook niet meer en werd ik verplaatst naar de eerstehulp-poli.
In het kort verteld zijn we tot 3.30 uur s'nachts op het ziekenhuis geweest en hebben een mdl-arts, een inernist en op het laatst een chirurgische arts (allemaal dames) geprobeerd de oorzaak te ontdekken.
Op een zeker moment liep de chirurgische arts even weg om even iets na te kijken.
Even later kwam ze terug en liet mij met een vinger aanwijzen waar het centrum van de pijnplek zat. Ter hoogte van de maag zat die pijnplek.
Het zou best wel eens kunnen zijn dat een zenuwdefect de oorzaak zou kunnen zijn van alle ellende. Gedurende de laatste maanden zou dit defect zich opgebouwd kunnen hebben.
Zij stelde voor om mij zo precies mogelijk op die plaats een soort verdovingspuit te geven.
Om een goed resultaat te verkrijgen zou het nodig zijn om zo precies mogelijk te prikken.
Jammergenoeg had de spuit niet het beoogde resultaat en moest ik met pijnstillers wachten op een afspraak met een chirurg afgelopen woensdag.
Na de maandag en de maandagnacht zonder slaap en weer met een stekende pijn heb ik dinsdagmorgen weer naar het ziekenhuis gebeld dat het zo niet langer kon.
Als longpatient mag je ook niet alle soorten pijnstillers slikken.
Goed, dinsdagmorgen weer naar het ziekenhuis en chirurg nummer 2 probeerde weer een spuit uit op de pijnlijke plek op de buik.
Heel gelukkig was ik toen de pijn al rap voor een groot deel afnam. Die zenuwbanen en de vertakkingen zijn zo klein dat een paar millimeter al van belang kan zijn voor het resultaat.
Binnen een uur stonden Margreth en ik weer buiten en ik kon de dinsdag met veel minder pijn doorkomen.
s'Avonds lekker in slaap gevallen, halverwege de nacht 2 paracetemols en s'morgens was die kweller er weer. Langzaam maar zeker nam hij weer bezit van de plek op de buik met de uitstraling naar achteren.
In ieder geval stond de afspraak van een andere chirurg s'morgens in de planning.
Margreth ( nb. een ellendige taak voor een partner ) en ik weer naar het MST en weer een spuit bij de plek.
In ieder geval kreeg ik wel het idee dat datgene wat ik had niet zo algemeen bekend was.
Er werden namelijk na mijn toestemming foto's gemaakt hoe de chirurg de injectie gaf.
Hij vertelde ook dat de oorzaak van een zenuwpijn vaak lastig is op te sporen.
Er zijn namelijk miljarden zenuwcellen die hun boodschappen aan elkaar doorgeven via impulsen ( electrische stroompjes) en chemische stoffen ( neurotransmitters ) uit folder
Als er iets mis is met ergens zo'n zenuwbaan kan dat tot de klachten leiden die door mij ook ervaren worden.
De hoofdzenuwbaan loopt door de ruggewervel en vertakt zich overal vertikaal om de buik en borst.
Daarom werden foto's gemaakt van de wervelkolom. Hier was wel enigszins zichtbaar dat de wervelkolom niet geheel 100% is.
Dat komt vaker voor bij longpatienten en vooral bij door regelmatig prednisolongebruik.

Omdat de injectie bij de chirurg ook niet goed was gelukt en hij zag dat hij mij niet onder deze conditie naar huis kon laten gaan werd ik s'middags verwacht op de pijnpoli van het MST.
Om het verhaal niet te lang te maken werd er door een anaesthetist weer een buikinjectiegegeven. Weer met niet voldoende resultaat.
De enige optie was op dat moment nog ook een injectie tussen de ruggewervels te geven. Allemaal erg geweldige ervaringen. Je gaat echt door je uiterste grenzen. De man met die moeilijke naam vertelde dat op dit gebied nog heel veel te ontdekken valt. Die stroompjes en impulsjes door die miniscule zenuwbanen door het lichaam maakt het zo complex.
Nu op donderdagochtend is het gelukkig wat beter en mag ik hopen dat door die ruggeprik en medicijnen speciaal tegen zenuwpijn wat meer rust krijg. En tevens ook mijn allerbeste maatje Margreth die behalve die rotpijn hetzelde doormaakt als ik.
Gelukkig is zij nu lekker even de stad in om even op andere gedachten te komen in een of andere modezaak.
Hopelijk stabiliseerd zich de toestand en wacht ik volgende week een telefonische afspraak met de pijnpoli af.

Veel groeten
Hans Laarhuis

p.s. Mijn tekst is helaas weer te lang geworden en ik had nog veel meer kunnen schrijven.
O.a. over de oproep van mijn fysiomaatje Jacqueline uit Eibergen die pasgeleden DE OPROEP uit Groningen kreeg voor longtransplantatie en die op het allerlaatste niet doorging omdat de donorlong werd afgekeurd. Jacky, kop op en ga voor de volgende keer.

ONDANKS ALLE ONDERZOEKEN

2009-05-05T09:59:00.005+02:00

10.00 uur

Ja. ondanks alle onderzoeken n.l. een buikecho, een gastroscopie, een ct-scan en meerderde bloedonderzoeken die allemaal een gunstig resultaat laten zien blijf ik er mee zitten dat ik naarmate de dag verloopt steeds meer pijn in de bovenbuik en rug krijg.
s' avonds en s'nachts heb ik daar het meest last van en kom ik met zelfs een Ibrufen 400 en een slaaptablet nauwelijks in slaap.
Vorige week dus bij de MDL-arts geweest die ons het goede nieuws vertelde dat er geen bijzondere zaken bij de ct-scan waren gevonden. De in de buik liggende organen zagen er zo uit zoals ze er uit moeten zien. Bovendien waren de longen direct meegescand en werden ook daar geen schokkende dingen gezien.
Omdat ik die pijn blijf houden is er a.s. donderdag weer een gesprek tussen de medici om te bekijken wat hiervan de oorzaak zou kunnen zijn.
Ondanks de goede berichten tot nu toe en vanwege die pijn blijf ik me helaas erg druk maken over het feit wanneer ik op de wachtlijst teruggeplaatst zou kunnen worden.
Dokter Verschuuren vertelde me dat bij de gunstige ct-scan ik weer op de lijst zou kunnen terugkeren.
Dat blijf ik dan maar hopen.
A.s. donderdag naar mijn eigen longarts en dan maar afwachten.
Zo heb ik in het kort maar even dit berichtje op mijn weblog geplaatst.
Ik wens iedereen veel en een gezond lentegevoel.
Jammergenoeg heb ik momenteel door die rotbuikpijn wat minder energie om lang achter mijn computer te zitten.

Groetjes
Hans Laarhuis

HET WEER IS MOOI, HET LEVENTJE IS EVEN WAT MINDER

2009-04-20T11:27:00.007+02:00

12.00 uur

Ik wil graag de mensen bedanken die af en toe op mijn weblog kijken en vindt het nog sympathieker om af en toe een reaktie te krijgen. Erg bedankt dus naar die mensen toe.
Voor deze keer houdt ik het erg kort.
Dit omdat buiten in de tuin het mooie weer op mij wacht en daarnaast ik eerst toch wel wil weten waarom ik nog steeds met mijn buikklachten rondloop.
Na de buikecho en de gastroscopie is er niet veel meer ontdekt dan wat schimmelvorming en irritatie van de slokdarm als gevolg van waarschijnlijk de Seretide.
Omdat ik nog steeds behoorlijk last heb van mijn bovenbuik daar in de buurt van dat kuiltje bij de borstkast en scheuten richting de rug heb ik een doorverwijzing naar de maag/darm en lever-specialist gehad. Vooral s'nachts is het erg vervelend omdat ik door die scheuten al een behoorlijk tekort aan slaap heb opgebouwd.
De bloeduitslagen door de MDL-arts waren goed. Nu staat a.s. vrijdag een CT-scan van de buik op het programma.
Daarna volgende week weer naar de MDL-arts.
Al met al is het best wel een tegenvaller om na twee jaar bijna op de wachtlijst in een klungelperiode terecht te komen.
Vorige week donderdag samen met Margreth weer voor controle naar Groningen geweest.
Op de rontgenfoto was op een long nog de plek te zien waar ik een tijdje geleden een longontsteking heb gehad.
Dat is dan ook weer zoiets als dokter Verschuuren met een frons naar de foto kijkt en zegt: "Ja, dat zal dan nog wel van de longontsteking zijn".

In ieder geval kan ik niets anders doen om een en ander over mij heen te laten komen, waarbij een rustgevend tabletje af en toe wel nodig is.

Blijven denken aan en hopen op het positieve is nog steeds het devies. Net als die meneer van 67 jaar met zijn echtgenote die wij in het UMCG bij de transplantatiebalie tegenkwamen.
Toch eens iemand die niet jonger is dan ik.
Blakend van gezondheid vertelde hij dat hij 3 jaar geleden op z'n 64e jaar getransplanteerd (2 longen) was. Duidelijk liet hij merken met het resultaat erg tevreden te zijn.
EN, DAAR GAAT HET OM.

Groetjes
Hans

WACHTEN OM WEER OP DE WACHTLIJST TE KOMEN

2009-04-05T18:45:00.009+02:00

17.00 uur

Eventjes weinig bijgehouden op mijn weblog.

En dat nog wel terwijl ik de vorige keer schreef dat een regelmatig bijhouden van een site een vereiste is wil er uiteindelijk nog iemand naar kijken.

Reden hiervan (smoesje) is dat ik nu al meer dan een maand niet meer op de wachtlijst in het Groningense UMCG sta.

Met als enige voordeel dat ik niet bij elk telefoontje aan een oproep uit Groningen hoef te denken vind ik het erg jammer dat het allemaal zo lang duurt dat ik weet wanneer ik weer op de wachtlijst kan komen.

Zoals in mijn vorige verhaaltje verteld is het na twee onderzoeken nog niet duidelijk wat de preciese oorzaak is van mijn onregelmatige buikklachten.

Wel was er sprake van schimmel in de slokdarm. Dit hoogstwaarschijnlijk door het gebruik van Seretide. Een luchtwegbeschermer die ik 2 keer per dag in de vorm van pufjes inhaleer.

Tijdens een telefoontje naar mijn longarts kreeg ik te horen dat ik beslist niet met de Seretide mocht stoppen.

Om de schimmelvorming te verwijderen kreeg ik 3 weken Fluconazol-tabletten.

Echter, na het gebruik hiervan was de klacht nog niet voorbij.

Ook zou de binnenkant van de maag wat geirriteerd zijn. Daarvoor gebruik ik nu het maagbeschermmiddel Nexium.

Het is natuurlijk ook heel goed mogelijk dat door het medicijngebruik op een zeker moment de maagwand teveel belast wordt.

Zelfs bij stress kan de maag zodanig reageren dat door teveel aanmaak van maagzuur irritatie kan ontstaan.

Ik kwam er achter dat het overmatig gebruik van alcohol, nu niet eens in de vorm van een wijntje, maar wel in de vorm van een desinfectans na het vernevelen s'morgens en s'avonds met Colistine de oorzaak zou kunnen zijn van een geirriteerde maagwand.

Colistine is een middel waarin ook een antibioticum tegen een bepaalde bacterie zit.

In de regel was ik altijd nogal kwistig in het gebruik van deze 70% alcohol.

Vooral met in het achterhoofd alles zo proper mogelijk om mij heen te houden boende ik heel regelmatig met dit goedje allerlei zaken af, van vernevelapparatuur tot tafelblad, van handen tot toetsenbord en telefoon. Al snuivend komt er dan ook uiteraard alcoholnevel in je luchtwegen.

Op internet las ik (niet altijd een goed idee) op een gegeven moment dat inhaleren kan leiden tot, en let wel, een geirriteerd maagslijmvlies.

Vandaar het nu het sterk gereduceerde gebruik van de isopropylalcohol.

Zoals geschreven is de echte oorzaak nog niet bekend zodat ik afgelopen week bloed heb laten prikken en a.s. vrijdag een afspraak bij een specialist heb.

Vooralsnog houd ik het erop dat de Seretide of de Colistine waarschijnlijk de boosdoender is van de klachten.

Het is alleen jammer dat al dat uitgezoek zo lang in beslag neemt.

Van de huisarts naar de specialist, van de specialist weer naar de huisarts en ga zo maar door.

Al met al wat omslachtig waarover ik ook niet erg tevreden ben, temeer omdat ik behoorlijk last heb van dat zeurende gevoel in de maagstreek.

De eet en drinkgewoontes heb ik zodanig aangepast dat dit beter moet zijn voor de maag-darmflora.

Hopelijk wordt de onduidelijke klacht op korte termijn opgelost.

En dan weer zo snel mogelijk contact met Groningen i.v.m. terugplaatsing op de wachtlijst.

Tijdens de controle op 16 april in het UMCG kan ik het ook nog bespreken.

Gelukkig maakt het lenteweertje weer veel goed. Samen met Margreth probeer we zo goed en kwaad het kan de tuin weer wat toonbaar te krijgen. Dit onder het toeziend oog van onze keurig geplukte Boris (geen kip maar onze hond).

Elke keer als het weer het toelaat is het toch wel mijn hobby om wat door de borders te kruipen en e.e.a. te fatsoeneren.

Dan wordt het voor de Paasdagen toch allemaal weer wat vrolijker.

Deze week las ik dat Twan Martens op 2 april in Utrecht longgetransplanteerd is en het laatste nieuws is dat het goed met hem gaat. Ik hoop het allerbeste voor Twan.

Een foto van hem staat op de site http://www.longtransplantatie.nl/

Bovendien heb ik op 4 april een mailtje van Irma Brugge ontvangen dat ze op weg ging naar haar longtransplantatie in Groningen. Dat mailtje naar meer mensen had ze blijkbaar zelf mooi voorbereid.

Jammergenoeg weet ik niet hoe het met haar gaat omdat zij geen site heeft, maar op Hyves actief is. Heel veel sterkte wens ik haar en dat zij straks meer kan genieten van de mooie dingen die er zoal op deze wereld te beleven zijn.

Over de fantastische meerwaarde van het dagelijkse functioneren die (long)transplantaties tegenwoordig voor mensen kunnen opleveren ga ik tijdens de Paasdagen nog eens extra nadenken. Maar daarbij denk ik ook aan de periode lang voor en lang na de transplantatie die voor zowel de patient als de naasten heel erg veel energie vergt.

Voor Margreth en ik geldt dit in ieder geval wel.

Vanuit die situatie bezien is Pasen echt veel meer dan het consumeren van allerlei materiele behoeftes.

Goede en gezonde Paasdagen.

Hans

HOOG TIJD VOOR MIJN WEBLOG

2009-03-06T09:06:00.005+01:00

9.30 uur

Inderdaad, het is de hoogste tijd om iets zinnigs op mijn weblog te plaatsen.
Dat is in feite wel belangrijk om te voorkomen dat een weblog uiteindelijk zijn waarde verliest en in het niets verzand.
Dat is de taak van de weblogger. Diegene die de weblog bekijkt kan de weblog ook levendiger maken door (uit belangstelling) ook eens een berichtje achter te laten.
Eerlijk geschreven zijn er soms ook redenen om wat minder actief te zijn als weblogschrijv(fst)er.
De laatste tijd werd ik geplaagd door luchtweginfecties met uiteindelijk een longontsteking.
Twee antibioticakuren en de twee keer een prednisolonstootkuur daarvoor waren waarschijnlijk daardoor de oorzaak dat de maagpijn die ik al sinds Kerstmis heb erger werd.
Een maagpijn die ik misschien wel heb overgehouden van al dat gedoe gedurende een jaar met die vroegere werkgever van mij.
Om te lokaliseren waar in de maag wat aan de hand is werd er eerst een buikecho en daarna een gastroscopie gedaan.
Dit laatste onderzoek was afgelopen woensdag. Ik wist wat een bronchscopie is en was er dus enigszins bekend mee hoe zo'n slangvormige geval door je hals gestuurd wordt. Nu niet door je luchtpijp maar door je slokdarm.
Er werd mij verteld dat er de voorkeur was om zonder een soort verdovingspray of roesje het onderzoek te doen. Reden is dat er dan minder kans is dat er allerlei zaken in de luchtpijp en zodoende in de longen terecht kunnen komen met weer een kans op een luchtweginfectie of longontsteking. Bovendien hoef je dan na het onderzoek, wat overigens vrij kort is, niet weer bij te komen van die kortstondige lichte narcose.
Zodoende liet ik het onderzoek nuchter, kokhalzend en boerend over mij heen komen. Boerend omdat tijdens het onderzoek lucht in wordt geblazen om de zaak beter te kunnen bekijken.
Wat een eeuwigheid leek te duren was in werkelijkheid toch vrij snel gepiept.
De arts kon mij vertellen dat ze niets bijzonders had ontdekt, behalve wat schimmelvorming in de slokdarm. Dit komt door de pufjes die ik overdag neem. Had ik ook al eens op de tong gehad.
Aan de hand van biopten ( heel kleine hapjes ) uit de maag wordt nu onderzocht welk middel moet worden ingezet om de verantwoordelijke bacterie te elimineren.

Deze week vanwege dat gedoe met mijn maag toch even contact opgenomen met de nurse-practitioner van het UMCG. Dit in het geval ik net nu zou moeten aantreden voor de transplantatie. Je weet maar nooit.
Op advies van bovenstaande nurse met die lastige naam sta ik nu tijdelijk naast de wachtlijst geparkeerd. Echter wel met de belofte dat ik op dezelfde plek weer terug kom.
Hopelijk dat dat dan op korte termijn is.

Vanwege dit alles kwam er van mijn voornemen om naar de uitvaart van Jan Feikens te gaan ook niets terecht. Een droevig triest gebeuren voor Stans en de kinderen die nu zonder man en vader verder door dit leven moeten.
Hopelijk zal op den duur de gedachten aan Jan hun juist steun geven.

Ik sluit af met het grote verlangen dat het miezerige weer wat ik nu al twee maanden langs zie trekken gauw plaats maakt voor een zonnig en voorspoedig voorjaar.
Dan kan mijn broer Paul ook wat aansterken van de heupoperatie die hij afgelopen donderdag (gisteren) heeft ondergaan.

heel veel groeten
Hans

NIET ECHT GEWELDIG

2009-02-14T15:17:00.018+01:00

19.30 uur

De laatse keer op 2 februari schreef ik dat ik griepverschijnselen had en er zich een bacterie in mijn luchtwegen en longen genesteld had.
Ik was deze week nog steeds veel benauwder en had ook echt weinig energie. Een gevoel dat je de hele dag wel weg kunt dommelen.
Omdat er na twee weken nog geen verbetering was leek het mij verstandig om de longarts nog maar eens te bellen.
Afgelopen vrijdag had ik na een longfoto te hebben laten maken een afspraak met een longarts in het MST Enschede.
Bleek dus duidelijk op de foto een longontsteking te zijn.
Wat nu, zei mevrouw dokter Heekelaar. Er zijn twee opties, of hier in het ziekenhuis blijven, of met gerichte medicijnen thuis "uitzieken".
Uiteindelijk koos zij ervoor om in ieder geval het weekend thuis met de nieuwe medicatie te beginnen en a.s. dinsdag met mijn eigen longarts dokter Van de Valk te bellen om te laten weten hoe het gaat.
Omdat ik nog niet zodanig erg benauwd was ( kon nog wat kletsen en bewegen) was ik het met mevrouw Heekelaar eens.
Zo'n ziekenhuiskamer met meerdere proestende longpatienten is immers ook niet zo'n aantrekkelijke optie. Dus ging ik gelukkig weer met Margreth naar huis.
De laatste ervaring in mei 2007 met een longontsteking in het ziekenhuis was toen door een zogenaamd NORO-virus ook niet zo'n succes. Zelfs verpleegkundigen moesten toen al flatulerend en fomerend het veld ruimen.

In ieder geval kon ik vandaag de energie vinden om even dit stukje tekst te typen.

Het volgende hoeft u niet te lezen, maar ik wil er alleen iets over kwijt.

Ik kan ook nog even in het kort iets laten weten welke reaktie ik afgelopen donderdag 12 februari van de directie van het vroegere Essent Netwerk, nu Enexis geheten heb gekregen.
Een reaktie op mijn uitgebreide persoonlijke brief waar ik ongeveer 6 weken op heb gewacht.
Daarvoor had mijn vakbond ook al een poging gewaagd om Enexis haar maatschappelijke verantwoordelijkheid ten opzichte van mijn positie te tonen.
In mijn brief had ik de directie ingelicht over mijn forse inkomensachteruitgang naar de WAO in combinatie met mijn dure leventje als chronisch zieke met een longtransplantatie voor de boeg.
Ook had ik hem geschreven over het long(transplantatie) gebeuren in Nederland.
Zelfs met een link naar de site http://www.longtransplantatie.nl/ en naar mijn eigen site.
Nu dan, na al die weken laat de directeur van Enexis mij weten alle begrip voor de situatie te hebben maar helaas geen mogelijkheid ziet om mij op een of andere wijze enigszins tegemoed kan komen.
Hij wenst mij en mijn gezin nog wel veel sterkte in de komende periode. Daar ben ik dan ook erg blij mee.

In ieder geval is het mij duidelijk geworden op welke sociaal-maatschappelijke wijze Enexis om gaat met de primaire belangen van een medewerker die bijna 28 jaar in dienst is geweest.
Sinds het bekend zijn van mijn ziekte jaren geleden heeft de organisatie in het geheel niet de sociale vaardigheid gehad om mij hierin vooral vanuit mijn oorspronkelijke functie ook maar enige positieve ondersteuning te geven.
Vooral het laatste jaar heb ik moeten constateren dat ik alles, maar dan ook alles zelf en met hulp van mijn vakbond heb moeten uitzoeken op welke manier ik die moeilijke weg van werk naar WAO het beste kon doorlopen.
Het opstarten en afronden van de ontslagprocedure was door het bedrijf niet iets wat vergeten werd.
Graag had ik nog enigszins contact met de organisatie willen houden, maar de werkwijze van het hogere management en de HR-functionaris weerhouden mij hier nu van.

Desondanks wens alle Enexis -medewerkers verder een goede toekomst toe.
Dat ze vooral gezond mogen blijven en niet dezelfde weg hoeven te bewandelen als ik dat heb moeten doen.

Voorlopig stop ik om mijn energie verder nog in het onderwerp "Enexniks" te steken. Immers, er zijn nu nog andere en veel belangrijkere zaken om mij druk over te maken.
Tot zover deze korte samenvatting over het reilen en zeilen bij:

Hans Laarhuis

EVEN UITGETELD

2009-02-02T09:31:00.009+01:00

10.00 uur

Ik heb jammergenoeg korte tijd wegens algehele lichamelijke ellende niets op mijn weblog geproduceerd.
Eerst had ik anderhalve week geleden het gevoel dat ik grieperig werd.
Iets wat gemakkelijk valt te verklaren in deze griepperiode en met een thuiswonende dochter die de hele dag tussen die proestende en poepende baby's werkt. Hoeft natuurlijk niet, zo'n vieze bacterie binnenkrijgen kan op vele plaatsen.
In een mum van een paar uur was ik rillerig, koortsig en veel benauwder. Ook alle spieren lieten merken dat je er niet alleen gemak maar ook last van kunt hebben.
En dan zijn er die nachten waarbij nachtrust bijna onmogelijk is omdat er zich telkens weer die volgende hoestbui aandient.
Margreth had het sputum al eerder weggebracht en daaruit bleek dat toch een infectie in de longen de oorzaak was. Dus gelukkig nu het juiste antbioticum, prednisolon en mijn dagelijkse colistinevernevelingen. Dan is er de hoop dat ik weer op een stabieler nieveau kom.
Op die momenten zie ik dan ook hoe weinig of er voor nodig is om iemand met slechte longen zoals ik omver te krijgen.
Met mijn colistine had ik dan nu al dik anderhalf jaar geen infecties meer gehad en dan denk je soms ook nog dat je wel tegen een stootje kunt, dus nog wel een hele Piet bent.
Daar komt natuurlijk ook bij dat je lichaam/geest zich na jaren ook in gaat stellen op benauwdheidsensaties.

In ieder geval zit ik nu lekker even dit stukje te typen terwijl ik mijn grote huisvriend Boris de cairn-terrier mij slapend gezelschap houdt.
Hij ligt heerlijk op z'n rug in de stoel te knorren en misschien wel te dromen dat ie vandaag precies twee jaar geleden in Oude Schans voor het eerst door z'n hondenlongen begon te ademen. Als ik zo naar hem kijk dan lijkt het mij soms heerlijk om eens voor een dag in zijn vel te kruipen en dan zo blij, onbekommerd en zonder stress door het leven te gaan.
Dat moet dan ook wel bij die ene dag blijven omdat ik als mens toch ook wel sterk blijf genieten van al die steeds weer kleine en iets grotere lichtpuntjes die ik naast mijn ziekte toch duidelijk blijf zien.

Het zien opkrabbelen van Brenda van Weegberg na haar longtransplantatie is dan weer iets waar ik dan weer even echt stil van wordt. Een combinatie van vooral de wil van haar en natuurlijk de ingenieuse medische mogelijkheden en het wegblijven van complicaties zetten haar in ieder geval op de goede weg.
Triester is het verhaal van Stans en Jan, ook op de site www.longtransplantatie.nl waarbij Jan waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft.
Veel kracht zullen zij en de kinderen nodig hebben om deze periode op hun eigen manier in te vullen, natuurlijk met veel ondersteunende hulp van hun omgeving.

Als ik zo even kijk op de site www.longtransplantatie.nl zie ik dat ik samen met Alida Vredeveld en Kyara Slenter nu nog op het onderste rijtje foto's van voornoemde website als wachtenden sta.
Ik hoop voor alle mensen die op een donororgaan wachten dat hun wachten uiteindelijk zal leiden tot gelukkiger leven met dan als belangrijkste thema: "GEZONDHEID"

Groeten
Hans

EEN KORT BERICHTJE

2009-01-12T20:49:00.004+01:00

21.30 uur.

12 Januari, eigenlijk wat laat om iedereen die af en toe op mijn weblog kijkt nog een gezond en goed 2009 toe te wensen.
Maar zolang ik hier en daar nog wat restvuurwerk van oudejaarsavond onder de dooiende sneeuw zie verschijnen denk ik dat dat nog wel kan.
En natuurlijk alle mensen die zoals ik op een donororgaan wachten wens ik veel kracht toe om die wachttijd te trotseren. Voor de een duurt het te lang, voor een ander mag het nog wel even duren en de daarbijhorende gezins en/of familieleden wachten samen mee.

Persoonlijk begin ik de invloed van het wachten zo langzamerhand best wel te merken.
Mijn reageren op deze situatie varieert van plotselinge minder positieve gedachten met minder leuke sensaties tot het gelukkig zijn dat er de medische mogelijkheid bestaat tot een beter lichamelijk bestaan.
Denken aan de mogelijkheden die in het verschiet kunnen liggen zoals het weer lekker met lucht kunnen wandelen met Boris door de bossen en tegen de wind in RENNEN over het strand in Zoutelande.
Door dat hele moeilijke mulle witte strandzand waar ik voor jaren geleden al zo'n hekel aan had.
Ik zou willen dat in ieder geval de mensen die ik ken via weblogs of sites en getransplanteerd zijn of nog worden in 2009 zoveel engeltjes op hun schouders mee mogen dragen dat zij in zoveel mogelijk gelukkig en gezonde omstandigheden verder kunnen.

Ik houd me echter aan de titel van mijn verhaaltje: "EEN KORT BERICHTJE".

Graag zou ik eerst in wat rustiger vaarwater willen komen i.v.m. afscheidafwikkeling bij mijn werkgever Essent-Netwerk inmiddels Enexis.
Hopelijk wil de directie voldoende tijd vrijmaken om mijn persoonlijke brief te lezen en hieruit concluderen dat de inhoud van deze brief en het daarin Gevraagde voor mij en mijn gezin vooral NU zeer belangrijk is.
Daarna kan ik ook op een een keer naar Hengelo afreizen om op een "nette wijze" ex-collega's een hand te geven.
Iets wat ik al veel eerder had willen doen.

groetjes

Hans Laarhuis

WAT TWEEDUIZEND-ACHT BRACHT EN TWEEDUIZEND-NEGEN GAAT GEVEN

2008-12-30T16:41:00.013+01:00

13.00 uur

Samenvatten, terugkijken ?
Het jaar 2008 samenvatten is iets dat niet zo gemakkelijk in het kort op papier is te krijgen.
Ik bedoel dan b.v. samenvattingen over gezondheid, ziekte, geluk, verdriet, gezin, familie, lotgenoten, kennissen, werk, ex-collega's, organisaties en tot slot en niet in de minste plaats Gedachten.
Van elk van genoemde items zouden minstens meerdere kantjes nodig zijn om er een duidelijke illustratie van te geven.
Omdat dit dus erg veel werk is en vooruitzien bovendien vaak verstandiger is kan ik een samenvatting over 2009 derhalve beter achterwege laten.
Bovendien is een weblog in wezen al een samenvatting van gedane zaken.
Het enige wat dan misschien wel belangrijk zou kunnen zijn is dat met de wetenschap van die voorbije zaken je profijt kunt hebben betreffende eventuele gebeurtenissen in de toekomst.
.
Waar ik persoonlijk het afgelopen jaar naast mijn longproblemen erg (te) veel mee bezig ben geweest is het feit dat die longproblemen er definitief de oorzaak van waren dat mijn werk niet meer te combineren was met de gevolgen van deze ziekte.
Ook de wijze waarop ik er achter ben gekomen dat je al knokkend door een rijsterbrij van bureacratische regels uiteindelijk moet concluderen dat je inderdaad in een erg kwetsbare positie bent terecht gekomen.
Zonder in een slachtofferrol te willen kruipen is er wel de realiteit dat je ingeval van ziekte ondanks het welvarende Nederland desondanks in de positie kunt komen te verkeren waarin alles niet meer zo vanzelfsprekend gaat als voorheen.
Bedrijven en instanties hebben hun regels en wetten en deze worden op een weinig persoonlijke wijze toegepast.
Mede dankzij mijn grootste steun en toeverlaat en huwelijksmaatje Margreth is het mij gelukt om deze ervaringen afgelopen jaar zonder blijvende verbittering over mij heen te laten komen.
Een niet te benijden rol voor een partner die ook met alle aspekten rondom ziekte geconfronteerd wordt.
Vooral de laatste weken was ik behoorlijk van slag doordat mijn werkgever mensen zoals ik blijkbaar gelijk behandeld als een afgeschreven bedrijfsonderdeel.
In januari misschien nog 1 poging met mijn vakbond doen om de directie van Essent-Netwerk proberen in te laten zien dat mijn inkomstenterugval naar de uitgeklede WAO wel erg ongelukkig uitpakt.
Ziek zijn zonder kopzorgen maakt een mens tenminste wel iets minder ziek.
.
BELANGRIJKSTE is echter wel dat ik iedereen zoveeeeeeeeeeel mogelijk gezondheid toewens in het nieuwe jaar en dat we allemaal ook eens om ons heenkijken of er iemand is die we op de een of andere wijze ergens me kunnen helpen.
Wat is er nu moeilijker om eens even aandacht te schenken aan anderen die het misschien niet zo getroffen hebben.
Bovendien wens ik al mijn transplantatiemaatjes zoveel mogelijk gezondheid, kracht en geluk.
.
Een goed en gezond nieuwjaar.
.
Hans

MET GEMENGDE GEVOELENS DE KERSTPERIODE DOOR

2008-12-18T20:27:00.024+01:00

14.00 uur

Afgelopen dinsdag was het weer zover dat Margreth en ik s'morgens tegen 9.00 uur afreisden naar het UMCG in Groningen.

De weersituatie onderweg was bijna net zo "spannend en stressvol" als het staan op een wachtlijst voor longtransplantatie. Via de autobaan door Duitsland reden we richting noorden.

Door de dikke mist was het telkenmale weer een verrassing was hoe snel of er voor of achter je weer een voertuig opdoemde.

Wat mij trouwens opviel was dat er maar zo weinig automobilisten mistlichten voerden.

Vooral het laten branden van een mistachterlicht is duidelijk veel zichtbaarder en zodoende veiliger dan normale achterverlichting.

Het komt natuurlijk ook niet zo vaak voor dat het zo mistig is en daarom moest Margreth eerst de gebruiksaanwijzing van de auto raadplegen om te kijken waar het knopje zat om deze verlichting te activeren.

Bovendien ervaar je dan ook eens met welke snelheden sommige bestuurders over de linker rijbaan voorbijrijden.

Blijkbaar hebben veel van onze oosterburen een veel beter zichtvermogen dan wij.

Onderweg kwam bij mij de cynische gedachte nogal eens op: "Daar gaat weer een potentiele donor".

Al met al arriveerden wij tegen 11.00 uur bij het ziekenhuis.

Toen we vanuit de garage op de begane grond uit de lift kwamen werden we verwelkomt door Stans en Jan. Jan is reeds getransplanteerd en via de site had ik al gelezen dat het allemaal wat minder ging met de gezondheid van Jan.
In een kort gesprek met Stans en Jan voor de lift bleek dat ook wel en ik hoop dat de medicijnen die hij nu gebruikt uiteindelijk tot een positief resultaat zullen leiden.

Omdat we al wat laat waren moesten we helaas zonder een koffiepauze direct door naar de longpoli.

Eerst bloedprikken en wat sputum in een potje proberen te krijgen waarvoor ik mij dan veelal in een verloren hoekje van een trap-liftportaal probeer te verschansen.

Omdat dokter Verschuuren blijkbaar patienten op bezoek had waarbij de gesprekken wat langer duurden hadden Margreth en ik nog de tijd om met een mevrouw uit Amsterdam te praten. Drie jaar geleden was zij longgetransplanteerd hetgeen zij nu nog steeds glimlachend met haar hele gezicht aan ons liet zien.

Ze vertelde dat zij toch wel heel erg gelukkig was met het resultaat.

Ter controle gaat zij 1 keer per kwartaal voor controle naar het UMCG.

Door het zien van zoiets krijg ik dan inderdaad wel wat meer moed om vooral ook positief te blijven denken over mijn toekomstige lot.

Uiteindelijk zijn er zoveel aspecten die een rol spelen om een transplantatie goed door te komen en daarna dan ook nog een volwaardig leven te leiden.

Heel dubbel voor mij is dan telkens ook weer dat ter realisatie voor die transplantatie daarvoor iemand voor zich zelf een besluit heeft genomen om donor te willen worden.

We mogen alle donoren dan ook erg dankbaar zijn dat zij de moeite hebben genomen om over het belangrijke onderwerp na te denken. Bovendien is het fantastisch dat er voor mensen die met een transplantatie geholpen kunnen worden er de medische mogelijkheid bestaat om de kans te krijgen op die bijzondere manier een beter leven te kunnen krijgen.

Als de politiek nou ook nog die politieke mogelijkheid voor meer mensen realiseerbaar maakt door een ander donorbeleid dan hoeven er in de toekomst minder mensen voortijdig te overlijden dan nu.

Voor het spreekuur met dokter Verschuuren had ik natuurlijk weer wat vragen verzameld.

Zo ook mijn vraag betreffende de wachtlijst.

Na beantwoording hiervan keek ik Margreth aan en wist ik op het eerste moment niet of ik blij of angstig zou moeten worden.

Dokter Verschuuren kon ons namelijk kijkende op de monitor vertellen dat ik in mijn bloedgroep in Groningen op de vijfde plaats was aangeland.

Nou, dacht ik, de vijfde plaats.

Dan heb ik in ieder geval nog even de tijd om mij er nog wat meer op voor te bereiden en de Kerstdagen met een gerust gemoed door te komen.
Maar nee hoor, met mijn longgrootte in die bloedgroep sta ik binnen een zekere range als enige in die groep op die lijst.
Hetgeen betekent dat ik er vanaf nu rekening mee moet houden dat mijn oproep tussen nu en een half jaar realiteit zal worden.

Dat was dus wel een gegeven waarmee ik toch wel met m'n neus op de echte feiten werd gedrukt.
Ik heb tot nu toe altijd nog de neiging gehad om HET MOMENT op enige afstand te houden.

Eerst nog even de lente van 2008, dan nog de zomer, nu dan nog de Kerstperiode en als het even kan nog een stukje lente van 2009. Ik begin hem nu inderdaad wel enigszins te knijpen.

Dus vanaf nu geldt: Carpe Diem oftewel: PlukDe Dag

Al met al voor Margreth en mij afgelopen dinsdag toch wel een bericht dat uiteindelijk naar verwachting heel veel consequenties zal hebben.

Met het besef dat er op de wachtlijst ook mensen staan die door hun ziekte met smart wachten op transplantatie en hopen dat voor hun de tijd niet te lang gaat duren sluit ik dit artikeltje af.

In ieder geval wens ik ieder een fijn kerstfeest en een zo gezond mogelijk 2009.

Groetjes

Hans Laarhuis

WINTER IN TWENTE OP 24 NOVEMBER 2008

2008-11-25T17:06:00.030+01:00

10.00 uur

Een collage van wat winterse foto's.

Margreth gooit met sneeuwballen.

Boris in de tuin.

brrrrrrrrr.......

Een klein winters landsschap.

Hans.

POSITIEF PROBEREN TE BLIJVEN

2008-11-23T15:27:00.017+01:00

15.00 uur

Al een poosje mijn weblog niet aangevuld.

Dat komt ook omdat ik de dingen die mij echt hebben beziggehouden nu niet erg geschikt vind om zomaar naar buiten te brengen.

Zonder er teveel woorden aan te besteden wordt mijn en het leven van mijn gezin behoorlijk beinvloed door de moeizame en stressvolle overgang van Werk naar WAO. Als een rode draad loopt dagelijks deze misere door ons leven.

Er is helaas nu geen andere mogelijkheid voor mij, maar ik benijd eenieder die hiervan gevrijwaard blijft en nog een gezond werkzaam bestaan heeft.

Werkgever en uitkeringsinstantie hadden mij veel leed kunnen besparen indien er ietsepietsje meer medewerking was geweest.

Naast het al bestaande gezondheidsprobleem geconfronteerd te worden met een akelige financiele aderlating en een minder dan minimale medewerking en verantwoordelijkheid van de organisaties heeft erg veel effect op je dagelijkse bestaan.

Nadat ik in februari van dit jaar zelf al ben begonnen met mijn vragen omtrent mijn ophanden zijnde werkbeeindiging is er tot op heden nog heel veel ongewis en onduidelijk en hoop ik dat er tussen Sinterklaas en Kerstmis meer duidelijk komt.

En dat zal dan waarschijnlijk ook weer door initiatieven van mij moeten komen.

Dus zit er niet veel anders op dan positief te blijven.

En dat lukt als je toch wat vaker de wereld buiten huis opzoekt en ook op zoek gaat naar de aangenamere gebeurtenissen die zich her en der afspelen.

Vanmorgen met Margreth naar het nieuwe Nationale Muziekkwartier in onze woonplaats Enschede geweest en geconstateerd dat de miljoeneninvestering toch wel iets bijzonders voor de stad heeft opgeleverd.
Gedurende 2 dagen is er de mogelijkheid om de vele zalen en vertrekken te verkennen.

Vooral binnen in de tempel zijn er de voortdurend andere kiekjes debet aan dat je orientatie op de proef wordt gesteld.

Het feit dat er wel heel veel hoogteverschillen zijn was toch wel wat minder.

"Grappig" was mijn ervaring, al vaker meegemaakt, dat iemand met een rolstoel wel door een bepaalde deur mocht rijden, maar op de vraag of ik hiervan ook gebruik mocht maken vanwege mijn longprobleem werd toch maar vreemd gekeken en gereageerd met de opmerking: " Meneer, daar links is een trap die ook toegang geeft tot de grote zaal".

Rustig ademhalend denk ik dan weer bij mezelf: "Jij hoort ook bij de minder slimme geesten op deze wereld".

Al met al een goede lichamelijke oefening om de conditie op peil te houden.

Ondanks dat ik niet werk ervaar ik de snelheid waarmee de dagen voorbij vliegen soms als enigszins beangstigend. Alsof je in een sneltrein zit zijn toekomstige doelen alweer gewijzigd in gedane gebeurtenissen.

16 December alweer voor de zoveelste keer naar Groningen voor controle, en als je dit 3 keer hebt gedaan ben je alweer een jaartje mindere jong.

Groetjes
.

Hans

31 OKTOBER 2008

2008-10-30T15:27:00.017+01:00

15.30 uur

Vandaag verruil ik mijn baan bij Essent in voor een periode dat ik bij de groep mensen van de nederlandse bevolking ga behoren die door een gezondheidsbeperking niet meer in staat zijn om deel uit te maken van de werkende bevolkingsgroep in onze samenleving. Dit is toch wel een moment om je achterliggende leven voor jezelf de revue te laten passeren. Spijtig om je niet meer nuttig te kunnen maken in deze wereld waarbij economisch functioneren toch wel als heel belangrijk kan worden beschouwd. De overtuiging dat mensen toch wel vaak denken een bepaalde status in de maatschappij te bezitten kan dan een behoorlijke deuk oplopen als je gedwongen bent om door gezondheidsredenen uit dat bootje te moeten stappen.

Ik moet er echt ook moeite voor doen om deze situatie een plaats te geven.

Weliswaar weet ik al sinds 1994 dat ik een probleem met mijn longen heb, maar op een zeker moment kom je in de situatie dat dat dan ook echte serieuse consequenties heeft.

Eerst is er dan nog de periode dat je je in je dagelijkse gang van zaken nog aardig weet te redden.

Toch vallen er langzamerhand dan toch steeds meer activiteiten uit die je als gezonde persoon zonder veel moeite en nadenken doet. Als ik nu achteraf denk waar ik de laatste jaren overal voor mijn werk of prive zoals tijdens uitstapjes of vakanties ben geweest en waar benauwdheid steeds een grote rol speelde dan stel ik nu vast dat je het als longpatient nog heel lang kunt volhouden. Dat volhouden wordt dan wel steeds lastiger. Ik praat dan wel voor mijzelf.

Ook zet die benauwdheid wel vaak een flinke domper op al die activiteiten.

Bij iets wat heel erg ontspannend zou moeten zijn leveren die foute longblaasjes dan weer zo weinig zuurstof in je bloed af en ben je zo bezig met ademhalen dat al het andere langs je heen dreigt te gaan.

Ik zou bij wijze van spreken een hele lijst van plaatsen en momenten kunnen maken waar die rotbenauwdheid een grote spelbreker was.

Eerlijk gezegd moet ik dan wel opbiechten dat ik voor mijzelf ook spelbreker was, in die zin van dat ik te eigenwijs was en nog steeds ben om dat verrekte zuurstofvaatje zonder blikken of blozen bij me te dragen.

Laat staan dat iemand zou zien dat ik met Collistin aan het vernevelen ben.

De komende tijd gaan we weer zoveel mogelijk genieten van de langere avonden die ons te wachten staan.

In ieder geval drink ik vanavond samen met Margreth een glaasje wijn op mijn statuswisseling.

Misschien dat ik de vuurpijl die nog in de bergkast staat ook nog afsteek.

Hans

HERFST IN VELE OPZICHTEN

2008-10-20T20:40:00.040+02:00

16.00 uur

Heel veel valt er in dit jaargetijde te genieten in onze nederlandse natuur met al z'n verschillende soorten bomen die ook weer op hun eigen manier en tijdstip verkleuren. Als dan het zonnetje z'n best ook nog doet levert dit vaak de fraaiste beelden op.

Ik kan er dan ook nog steeds moeilijk mee omgaan dat door mijn longprobleem ik de kans niet heb om eens een lekkere gezonde herfstwandeling met Margreth en hond Boris te maken.

Bovendien is het hengsel van mijn zuurstofschoudertas er waarschijnlijk de oorzaak van dat er zenuwen in mijn schouder bekneld zijn geraakt zodat ik een eindje lopen tijdelijk kan vergeten.

Dan word je telkenmale weer geconfronteerd met de minimale capaciteit welke je longen nog leveren om ervoor te zorgen dat je spieren voldoende zuurstof aangeboden krijgen om je lichaam te laten bewegen.

Je lijf is dan min of meer te vergelijken met een zescilinder-auto waarvan 5 cilinders defect zijn en waarvan die motor helaas niet meer te repareren is.

Alleen een ruilmotor kan dan nog de redding zijn.

En op die ruilmotor in de vorm van longen ben ik samen met nog meer transplantatiegenoten aan het wachten.

Hopelijk blijft de conditie van ons allen nog redelijk stabiel, hetgeen bij mij nu wel het geval is.

Gisteren mocht ik nog een dagje mee met Margreth, dochter Judith en Boris naar mijn broer Paul en schoonzus Jolanda in Oosterwolde. s'Middags nog bij Dwingelo in het bos geweest en bij een heel apart onooglijk koffiehuisje wat gedronken.

Om nog even op het nieuws vorige week over donorregistratie terug te komen heeft minister Klink, die over deze kwestie gaat opnieuw besloten alles bij het oude te laten hetgeen inhoud dat de mensen op een wachtlijst voor een donororgaan voorlopig nog mondjesmaat geholpen kunnen worden. Of niet meer.

Weer heeft helaas niemand, geen enkele organisatie, commissie of vereniging hem ervan weten te overtuigen dat de donorregistratie in Nederland te vrijblijvend is.

Ook de Tweede Kamer durfde weer geen echte mening uit te spreken en koos voor de gemakkelijke weg om voor het systeem te kiezen wat nu ook van kracht is.

Op allerlei manieren is getracht via de media aandacht te vragen voor dit vraagstuk.

Met feiten, gebeurtenissen, beelden en verhalen zijn door o.a. mensen die getransplanteerd zijn en nog getransplanteerd moeten worden benadrukt dat het huidige systeem herzien moet worden.

Bijna 75% van de bevolking geeft aan donor te willen zijn terwijl dit percentage bij het huidige systeem in schril contrast staat met het werkelijk aantal donoren.

Betekent dus dat er een systeem dient te komen waarbij mensen daadwerkelijk tot nadenken aangezet worden om een keuze te maken.

Hopelijk ebt de aandacht betreffende de donorregistratie na verloop van tijd niet weer weg zodat de door Klink beloofde activiteiten richting publiek voor meer donoren weer zullen verdampen.

Dat verdampen schijnt de laatste tijd ook op andere fronten te gebeuren.

Zonder dat dit direct met de opwarming van de aarde te maken heeft is dit verdampende effect er de laatste weken de oorzaak van dat er zelfs bij gerenomeerde instellingen als banken euro's als sneeuw voor de zon verdwenen zijn.

Volledig opgelost en geen enkele econoom weet ze terug te krijgen.

Gelukkig heeft minister Bos nu als een ware tovenaar miljarden euro's uit de hoge hoed getoverd. Op de een of andere manier kan de staat dat.

Bij mij zou de gerechtsdeurwaarder al lang op de stoep hebben gestaan.

Anders dan anders is het nu op dit moment wel eens een keer die ver-bovenmodale groep uit de samenleving die financieel meer verliezen te incasseren heeft dan die groepen die meestal bij de staatsbezuinigingen de klos zijn.

Hopen dat uiteindelijk de kredietcrisis-kosten toch niet afgewenteld worden bij groepen mensen die die rekening juist het minst goed kunnen betalen.

Kijk ik rond in de stad Enschede waar ik woon dan denk ik ook wel eens waar al die euro's weg komen voor al die prestitieuse of ambitieuse projecten van de laatste jaren.

Zo net zijn weer het Muziekkwartier van tientallen miljoenen euro's en de luxueuse overdekte ijsbaan opgeleverd. Voor dit soort zaken heeft onze gemeente dit jaar 150 miljoen euro moeten lenen.

In vier jaar is de schuldenlast gestegen van 50 miljoen tot 400 miljoen euro eind dit jaar.

Zo las ik in de krant dat voor Enschede alle seinen op oranje staan. De buffers zijn fors afgeslankt doordat er de laatste jaren wel erg veel honing uit de bloemen is gehaald.

Alleen de wijze waarop zoiets wordt verwoord is al grappig.

Kredietcrisis of niet, de betreffende wethouder vindt deze leningen niet zo'n probleem.

Alleen, zegt hij, dat het nadeel hiervan zal zijn dat de rentelasten dan hoog zullen worden.

Dan denk ik: " Is dit nu rekenen als een meikever?"

Omdat ik het toch geen onprettig wonen vind in Enschede hoop ik dat de toekomst ondanks en dankzij deze investeringen er rooskleurig uit zal zien.

Kom dan ook vooral een kijkje nemen in deze best aantrekkelijke stad.

Wat ik niet vergeten mag te vermelden is de geplande nieuwbouw van ons ziekenhuis MST ( Medisch Spectrum Twente ).
Met een voortvarende bestuursvoorzitter Kingma wordt er gedurende zijn aanwezigheid voortvarend verbouwd en gerenoveerd. Een modern hartcentrum is reeds een paar jaar in bedrijf en een moeder-kind centrum is in aanbouw.

Verder moet binnen enkele jaren het complete bestaande ziekenhuis van nog geen dertig jaar oud gesloopt zijn en is Enschede verrijkt met een TOP-ziekenhuis.
Er zijn een paar euro's mee gemoeid, maar dan staat er ook iets bijzonders dat misschien wel weer 30 jaar meegaat.

Ik hoop dat ik het ook nog eens mag aanschouwen.
Met wat meer lucht kan ik dan misschien met Margreth als opa en oma eens gaan kijken naar een pasgeboren kleinkind in dat moeder-kind centrum. Wat een mooie toekomst.

Tot slot hoop ik dat deze herfst een mooie herfst blijft in die zin dat de financiele crisis niet bij het UWV ABP of LOYALIS toe zal slaan en dat er op korte termijn meer bekend is omtrent mijn toekomstige kredietwaardigheid.

Groetjes

Hans

OP DE VALREEP VAN ..................

2008-09-30T09:34:00.026+02:00

10.00 uur

........van de maand september heb ik nu nog de kans om een stukje tekst op mijn weblog te plaatsen.

Denk je dat er soms in je eigen wereldje niet zo heel veel vermeldenswaardige zaken gebeuren, des te meer zijn er best eigenlijk veel zaken aan de hand die er toe doen.

Wat mijn mijn eigen wereldje betreft wacht ik o.a. nog steeds sinds afgelopen januari op een berekening van mijn WAO-pensioen nadat ik afscheid zal nemen van Essent.

Is toch wel belangrijk in deze onzekere financiele tijden.

Zelfs met hulp van mijn vakbond kom ik niet door die dikke muur heen waarachter zich die instantie verschanst die zich UWV noemt. Of ze willen niet, of ze kunnen niet of de organisatie zit dusdanig in elkaar dat men van elkaar niet weet hoe het werkt.

Als iemand mij vraagt of ik weet hoe dat nu komt dan moet ik dat antwoord ook schuldig blijven.

Na zoveel maanden verder en met een dikke pak papier in mijn bureau weet ik nog niets meer.

Het schijnt dat er zoveel regeltjes, wetten en uitzonderingen in de UWV- wereld schijnen te bestaan dat er achter elk regeltje nog weer een ander regeltje uitgedacht is.

Uiteindelijk is het van de ene kant maar goed dat ik in deze periode niet werk. Zo ben ik in staat om de rompslomp en correspondentie de baas te blijven.

Daarbij komen nog het niet gering aantal uren die mijn vakbondsmevrouw in de zaak heeft gestoken terwijl het einde nog niet in zicht is.

De verantwoording tot mijn gezin en verdere omgeving weerhoudt mij er nog van om net als eerder is gebeurd met een grote buldozer dit UWV-bastion eens even flink op te schudden.

Nou, dat ben ik even kwijt. Dit was even iets wat ik niet had moeten tikken. Sorry UWV.

De tijd dat je op de wachtlijst gaat toch wel erg snel. Zo ineens ben je weer in het najaar van 2008 aanbeland en is het al weer zo'n 16 maanden geleden sinds het groenlichtgesprek, ongeveer ook het moment dat je op de lijst wordt geplaatst.

Gelukkig geniet ik ondanks mijn beperkingen nog heel erg van al die leuke en interessante gebeurtenissen om mij heen.

De medicijnen die ik elke dag twee keer vernevel werken uitermate goed. Omdat ik nagenoeg geen luchtweginfecties heb beschik ik regelmatig ook nog over een acceptabele hoeveelheid energie om mijn conditie enigszins op peil te houden.

Zelfs scharrelde ik tot voor kort nog met onze cairnterrier Boris wat door de directe omgeving van huis.

Helaas moet ik hier nu van afzien omdat door het dragen van de zuurstoftas over mijn schouder ik daar nu een vaak terugkerend tintelend gevoel heb.

Had ik dit tintelgevoel niet door het dragen van een rugtas dan zou ik het anders wel krijgen door dat gehannes van die minister Klink tot nu toe.

Wanneer gaat die man eens luisteren naar datgene waar burgers zich over uitspreken.

Zelfs adviezen door een speciaal daarvoor ingestelde commissie legde hij terzijde.

Vorige week was er weer en demonstratie en een hoorzitting over de donorregistratie in Den Haag. En op 8 oktober wordt er in de Tweede Kamer opnieuw gediscussieerd en een besluit genomen over het donoronderwerp.

Nu, in 2008 is er al een groter donortekort dan in 2007. Klink dacht dat er meer donoren zouden komen als nabestaanden ook mee kunnen beslissen.

Nou, degene die deze kronkelgedachte kan volgen is misschien alleen een zekere medisch-econoom Bleichrodt die verbonden schijnt te zijn aan de Erasmus-universiteit van Rotterdam.

Deze man hoorde ik heel toevallig op 22 september s'middags in het radioprogramma VillaVPRO.

Ik luister altijd naar de verkeerde programma's.

Op een voor mij heel kille en niet erg menselijke wijze had hij een soort proefschrift geschreven over de wijze hoe een medische handeling afgewogen dient te worden ten opzichte van een patient.

Dus met andere woorden: " Wanneer is iemand het waard om een bepaalde medische handeling te ondergaan".

Ook vroeg hij zich af of bijvoorbeeld longtransplantaties niet te vaak worden uitgevoerd.

Ik wist echt niet wat ik hoorde dat iemand die bij het Erasmus Medisch Centrum in dienst is waar ook longtransplantaties worden uitgevoerd zulk soort onzin verkondigde.

Zijn visie komt er in het kort op neer dat de resultaten van de transplantaties financieel te weinig in verhouding staan met de resultaten.

Mij overviel zo'n korte heftige woede dat ik de man wel uit de radio kon trekken om hem voor zover ik zou kunnen een flink pak rammel te geven.

Laat hij zich in hemelsnaam eens een week begeven in de wereld van transplantatiepatienten, zowel voor als na een transplantatie.

Na het radioprogramma heb ik ook op internet opgezocht wie die man wel mag zijn.Nou, hier rechts naast ziet u een foto van hem. Een vriendelijk lachende jonge man waarvan je zulke uitspraken toch niet verwacht.

Hoe is de realiteit wel niet dat er al heel veel mensen zijn die na een longtransplantatie nog nooit zulke gelukkige jaren achter de rug hebben.

Als deze gedachte maar al te vaak verkondigd wordt dan komt de medische zorg in mijn ogen echt op een hellend vlak terecht waar economen en verzekeraars de artsen straks gaan vertellen wat ze wel of niet moeten doen.

Waar gaan we heen als etische waarden beetje bij beetje worden over boord worden gegooid en er uiteindelijk nog wordt gekeken naar datgene wat een medische handeling oplevert.

Wat valt er wel niet te bezuinigen als medische handelingen zonder een financiele meerwaarde zouden schrappen.

Toen ik het radiointervieuw met deze man gehoord had spookte het mij zelfs door mijn hoofd heen of de mening door mister Klink hier ook deels op was gebaseerd.

Ik heb deze gedachte maar snel uit mijn hoofd gezet.

Terug naar de realiteit blijf ik er gewoon in geloven en op hopen dat ik en alle getransplanteerden en nog te transplanteren mensen van jong tot oud zoveel mogelijk gelukkig blijven en kunnen worden.

Ik vind in dit stadium wel dat net als de Nierstichting dat nu ook doet bijvoorbeeld het Astma-fonds veel meer actie moet ondernemen om de donorregistratie nogmaals onder publiciteit te brengen.

VOOR 8 OKTOBER KUNNEN WE NOG TE VECHTEN VOOR EEN JUIST BESLUIT DOOR DE TWEEDE KAMER

Tot in oktober.

Hans

HET ROMMELT OP EEN AANTAL SITES

2008-09-08T18:19:00.014+02:00

18.30 uur

Ik heb vandaag een aantal sites gelezen van mensen in verschillende leeftijden die reeds longgetransplanteerd zijn of nog getransplanteerd moeten worden.
Dit vanwege uiteenlopende ziektes, cf, longfibrose, longemfyseem etc.
Omdat ik niet erg vrolijk van de inhoud van een aantal verhalen word zet ik maar even in het kort mijn gedachten op mijn weblog. Daar is zo iets immers voor.
De site van o.a Ine Pross geeft gelukkig een wat ander beeld. Het gaat volgens haar recent bijgewerkte site gelukkig goed met haar gezondheid en dat zal na het bezoek aan Lourdes nog zeker beter worden.
Ik zou tegen Ine willen zeggen, neem een doos, dozen vol of een wagon vol (als je per trein gaat) kaarsjes mee en laat ze in Lourdes branden voor de GEZONDHEID en het WELZIJN van mensen die van deze belangrijke bestaansvoorwaarden een deel of groot deel moeten missen. En vooral en in het bijzonder voor die mensen die ik hierboven bedoel.
Om niemand te vergeten is het misschien verstandiger dat ik geen namen noem van de mensen op de sites waarmee het niet of minder goed gaat. Zij zijn immers voor een groot deel terug te vinden op de site http://www.longtransplantatie.nl/
Vaak zijn niet eens de donorlongen de oorzaak van een terugslag maar is het de oorspronkelijke ziekte of bijvoorbeeld een virus die problemen veroorzaken.
Als ik de verhalen lees van longpatienten of gezins of familie-leden ervaar ik vaak enerzijds de volhoudendheid en de positiviteit met betrekking tot een mindere gezondheidssituatie terwijl er daarnaast ook hulpeloosheid en aanvaarding kunnen bestaan.
Ondanks het feit dat gezondheid minder kan worden blijven we toch zo lang mogelijk de moed er in houden. Deze wilskracht houd ik mij meestal ook voor ogen.
Datgene verliezen wat wij liefhebben is immers iets wat ik in ieder geval als laatste zou willen. Toch is er iedere keer weer een gezin of familie die zich door een periode heen moet worstelen waarin de gewenste gezondheidstoestand van de patient slechter is..
Deel van de reden van mijn stukje op mijn weblog is ook het trieste gebeuren rondom Dean, een 7-jarig longpatientje uit Brabant dat vandaag vanuit Groningen naar huis is gebracht en waarvan de verwachting is dat hij het niet meer zal redden.
Een verwacht en gehoopt verbeterd leven werd ruw doorkruist door tegenslagen.
Ik wens de familie veel sterkte toe.

Zo ook hoop ik dat alle mij bekende longtransplantatielotgenoten en families vertrouwen blijven houden.
Ik blijf tenminste hopen dat ondanks vele tegenslagen die ons ten deel vallen er ook veel situaties zijn en zullen ontstaan waarvan wij dan extra veel zullen genieten.
Waarschijnlijk meer genieten dan mensen dat doen waarvoor gezondheid zo normaal en vanzelfsprekend is.

Sterkte, beterschap, geluk en gezondheid toegewenst.

Groetjes
Hans

GEDULD IS EEN SCHONE ZAAK

2008-08-21T20:55:00.031+02:00

12.00 uur

UMCG

j.l. 12 Augustus was het weer tijd om samen met Margreth de 4-maandelijkse trip naar het UMCGroningen te maken voor controle en een gesprek deze keer met dokter Verschuuren van het transplantatieteam.

Omdat mijn gezondheidssituatie de laatste tijd gelukkig vrij stabiel is zodat er niet veel veranderd was tenopzichte van de laatse keer in april was er dus weer de vraag betreffende de wachtlijst.

Op deze vraag weet je zo'n beetje welk antwoord je kunt verwachten.

Het kan kort en het kan lang duren, maar als je nog wat geduld hebt en de longen er nog even niet de brui aan geven dan komt er waarschijnlijk het moment dat er een berichtje uit Groningen komt.

Dus niet echt een antwoord waar je mee uit de voeten kunt.

Feit is dat er in de drie ziekenhuizen in Groningen, Rotterdam en Utrecht samen 1 longtransplantatie per week wordt uitgevoerd.
Het UMCG had op 12 augustus (week 33) 16 transplantaties uitgevoerd. Dat waren er dus 1 per 2 weken.

Ten opzichte van vorig jaar waren dat er minder. Toen werden 31 mensen getransplanteerd.

Het huidige donortekort blijft dus nog steeds een wissel trekken op het hele transplantatiegebeuren.

In mijn categorie: dus met mijn bloedgroep en andere variabele factoren zou ik landelijk op de twintigste en in Groningen op de zevende plaats staan.
Dit is dan een indicatie. Genoemde zevende plaats is in werkelijkheid niet echt de zevende plaats omdat er meerdere bloedgroepen zijn. Daarnaast moet rekening worden gehouden met de voorrang die mensen krijgen die op de urgentielijst staan of komen te staan.

Het valt mij dan altijd ook op dat mensen die vragen: "Hoelang duurt dat wachten bij jouw nog", vaak toch wat vreemd kijken als je zegt dat dat komt omdat er te weinig donoren zijn.

Al met al is het dus zaak geduld te hebben en er vooral aan te denken dat de huidige wachttijd ook een tijd is die de moeite waard zou moeten zijn om geleefd te worden.

Dat is natuurlijk persoonlijk omdat ik nu redelijk stabiel ben mede door mijn Collistinsnuiverij.

Voor sommige wachtenden kan deze periode ook heel erg stressvol en uitputtend zijn om vaak in een steeds minder wordende conditie de moed er in te houden.

Ik probeer om overdag daarom nog wat zaken op te pakken die je lichamelijk toch bezig houden.

Bovendien verplaats je je gedachten dan ook automatisch naar wat andere minder belangrijke dingen in het leven.

Simpel in de tuin rondkruipen met een troffeltje bijvoorbeeld is o.a. een hobby van mij. Al troffelend verwijder ik dan op die manier al datgene wat voor onkruid doorgaat. Dat is voor mij beter vol te houden dan met een schoffel werken. Bovendien kan ik dan mijn zuurstoftankje op de grond laten staan.

Dit tafereeltje maakte enige tijd geleden een langslopende dame aan het lachen. Toen ze mij zo zag voortbewegen in de voortuin zei ze tegen mij dat er voor zulke werkzaamheden toch andere gereedschappen uitgevonden waren. Omdat dit gekruip mijn longcapaciteit ook al maximaal belastte had ik jammergenoeg geen ademreserve om haar de situatie uit te leggen.

Mocht er dus iemand zijn die z'n tuin minitieus onkruidvrij willen hebben en niet op een uurtje kijkt dan kan diegene contact met mij opnemen.

JE GEDACHTEN LATEN VAREN EN DE BESLOMMERINGEN OVER BOORD ZETTEN

Nog ontspannender is het echter om er zo af en toe eens tussen uit te gaan.

Behalve een dagje UMCGroningen hadden we dit jaar ook al eens vaker een dagtrip gemaakt.

Afgelopen zondag hadden de ouders van Anouk, onze nog steeds "ongetrouwde" schoondochter, ons beide uitgenodigd om een dagje met een boot de Weerribben vanaf het water te bewonderen.

Een tocht vanuit de botenhaven bij Steenwijk door de Weerribben en daarna via Giethoorn weer terug naar Steenwijk.

Al vroeg werden we als twee prijswinnaars bij huis afgehaald door zoon Rolf en Anouk.

Dus nog vroeger als vroeg was Margreth al met Boris aan de wandel en snoof ik de inhoud van twee ampullen Collistine naar binnen.

Tegen tienen kwamen we met z'n vieren in de botenhaven bij Steenwijk aan alwaar de ouders van Anouk reeds bezig waren om de boot vertrekklaar te maken.

Voor ons echt wel een erg luxe boot om een dagje mee rond te dobberen.

Door het niet al te warme en zeker niet broerige weer hoefde ik mijn meegenomen zuurstof-voorraadje net niet aan te spreken.

Kwam mij wel goed uit omdat ik nog nooit kan wennen om mij met dat slangetje in de neus in het openbaar te vertonen.

Het eerste gedeelte, het kanaal van Steenwijk naar Ossenzijl was een vrij recht stuk vaarwater met enkele automatische ophaalbruggen.

Na verloop van tijd gleed het natuurgebied De Weerribben aan bakboord en stuurboordzijde aan ons voorbij.

Prachtig gelegen en vaak goed onderhouden in stijl ge- en verbouwde huisjes waren her en der langs de waterkant gebouwd. Ook huisjes waarin vroeger in eerste instantie de turfstekers en daarna de rietsnijders woonden.
Het gebied De Weerribben wordt gekenmerkt door stroken water (weeren) en stroken land (ribben). De turf die vrij kwam uit de weeren werd te drogen opgeslagen op de ribben.
Vandaar dit nu typische landschap.
Het 3500 hectare Nationaal Park De Weerribben geldt tegenwoordig als uniek in Europa.

Bij Ossenzijl voeren we richting Kalenberg. Hier werd het toch wel zichtbaar dat wij niet de enige dagjestoeristen waren. De grachten in en rond het plaatsje Kalenberg, bekend om de daar vroeger wonende turfstekers vulden zich aardig met allerlei kleine en grote boten.

Wij hadden nu eens de kans om vanuit onze positie de dagjesmensen aan de waterkant te zien genieten van hun uitzicht op ons luitjes in al die verschillende vaartuigen.

Anouk's vader ook luisterend naar de naam Hans wist de boot netjes zonder ongelukken overal tussendoor te laveren.

Na Kalenberg vervolgden we de vaartocht richting het plaatsje Muggebeet waarna het Giethoornse Meer werd overgestoken. Vervolgens passeerden fietspontovergang bij Jonen, voeren we nog een deel over de Wieden en begonnen aan het laatste stuk door de vaart langs

Giethoorn. Uiteindelijk bereikten we aan het einde van de middag de botenhaven bij Steenwijk weer.

Al met al weer een dag waarvan we erg hebben genoten en waarbij de inwendige mens door Willy, de moeder van Anouk niet werd vergeten.

IETS MINDER ONTSPANNEND

De volgende week moet ik weer aan de slag om zaken welke met mijn werk/WAO-situatie te maken hebben verder op de rij te zetten.

Ik hoop dat eindelijk dat moment aan zal breken dat wij zullen weten waar we aan toe zijn betreffende het uiteindelijke financiele plaatje dat vanaf november zal gelden.

En dat de juiste mensen bij mijn werkgever en de juridisch medewerkster van de vakbond mij behulpzaam zijn om op korte termijn zaken met allerlei ingewikkelde regelingen af te ronden.

Als dit voor elkaar zal zijn dan valt in elk geval deze zorg weg.

In ieder geval is er de intentie om de toekomst positief en met de nodige dosis goede moed tegemoed te zien.

En dat alle mensen met gezondheidsproblemen die ik ken en niet ken dit ook zullen doen.

Groeten en graag tot de volgende keer.

Hans

PLUK DE DAG EN GENIET MET MATE

2008-08-03T17:02:00.010+02:00

18.00 uur

Een hele tijd mijn weblog niet meer bijgewerkt.
Om een aantal redenen ben ik waarschijnlijk niet zoveel met mijn weblog bezig.
Het zou kunnen zijn dat vanwege de zomertijd de dagen op de een of andere manier sneller voorbij lijken te gaan. De avonden zijn korter en daardoor kom je dan waarschijnlijk niet zo snel tot bloggen ( dit is dus in het kort geschreven de weblog bijhouden) toe.
Ik probeer toch wel iets meer te schrijven dan alleen maar dat ik geregeld samen bij Margreth op de bank mag zitten om naar een duitse of engelse krimi te kijken.

Tijd voor het bijhouden van mijn weblog heb ik immers wel, want een baan van halve dagen bij Essent is jammergenoeg ook verleden tijd.
Het bedrijf heeft helaas niet de tijd willen nemen om de geplande longtransplantatie van mij af te wachten. Een terugkeermogelijk na een tijdelijke WAO was er helaas niet.

Dat een ziekte zoveel roet in het eten kan gooien dat zelfs een baan achter een bureau fysiek niet meer haalbaar is kan ik nog altijd erg moeilijk aanvaarden.
Daarentegen hoef ik mij in tegenstelling tot oudcollega's geen zorgen te maken of ik nog genoeg vakantiedagen voor dit jaar overhoud. Of dat mijn FUR/Levensloop of weet ik al wat voor een arbeidsgerelateerde regeling gunstig of niet gunstig uit zal pakken als ik over zoveel jaren de pensioengerchtigde leeftijd met goed geluk zal bereiken.

Klinkt allemaal heel erg zielig en jammer en dat is het ook.
Ik voel me echter persoonlijk niet zielig en probeer het op termijn ook niet jammer meer te vinden.
Omdat helaas de geldelijke kant ook niet vergeten kan worden ben ik nu alleen nog bezig om de voor mij geldende inkomsteninstanties zover te krijgen dat ik weet waaraan ik en mijn gezin aan toe zijn.
Ik ben hier weliswaar al in januari van dit jaar mee begonnen maar omdat sommige molens wel erg langzaam draaien duurt dit nog even.

De 24 uren die ik per dag ter beschikking heb zou ik in principe in kunnen delen zoals ik dat zelf zou willen.
Maar alleen maar dingen doen die jezelf wilt doen leidt ook maar tot erg onbevredigende gevoelens.
En als lid van een gezin en als mens in de maatschappij heb je natuurlijk ook je nuttige en aangename bezigheden en verantwoordelijkheden.
Belangrijk maar niet altijd vanzelfsprekend is echter wel dat er het uitgangspunt s'morgens bij het wakker worden is om de nieuwe dag niet zomaar voorbij te laten gaan.
Af en toe wat niksen is natuurlijk best wel ontspannend maar met de vrije tijd die ik heb moet er toch ook wel van een klein beetje discipine sprake zijn.

Al na gelang mijn mogelijkheden probeer ik in en om het huis nog wat te regelen.
Vooral de therapeutische waarde is belangrijk als je je dagelijks met wat zaken bezighoudt die je spieren wat actief houden.
Ondanks dat ik er tien keer zo lang over doe dan mijn schoonmoeder zou doen is het om die reden dan nog een zinvolle bezigheid.
Op deze manier en met mijn medicijnen en fysio ben ik naar omstandigheden tevreden met de conditie die ik momenteel heb.

Samen met Margreth had ik de afgelopen week weer een controleafspraak met de longarts van het MST-Enschede.
Een zuurstofprik daarvoor met 2 liter O2 leverde een saturatie op van 93 en bij het blazen ondervond de longfunctiemeetapparatuur gelukkig geen schade wegens te hard blazen.
Ik heb het er met mijn longarts nog wel weer eens over gehad dat deze periode van op de wachlijst staan toch wel als een rode draad door je gezinsleven loopt.
Op 12 augustus zal dit ook wel weer ter sprake komen bij ons gesprek in Groningen.
Dan gaan we namelijk weer voor de 3 a 4 maandelijkse controle naar het UMCG.
Vol vertrouwen wachten we verder maar af, waarbij ik nu reeds af en toe de dankbare gedachten heb dat dit alles in een land als waarin ik leef mogelijk is.
Als voorbeeld denk ik dan aan die mensen ( jong en ouder ) die reeds meer zuurstof hebben gekregen door de mogelijkheid van transplantatie.

Hierbij denk ik dan tegelijk aan de tekst die ik een keer per sms van mijn fysiomaatje Jackie toegezonden kreeg.

DON'T TAKE YOUR ORGANS TO HEAVEN................
HEAVEN KNOWS WE NEED THEM HERE.

Eindigend hiermee wens ik iedere lezer veel geluk in het maar al te vaak drukke leventje.

Vriendelijke groeten
Hans

LEKKER, EINDELIJK VAKANTIE

2008-07-07T15:39:00.033+02:00

9.00 uur

Wat een heerlijk gevoel, 't werk zit er op, de meeste zaken die gepland waren zijn weer afgehandeld en de belangrijkste deadlines zijn weer gehaald.

Dus een heerlijke vakantie is dan toch wel het minst welverdiende waar de mens recht op heeft.

En thuis laten we de boel de boel.

Hopelijk zijn de weersomstandigheden waar het ecotaxvliegreisje naar toe gaat ook zodanig dat onze lijven er na terugkomst weer lekker bruin glimmend uitzien.
Ook lekker voordelig en als je een paar bomen adopteerd ook nog goed voor het millieu.

Nou ja, gelukkig of jammergenoeg is bovenstaande voor mij niet van toepassing .

Neen, Margreth en ik hebben zo'n vakantietripje nog even uitgesteld.
Dus de twee strandstoelen hiernaast zijn nog even niet voor ons tweetjes bestemd.
De periode voor een longtransplantatie nodigt ook niet direct zo uit voor zoiets als een stedentrip die wij eerder wel maakten of een wandeltocht door het Zuid-Limburgse heuvelland.

Dit in gelukkige tegenstelling met hart en long-getransplanteerde mensen uit meerdere landen die in juni in Frankrijk hebben meegedaan met de europese spelen. ( hierover meer in mijn vorige verslag)

Bij veel mensen gaan soms al vroeg in het voorjaar de gedachten al uit naar inplannen van hun vakanties.

Zonder zelfmedelijdend te willen zijn is het ons wel duidelijk gebleken dat de mogelijkheden op alle fronten anders worden zodra jezelf of een naaste met een beperking geconfronteerd wordt.

Na verloop van tijd hebben wij ondervonden dat "anders" niet hoeft te betekenen dat de mate van ergens van genieten minder hoeft te worden.

Van 1 dag uit, al is het soms wat kort kun je vaak heel erg genieten.

Inderdaad, de afstand die je aflegd is afhankelijk van je vervoermiddel wat korter dan bij een meerdaagse trip.

Afgelopen zondag waren we bij mijn broer Paul en zijn gezin in Oosterwolde, iets voorbij de grens Drente, Friesland.

Hier zijn we de laatste jaren al meerdere keren geweest en telkens kun je vanuit zo'n plaats weer andere omgevingen ontdekken.
Op enige afstand van Oosterwolde ligt het plaatsje Veenhuizen en omdat Margreth daar nog eens naar toe wilde om een plaatselijke theetuin te bezoeken reden we met Paul, schoonzus Jolanda en 2 van hun kinderen daar naar toe.

Bekend is Veenhuizen door de uit circa 1900 stammende strafinrichting met z'n talrijke dienstgebouwen met hun markante opschriften.

Ook staat er in de nabijheid nog de in 1892/1893 gebouwde gestichtskerk waar vroeger de ambtenaren met hun gezinnen ter kerke gingen. Achter in de kerk op goedkopere banken was er plek voor landlopers.
Reeds in 1825 stichte hier de Maatschappij van Weldadigheid 3 grote gestichten.

Evenals dit dagtripje werden we pasgeleden door onze buurtjes Lotie en Ine uitgenodigd voor een dagtochtje met hun camper naar de omgeving van Giethoorn en Blokzijl.

Zelfs een uitgebreid luxe ontbijt hoorde bij deze dag en werd gezellig op de Holterberg in de camper genuttigd.

Daarna werd er koers gezet naar een heel mooi en rustig plekje aan het water bij het plaatsje Belt-Schutsloot.
Dan is het helemaal geen kunst om zo aan de waterkant een aantal uren door te brengen.

Later op de middag reden we naar het plaatsje Blokzijl met z'n idyllische haventje.

't Was een heel geslaagde dag en mede dankzij het mooie weer konden we extra genieten van de natuur en bezienswaardigheden.

Dank je wel buurtjes Flink!

Wat betreft mijn longen is het mede dankzij goede medicatie via een tweedagelijkse verneveling nog steeds vrij stabiel en kan ik verder niets anders doen dan "rustig" op de wachtlijst blijven staan en zorgen dat mijn conditie op peil blijft.

Twee keer per week naar de fysio waar ik dan behalve andere longpatienten ook mijn transplantatiegenote Jacqueline tref.

Jacqueline staat ook op de wachtlijst, is nogal fotogeniek en mede daardoor is een portret van haar samen met een fysio-stagiere te bewonderen op enkele plaatsen in het MST te Enschede.

Naaststaande foto geeft de poster weer, die tussen de liftdeuren van het MST aan de Haaksbergerstraat hangt.

Jacqueline staat rechts op de poster.

Het lijkt mij een topblikvanger en wellicht wordt ze in de toekomst nog vaker gevraagd voor fotosessies.

Tenslotte vermeld ik op mijn weblog het op ieder indrukmakende en tevens trieste gebeuren dat op 21 juni Elvira Luyendijk op bijna 28-jarige leeftijd is overleden.

Enkele jaren geleden trainde zij ook in het fysiogroepje op het MST-Enschede en vorig jaar zag ik haar in Groningen tijdens mijn screening.

Haar intens sterke wil om te leven moest het opgeven tegen haar steeds weer lichamelijke tegenslagen.

Ik wens haar ouders, zus, verdere familieleden, vrienden en bekenden heel veel sterkte en weet zeker dat we haar altijd in gedachten zullen houden.

Allemaal het beste toegewenst.

Hans

ONWIJS KLINKENDE WOORDEN VAN KLINK

2008-06-12T09:28:00.012+02:00

9.00 uur

De doortastende besluiten door minister van Volksgezondheid Klink betreffende het doorvoeren van het rookverbod staan nu toch wel in schril contrast met de uitspraken die hij de afgelopen week in de openbaarheid heeft gebracht betreffende de orgaandonatie.
Zonder het officiele advies van de Coordinatiegroep Orgaandonatie onder leiding van Jan Terlouw af te wachten heeft hij al in de openbaarheid gebracht dat hij voorstander is het vrijblijvende huidige systeem te handhaven met daarbij een extra voorwaarde.
Daarin zouden dan de nabestaanden uiteindelijk de beslissing tot donatie te niet kunnen doen, ook al heeft de persoon in kwestie al eerder te kennen heeft gegeven donor te willen zijn.
Dit zou te gek voor woorden zijn.
Voor het verkorten van de steeds verder oplopende wachtlijsten zou het systeem net als in Belgie juist minder vrijblijvend moeten zijn.
Mensen in leven zouden dan aan moeten geven geen donor te willen zijn.
Hiervoor zal iedereen alle gelegenheid hebben.
Mensen welke niet donorgeregistreerd wensen te zijn kunnen dit met alle respect doen.

Nu verdwijnt een heel groot deel van de donorregistratieformulieren in heel veel kasten bij de nederlandse bevolking.
Veel mensen die tot nu toe gezond zijn willen zich dan niet plagen met de gedachte over zulke diepgaande zaken en drukken de gedachte weg dat zij ook in een situatie terecht kunnen komen waardoor ze door een donororgaan in leven kunnen blijven.
Een situatie waarbij je dan ook heel dankbaar zou zijn.
Hopenlijk denkt minister Klink nog heel goed na en gaat hij eens op bezoek in een ziekenhuis waar mensen op de urgentielijst liggen te wachten op dat orgaan wat voor hen levensreddend is.
Mensen net als u meneer Klink, al of niet getrouwd, met kinderen. Mensen in alle leeftijden, van erg jong tot oud. Mensen, die allemaal nog zo graag een tijdje door zouden willen leven.

Minister Klink: " WEET DAT U OVER LEVEN OF DOOD BESLIST".

De bovenstaande actualiteit zou net komen toen ik op de site van Paul v/d Elsakker een berichtje las over de Europese Spelen die binnenkort in juni in Vichy in Frankrijk worden gehouden.
Paul is longgetransplanteerd en gaat hier ook aan mee doen.
In totaal doen er vanuit Nederland 11 longgetransplanteerde en 10 hartgetransplanteerde mensen mee aan deze Spelen.
Op de website http://www.europesespelen.nl/ kunt u gedetailleerd bekijken hoe alles georganiseerd is.

Toen ik dit zo las dacht ik, waarom zie ik nou heel toevallig op een site dat deze Spelen bestaan.
In de media is er aandacht voor Oranje voetbal en andere sporten door professionels en deze Europese Spelen worden gehouden met een toch wel wat magere mediabelangstelling.
De prestaties geleverd door de deelnemers doet lichamelijk niet onder voor de profs.
Zodoende deed ik vorige week zaterdag een mailtje uit naar RTV-OOST met mijn vraag of er de mogelijk was om op een of andere wijze aandacht aan de Europese Spelen te schenken.
Zondag kreeg ik een telefoontje van de zender of ik samen met een deelnemer aan de Europese Spelen een kort interview zou willen geven in de radiouitzending van Hans Van Wieren.
Na wat heen en weer bellen was Jaap Huizinga heel graag bereid om hier aan mee te doen.
Jaap is hart-getransplanteerd en had op dat moment wat meer tijd dan Paul v/d Elsakker.

Dus zaten wij met z'n tweetjes afgelopen dinsdagmorgen om 11.10 uur bij Hans Van Wieren in het programma "Het Overijssels Hart" voor een interview over de situatie van wachtende op de wachtlijst, donorwerving, en de Europese Spelen.
Jaap had al vaker met media te doen gehad en ik voelde mij in eerste instantie nou niet zo op mijn gemak in die studio met allerlei techniek. Maar enfin, je doet het immers voor iets heel belangrijks.

Na de uitzending die direct werd uitgezonden hebben Jaap en ik nog even bij elkaar gezeten en vertelde hij mij over zijn activiteiten betreffende donorwerving.
Met meerdere mensen wordt op geregelde tijden door het hele land uitleg gegeven over het belang van donatie.
Op fancy-fairs en allerlei andere evenementen geven de voorlichters hun belangrijke uitleg.
De donorauto, folders, shirts etc. zorgen voor nog meer duidelijkheid.
Op de interessante site http://www.worddonor.nl/ is e.e.a. te bekijken.

Al met al vind ik het best wel (in)spannend om zo bezig te zijn, maar het gevoel om maar heel iets te kunnen doen is geeft mij toch wel een beter gevoel.

Tot zover mijn belangrijkste belevenissen van de laatste week.
Voor de reakties die ik krijg dank ik jullie allemaal.

Groetjes
Hans

EVEN WEER EEN "UPDATE"

2008-05-26T14:29:00.017+02:00

15.00 uur

Na 21 dagen is het toch nodig weer eens tijd om een nieuwe "Update" te plaatsen.
Het woord update past blijkbaar heel goed in deze tijd. Daarom gebruik ik de uitdrukking ook maar eens eenmalig.
Of het toevallig is of niet, maar ik zie om de haverklap dat mensen een "Update" plaatsen of maken.
Of onze zoon Rolf nu met vriendin Anouk in de V.S. rondreizen en een mailtje sturen of dat ik op een andere wijze een of ander verhaaltje van iemand lees, heel vaak worden die verhaaltjes tegenwoordig updates genoemd.

Zoals reeds aangehaald zijn Rolf en Anouk in goede gezondheid teruggekeerd van hun tweewekelijkse trip door de Verenigde Staten. In de plaatsen Chicago, Detroit, Washington en New-York hebben ze veel bezienswaardigheden bekeken waarvan circa 600 foto's werden gemaakt. Zelfs Margreth, ik en dochter Judith waren door Rolf niet vergeten met een surprise, iets wat voor mij niet direct nodig was maar wel heel sympathiek overkomt. Een lekkere parfum voor Margreth en een heus high-tech horloge voor mijn persoon. Ik kan er zelfs 30 meter mee onder water duiken.

Wat betreft de gezondheid in huize Laarhuis was er de laatste anderhalve week sprake van fase oranje-half-rood.

Met mij ging alles zo z'n gangetje maar Margreth meende ook eens te moeten laten zien dat zij ook niet enkel van steen is.
Op een ochtend vlak nadat ze met haar moeder had afgesproken koffie te gaan drinken werd ze misselijk en binnen de kortste keren zat ze met een emmer op de stoel om uitgebreid te kunnen fomeren.

Op bijgaande foto links is bovengenoemd tafereeltje te zien.

Onze Boris houdt zoals hem is geleerd de wacht bij zijn vrouwtje.

Wat bleek nu, de oorzaak van deze verschijnselen was een wondje op de voet welke door een verkeerde bacterie was verergerd tot wondroos. Iets waarvan we niet wisten dat het uiteindelijk een heel dik en rood been zou opleveren.

Het been op de foto rechts zou uiteindelijk nog veel dikker worden.

Nu, na 10 dagen een antibioticakuur te hebben gehad is bij haar het been weer wat afgeslankt en de gespannen pijn minder geworden.

Omdat zij dus een tijdje uit de running was moesten meerdere taken verdeeld worden.

Margreth's moeder Dini (foto links onder), de buurtjes, een vriendin van Margreth, Judith, Rolf, Anouk en natuurlijk "ik" zei de dokter waren extra actief in allerlei huis-en tuinhoudelijke zaken.

Voor de dagelijkse wandelingen met Boris de huisvriend werd ook ik ingezet, dit weliswaar op eigen aandrang van mij. Ik dacht, dan verstop ik de zuurstof in een schouderdraagtas en al slobberend naar O2 is een wandeling met Boris een goede extra training voor de spieren.

Ik begon voortvarend te wandelen en had behalve toch wel wat meer benauwdheid het idee dat dit best een goede oefening zou zijn. Ik wandel namelijk niet meer met de hond omdat je toch wel eens in situaties komt waarbij een confrontatie met een andere viervoeter mij te benauwd maakt.

Nou, een dag later begon de protestactie van die spieren die duidelijk maakten dat ze liever niet weer zo plotseling aan het werk gezet wilden worden. Vooral mijn borstspieren hadden het moeilijk door de oppervlakige hoge ademhaling tijdens het wandelen.

Dus zaten Margreth en ik op een gegeven ogenblik als twee kreupele wezens de Libelle te lezen en wat sudoku's op te lossen.

Gelukkig zijn deze kwaaltjes weer op z'n retour en lukt het Margreth enigzins de draad weer op te pakken.

Zo zie je maar weer dat gezondheid iets is dat boven alle luxe verheven is.

En dat zijn dan nog maar de huis tuin en keukenkwaaltjes waarmee iedereen wel eens te kampen heeft.

Verder blijft het maar afwachten wanneer er een telefoontje voor mij uit het UMCG komt.

Zolang de gezondheidssituatie wat betreft mijn longen maar wat stabiel blijft kan ik dit wachten nog volhouden. Alhoewel het ook wel eens door je hoofd speelt hoe de hele kwestie zal aflopen.

Voor het huidige kabinet is het blijkbaar nog weer eens nodig dat er vanuit de samenleving eens weer een actie komt welke het belang van donor-zijn weer voor het voetlicht brengt. Zoals vorig jaar de Grote Donorshow op BNN.

Meneer Balkenende: samen werken, samen "LEVEN". DOE HIER WAT AAN.

Nou, ik meen het echt. Daar heb ik het weer over Boris. Maar het is echt zo. Ik moet nu Boris in Losser ophalen bij de kapster alwaar hij vanmiddag is geweest.

Zodoende had ik lekker even tijd voor mijn weblog.

Allemaal de groetjes en tot ziens, horens, mails of anderzinds.

Hans Laarhuis

ALLERLEI DAGEN OP EEN KLUITJE.

2008-05-05T14:01:00.024+02:00

17.00 uur

Heel veel dagen met elk hun eigen ontstaansrecht vallen deze weken heel dicht bij elkaar.

En bij deze dagen horen naar mijn gevoel ook het mooie weer waar we nu zo van kunnen genieten. Het overal uitlopende groen die ook bij deze bijzondere dagen horen.

Het begon allemaal met de oranje gekleurde koniginnedag die zelfs in Twente grotendeels zonnig verliep.

Een traditioneel ritje met onze spartamets naar het dorp Lonneker om daar bij meneer Vorgers wat perkplantjes te kopen behoorde gelukkig dit jaar voor mij als wachtende voor Groningen nog weer eens tot de mogelijkheden. Toch nog weer mooi meegepakt, samen met Margreth.

Lekker net als vele Nederlanders de dagelijkse beslommeringen even laten rusten en die dingen doen die lekker ontspannend zijn.

Vreemd genoeg vielen Hemelvaartsdag en de Dag van de Arbeid dit jaar samen.

Eigenlijk dagen waarmee ik op het moment niet zo goed weet of ik hier wel of niet betrokken bij zou moeten zijn.

Hemelvaartsdag waarbij je tenslotte s'morgens voor dag en dauw uit de veren moet en waarbij je s'avonds door het fietsen met blaren op je achterste weer thuiskomt. Daarnaast bijna je longen uit je lijf fietsend. Met als hoofdprijs wat betere exemplaren zou een mooi sprookje zijn.

Of lekker op zuurstofaangedreven fietsen, ik zou de andere weggebruikers er de ogen mee uit steken en misschien een nieuwe sport introduceren.

Ik had misschien thuis lekker voor het open raam mijn dauwtrapsessie kunnen houden, maar het nadeel daarvan is dat het zo ontzettend ongezellig is.

Nou, en aan de Dag van de Arbeid mag ik officieel ook niet meedoen omdat reguliere arbeid helaas voor mij momenteel taboe is. Gelukkig dan maar dat ik geen lid van de Partij Van De Arbeid ben.

4 en 5 mei vind ik zelf dagen waarbij je gedachten gaan naar iets wat jezelf niet direct hebt meegemaakt, maar waaraan je toch via je ouders en je leven in die naoorlogse tijd toch wel gedachten hebt overgehouden.

Geboren in 1951 betekend dat er toen in ieder geval meer sporen van oorlogstijd waren dan nu.

Maar daarentegen was je toen nog een kind om je enigszinds een beeld te kunnen vormen.
In mei 2005 was het eigenlijk wel de laatste keer dat er zo groots met de echte betrokken en op leeftijd zijnde soldaten van toen de bevrijding gevierd werd.

Ik vind het erg interessant om vooral de geschiedenis van de laatste 2 eeuwen van Europa wat beter te doorgronden.

Tijdens deze periode is er een grote ontwikkeling geweest op allerlei gebied, terwijl er zeer veel over gedocumenteerd is.

Voorbeeld is o.a. het onstaan van de tweede wereldoorlog en op welke manier dit weer tot een "goed" einde kwam. Ik hoorde vroeger ondermeer de verhalen dat bij de inval van de Duitsers de nederlandse militairen plotseling tegenover een militaire macht stonden waarop nagenoeg niemand had gerekend.

Een zekere oom Johan Keizers van mij uit Haaksbergen was 1 van de dienstplichtigen die op 13 mei 1940 op de Grebbeberg een eind aan z'n 27-jarige leven zag komen. Dat is een plek tussen de plaatsen Rhenen en Wageningen nabij Arnhem.

De onervaren en slecht bewapende Nederlandse troepen zagen zich gesteld tegenover een tegenstander die veruit in de meerderheid was.

Zowel in de bewapening als in ervaring waren de Duitsers duidelijk de sterkste. Desalnietemin hielden onze soldaten de aanvallers drie dagen tegen. Drie dagen waarin op de Grebbeberg circa 415 nederlandse militairen tijdens hevige gevechten omkwamen.
Op de internetsite http://www.grebbeberg.nl/ zit ik nog wel eens wat rond te neuzen naar nieuwe toevoegingen. Ook de site http://www.grebbelinie.nl/ is interessant.

Dit jaar of hopelijk het jaar daarop hoop ik er nog eens weer terug te komen.

Terug naar de dag van vandaag kan ik nog melden dat onze zoon Rolf en vriendin Anouk halverwege hun trip naar De Verenigde Staten zijn.

Twee weken hebben ze hun vakantie gepland en ze zijn inmiddels vanaf Chicago, eens de stad van Al Capone via wat omwegen in Washington terechtgekomen.

Na hun geplande gesprek met Bush gaan ze dan nog vier dagen naar New York om daar terplekke eens te gaan bekijken in hoeverre deze stad met Enschede verschilt.

Via sms-jes, telefoon en internet is het interessant om globaal te volgen waar zij naar toe gaan. Lijkt het mij boeiend dan zoek ik op internet het betreffende op en na afloop van hun vakantie lijkt het erop alsof ik met hun mee gereisd ben.

Wat betreft mijn gezondheidssituatie is het enigszins komkommertijd te noemen.

Het lijkt er een beetje op dat alles wat op een lager pitje staat. Het zou ook de stilte voor een storm kunnen zijn.

Je weet maar nooit.

Groetjes aan iedereen

Hans

WAT DAGELIJKSE ACTIVITEITEN IN APRIL 2008

2008-04-24T10:20:00.031+02:00

11.00 uur

17 april ben ik met Margreth in Groningen geweest voor de 4-maandelijkse controle die tijdens de wachttijd geldt.

Om 13.00 uur hadden wij een afspraak, dus alle tijd om via de autobaan door Duitsland naar het UMCG te tuffen.

Deze keer alleen maar bloed prikken en wat door hoesten in een potje achter-laten. Daarna naar de arts Nossent die sinds kort nieuw is toegevoegd aan de twee al bestaande artsen van het transplantatieteam.

Er waren niet echt bijzondere ontwikkelingen, behalve dan dat wij een toch wel iets ander verhaal wat betreft de wachttijd te horen kregen.

In december 2007 kregen we de mededeling dat ik er rekening mee moest houden dat halverwege 2008 een transplantatie voor mij te verwachten viel. Ik heb dat afgelopen donderdag ook wel aangehaald, maar deze arts bleek dit toch iets anders te zien.

Bovendien heb ik de laatste tijd soms het idee dat ik elk jaar ook een jaar ouder word, dus met mijn 57 jaren begint mijn leeftijd zo langzamerhand ook wat mee te tellen. Dat zag de arts op dit moment nog niet als belangrijk nadeel.

De combinatie enerzijds dat de mensen op de urgentielijst natuurlijk voorgaan en anderszijds het bestaande donorentekort kan dus leiden tot het langer op de wachtlijst staan.

Dokter Nossent wist ook te vertellen dat de opzet van de wachtlijstsystematiek wat gaat veranderen. Nu is er nog de "gewone wachtlijst"met alle long-te-transplanteren mensen en is er de urgentielijst. Deze mensen liggen in de praktijk reeds in een ziekenhuis. De "gewone wachtlijst" zal zodanig worden aangepast dat iedereen die hierop staat punten krijgt toegedeeld. Zodoende spelen factoren zoals lichamelijke toestand, ziektebeeld, leeftijd etc dan ook een rol. In zoverre heb ik de uitleg hierover begrepen van dokter Nossent.

Het gesprek met dokter Nossent was verder voor ons verder duidelijk en wij dronken nadien nog gezellig een kop koffie met mijn broer Paul die op z'n werk in Groningen even tijd vrij had gemaakt en naar het ziekenhuis was komen fietsen.

Gelukkig ben ik nog afgezien van mijn wisselende benauwdheid in staat mijn conditie aardig constant te houden door dagelijks in beweging te zijn en twee keer per week in groepsverband allerlei oefeningen te doen.

Ook heb ik dankzij het s'morgens en s'avonds vernevelen van Collistine sinds een jaar geen antibioticakuur meer gehad.

Dus al met al reden om met alle vertrouwen van het jaar 2008 iets te maken.

Soms heb je echter na zoveel jaren van fysiek steeds minder kunnen je eigen beperkingen nog niet direct in de gaten. Dan krijg je de situatie dat je na twee uur in de tuin bezig zijn nadien toch wel wordt afgestraft. Na maandag ontspannend wiedend door de tuin te zijn gekropen had ik twee dagen daarna zo'n beetje het gevoel dat ik constant van een gelopen maraton bij moest komen. De komende toch maar eens wat andere buitenactiviteiten bedenken, zoals het lekker in het zonnetje lezen van wat ontspannende literatuur. En onze Boris nog wat kunstjes proberen bij te brengen. Die hond zal misschien wel denken: "Wat heeft die man toch veel tijd voor mij."

Verder ben ik heel blij met de hulp van mijn buurman die een stukje straat heeft gelegd voor onze blokhut in de tuin. Boris maakte hier altijd een puinhoop van met z'n graafinstinct. Nadat zoon Rolf het witte zand en de tegels op de plaats had gebracht heeft buurman met hulpje Margreth het karwei geklaard.

Dit jaar hoeven we dus niet ergens naar een park op vakantie. We hebben de blokhut voor de hele zomer geboekt.

Nog even 1 zin over mijn Werk-Wao situatie.

Gelukkig is een juridisch medewerkster van mijn vakbond CNV druk doende om mij te helpen om middels meerdere bezwaarschriften en te verwachten hoorzittingen het hoofd te bieden aan de niet echt sociale beslissingen die instanties als UWV en CWI voor mij uit hebben gedacht.

Dat alles is erg energievretend en probeer ik zoveel mogelijk los te laten, hetgeen niet altijd lukt.

Binnenkort hoop ik weer iets te melden.

Dit ondanks het feit dat ik niet zoveel meemaak als veel mensen in onze samenleving die veelal erg druk zijn met werk, verplichtingen en vrijetijdsbestedingen.

Ook nog mijn dank voor de berichtjes die ik van jullie krijg op mijn weblog.

Vriendelijke groeten

Hans

toevoeging 25 april

ps. De indeling van mijn verhaal is nog niet echt een succes.

De tekst verspringt her en der door het verhaal.

Door html-codes moet ik dit nog op zien te lossen.

Misschien dat een weblogger hier iets meer van weet.

WE PAKKEN DE DRAAD WEER OP.

2008-04-10T20:46:00.023+02:00

12.00 uur

Langer wachten om weer eens wat op mijn weblog te zetten heeft geen zin.

Ik dacht eerst bij mezelf, eerst weer eens wat betere ontwikkelingen omtrent mijn strubbelingen betreffende de aspecten WERK en WAO en daarna weer gezellig de draad oppakken met mijn site.

Bovendien, het voorjaar staat weer voor de deur, laten we de lentelucht eens lekker door onze gezonde en ongezonde longen laten stromen.

Helaas, er zijn voortdurend instanties in de weer die hier een stokje voor willen steken.

Daar wacht ik dus maar niet op, immers ik ben erachter gekomen dat ik in een grote bureaucratische wereld ben terecht gekomen waarin allerlei poppetjes in grote gebouwen allerlei regeltjes op allerlei verschillende manieren intepreteren.

Zelfs binnen het UWV lijken er over dezelfde zaken verschillende meningen te zijn.

Ik zou tengevolge van al mijn noodzakelijke geestelijke inspanningen en gigantische rompslomp, nodig voor het op regel krijgen van mijn uitkering bijna vergeten dat ik ook ergens in Groningen nog op een wachtlijst sta.

Nu kom ik er achter dat het tegelijkertijd bezig zijn om gegevens boven water te halen bij organisaties als het UWV , ABP, LOYALIS en het CWI plus het je geestelijk en lichamelijk voorbereiden op Groningen bijna een fulltime stressbaan zou kunnen zijn.

Ik hoop dat de firma Essent zich verantwoordelijk opsteld naar mij als individueleel geval en mij met allerlei ingewikkelde zaken behulpzaam wil zijn. Hetgeen jammergenoeg niet altijd het geval is.

Neem nu dit middaguur weer, de postbode staat voor de deur en propt weer een grote enveloppe van het CWI door de bus. Hierin de ontslagaanvraag bij het CWI aangevraagd door Essent aangvraagd.

Dit ondanks het gesprek dat ik onlangs nog had met de bedrijfsarts van Essent waarbij deze arts mij op het hart drukte dat Essent voorlopig geen ontslagprocedure op zou starten. Verdrietig en zeer teleurgesteld ben ik over de handelwijze die gevolgd is.

Als er dan toch een procedure wordt opgestart, begeleid de betreffende persoon dan ook op een sociale manier. Want achter deze persoon staat ook nog een gezin dat hiermee gecofronteerd wordt.

Ook pluk ik, net als vele anderen nu de wrange vruchten van beleid van het vorige kabinet Balkenende.Van het UWV heb ik al bericht dat de keuringsarts nu reeds heeft bepaald dat ik, nu 57 jaar na de longtransplantatie na verloop van revalidatie wel weer aan het werk kan.

Dat is slim, want dan heb je meteen een lagere uitkering aan de broek.

Omdat ik het allemaal niet meer kon overzien heb ik bij meerdere instanties, zoals een juridisch adviseur en een advocatenbureau geinformeerd in hoeverre men mij hiermee zou kunnen helpen.

Vanwege het kostenplaatje is de hulp van mijn vakbond toch geschikter.

Dank u hartelijk heren Balkenende De Geus, Zalm en Hoogervorst.
.

STOP: ik wil het er nu verder niet meer over hebben, anders zouden jullie gaan denken dat ik alleen over negatieve ontwikkelingen kan schrijven.

Volgende week 17 april ga ik samen met Margreth weer richting Groningen voor controle.

Het lijstje met vragen heb ik al klaar liggen.

Ik ben nog steeds heel dankbaar voor het feit dat er de mogelijkheid is om door de medische mogelijkheden straks weer een kans te hebben om wat minder benauwd door het leven te kunnen gaan.

Verhalen kennende van mensen die reeds getransplanteerd zijn geven echter wel aan dat er dan nog wel de nodige hobbels overwonnen moeten worden.

Zoals ik heb kunnen waarnemen zijn er al weer de nodige longtransplantaties uitgevoerd.

Zelfs een longtransplantatie voor de tweede keer bij een jongere cf-patient Bjorn.

Ik ken hem verder niet, maar datgene wat ik op z'n site heb gelezen is verbluffend.

Ondanks dat hij er beroerd aan toe was probeerde hij zoveel mogelijk de regie in eigen hand te houden. Na korte tijd was hij alweer bij z'n positieven en probeerde hij opnieuw aan te geven wat er zoal weer moest gebeuren.

Een bezoeker bij hem kreeg bijna de indruk dat Bjorn zojuist een stevige behandeling bij een tandarts had gehad. Ik wens hem verder nog heel veel beterschap toe.

Omdat het nu toch eindelijk wel wat meer voorjaar zal worden zijn er al wat tuinwerkzaamheden verricht. Een ontspannende bezigheid, alleen jammer dat de iets inspannende bezigheden voor mij dan taboe zijn.

Lekker voor het huis door de voortuin gekropen om ontluikend onkruid in de kiem te smoren.
Onze beukenhaag die nu voor het tweede keer het voorjaar ingaat zal hopelijk ook weer wat dichter worden.

Bovendien heeft Rolf al wat zwart zand uitgegraven voor ons tuinhuisje.

Hier lagen tot voor kort nog flagstones in grillige vormen.
Dat was voor onze cairn-terrier Boris een graafgebied waar wij niet zo gecharmeerd van waren.

De openingen in deze bestrating werden een voor een uitgegraven.

Nu moeten alleen de kabouters nog even komen om er geel zand in te storten en er wat betere bestrating op te leggen. Ondanks dat een tuin werk met zich mee brengt is het toch heel aangenaam om even naar buiten te kunnen lopen.

Na het bezoek aan Groningen wil ik weer iets aan mijn weblog toevoegen.

groeten

Hans

EVEN PAUZE

2008-03-30T16:56:00.006+02:00

17.00 uur

Meestal zet ik elke week met heel veel plezier wat laatste ontwikkelingen op mijn weblog.
Dat zie ik als een positieve invulling van mijn tijd en ik merk dat je er ook heel leuke contacten mee kunt krijgen.
Bezoekers van de weblog waaronder ook lotgenoten kunnen o.a. op die manier elkaar ook eens een hart onder de riem steken.
Deze keer wil ik het kort houden. Dit vanwege de manier waarop ik vanuit mijn werksituatie op een zodanige wijze in de WAO dreig te belanden dat ik met mijn gezin hier erg de dupe van kan worden. Ondanks de extra verzekeringen die ik juist hiervoor al langer heb lopen. Morgen probeer ik met de hulp van mensen hier nog verandering in aan te brengen.
Daarom ontbreekt het mij nu ook aan enthousiasme om verder te typen.
Trouwens, het gaat naar omstandigheden best wel goed.
Met voldoende bewegen en gezond leven gaan we verder de lente tegemoed.

Groetjes en tot de volgende keer.

Hans Laarhuis

HET PAASFEEST KAN BEGINNEN

2008-03-20T21:54:00.022+01:00

15.00uur

Bijna Pasen.

Palmpasen waren we met onze buren bij een optreden van de zanggroep Studio 65 uit Enschede geweest.

Het koor zong in de Josefkerk in Enschede gedeeltes uit de musical Jesus Christ Super Star.

Wij hebben erg genoten van vooral die delen waarbij ze met de volle bezetting met heel veel geluid de kerk vulden. Ook een damesduo met een heel hoog bereik klonk weergaloos.

Pasen behoort zoals de meesten onder ons wel weten tot 1 van de christelijke feestdagen en betekent dat voor circa twee eeuwen geleden Jezus Christus is verezen nadat hij eerder aan het kruis was gestorven. Vroeger toen ik nog op de lagere school zat was er veelal met mijn ouders en "broertje Paul" de gang naar de St. Janskerk in Enschede.
Vooral de Paaswake was tijdens het donkere deel met brandende kaarsen best wel sfeervol.

Tegenwoordig betekend het ook dat veel mensen een aantal vrije dagen hebben en gezellig met elkaar de dag doorbrengen beginnend met een paasontbijt waarbij de traditie van het paasei-eten nog altijd voortleeft. Alleen het aantal geconsumeerde eieren per persoon lijkt te zijn verminderd. Jaren geleden kwam het in menig gezin voor dat de vader des huizes zoveel mogelijk eieren probeerde te verorberen. Dit was vermoedelijk een traditie die ooit was ontstaan.

Misschien dat daarom vroeger ook aantal kinderen per gezin groter was.

Pasen 2008 is door de weerdeskundigen witter voorspeld dan de afgelopen kerstdagen waren.

Eigenlijk zou het misschien wel een gunstig tijdstip zijn om een oproep vanuit het groningse UMCG te krijgen voor een longtransplantatie.

Dit is echter wel wat cynisch geformuleerd omdat er tegelijkertijd met een longtransplantatie ergens anders mensen zijn die zullen treuren om een dierbare.

Met een kerkelijk feest met veel gebed en zang zoals Kerst of in dit geval Pasen is er misschien wel meer kans op een extra voorspoedig verloop.

Omdat ik momenteel vrij redelijk te pas ben had ik samen met Margreth ook nog op vrijdagavond voor een week geleden naar een optreden van zoon Rolf willen kijken.

Hij was jaren geleden al bezig om achter een draaitafel met geluidsapparatuur allerlei mixen van muziek te maken. Dit deed hij thuis ook al en daarom vonden we het ook wel jammer dat al die decibels tegelijk met zijn zelfstandige wonen met Anouk uit ons huis verdwenen.

In een of andere uitgaansgelegenheid in Enschede kan hij af en toe laten zien welke resultaten hij heeft geboekt.

Omdat het nog geen 1 juli is en er daarom nog gerookt wordt in de horeca heb ik toch maar afgezien van een bezoek.

Uiteindelijk waardeerde hij het zeer dat Margreth 1 van de bezoekers was. Nou, we wachten wel af hoe zich zijn muzikale talenten verder ontwikkelen. Met de combinatie van leraar lichamelijke opvoeding en zijn muziek kan hij z'n dagen goed vullen. Z'n website staat wel op mijn weblog in de rechterkolom.

Ik heb verder ook gemerkt dat ik op de site van longtransplantanten aangeland ben.

Trouwens al een hele poos geleden dat ik mij hiervoor had aangemeld.

Maar Paul v.d. E., beheerder van die site en die dat zou regelen was zo druk met z'n werk dat dat even duurde.

Moet je nagaan, Paul is ook getransplanteerd en dan weer zoveel in de weer met z'n baan.

Prima toch, dat dat mogelijk is.

Het geeft een goed gevoel dat je zo wat meer contacten krijgt met jonge en wat oudere mensen die min of meer in het zelfde schuitje zitten.
.

Naast de vele positieve zaken waren er in korte tijd twee jonge mensen met de ziekte cf weer de dupe van de te lange wachttijd welke in Nederland nog bestaat.

Beide stonden op de wachtlijst waarvan 1 op de urgentielijst.

De mogelijkheid tot een beter leven werd hun door het tekort aan donoren niet gegund.

Je vraagt je dan af, waarom dit in Den Haag zo lang moet duren voordat dit donortekort uiteindelijk minder wordt.

Initiatieven zoals de Grote Donor-show verleden jaar op televisie schudden de politici dan even weer wakker. Daarna sukkelt het gezelschap weer op een slakken-gangetje door.

Ik ben trouwens blij dat ik dit verhaaltje nog even kon maken, want ik heb door al die uren achter het computerscherm een paar heerlijk geirriteerde ogen.

Dat komt door de vele contacten en mails met mijn werkgever die er nog steeds niet in is geslaagd voor mij een rekensom te maken waaruit blijkt waar wij ons financieel in de loop van de tijd mee moeten zien ter redden.

Vele, vele telefoontjes en mailtjes met en naar vele verschillende mensen binnen het bedrijf, al gedurende een dikke maand hebben nog niet geleid tot een uitkomst.

Het laatste mailtje naar Essent was vandaag naar de Human Resource-businesspartner ( personeelsfunctionaris) waarin ik de hoop heb uitgesproken dat ik behalve longpatient tevens liever niet ook zenuwpatient wil worden.

Hetzelfde geldt voor het instituut UWV, waarvan in Hengelo een gigantisch kantoor staat vol met mensen waarvan ik er jammergenoeg nog niet 1 gesproken heb die een aantal vragen van mij kan beantwoorden.

Waar ik wel achter ben gekomen is dat de hoeveelheid en moeilijke regelgeving zelfs vaak door de uitvoerende mensen niet of niet goed worden begrepen.

Verder wil ik er nu even niets over kwijt omdat ik er ondanks alles van uit blijf gaan dat dit uiteindelijk goed komt.
.

Welnu, voordat ik een punt achter dit schrijven zet wil ik de bezoekers van mijn site bedanken voor de belangstelling.

Ik wens iedereen ook namens Margreth fijne paasdagen toe.
Tot de volgende keer.

Hans

BIJNA ALWEER VOORJAAR

2008-03-09T16:00:00.022+01:00

16.30 uur

Voordat we het met z'n allen beseffen belanden we deze maand alweer in het voorjaar 2008.
Dit gecombineerd met het feit dat ik op de wachtlijst sta is voor Margreth reden om hier en daar al wat te beginnen met de voorjaarsschoonmaak.
Vandaag was ze al druk om de hele benedenverdieping te stofzuigen en boven overal stof af te nemen.

Dit had ook te maken met het bezoek van zoon Rolf en vriendin Anouk gisterenavond bij ons.

Anouk belde vanmorgen, ik pakte op en zij vertelde dat het niet de eerste keer was dat ze bij ons was geweest en nadien een soort van kleine pukkeltjes op de armen had.

Je gaat er dan vanuit dat er bij ons thuis een of andere boosdoener is die hier de veroorzaker van is.

Onze grote huisvriend cairnterrier Boris zou in eerste instantie in aanmerking komen.
In theorie zou dit kunnen, maar omdat wij dit altijd zorgvuldig in de gaten houden was dit niet te verwachten.

Ook omdat hij nog maar kort geleden een plukbehandeling en een uitgebreide wasbeurt had gehad en hij tevens geregeld buiten wordt geborsteld was dit niet erg aannemelijk.

Voor alle zekerheid kreeg Boris met een pipetje nog een middeltje tegen al die beestjes die hij als hond buiten wel eens tegenkomt.

Verder zijn Margreth, dochter Judith en ik niet van een vroegere generatie die 1 keer per week op de zaterdagavond in een teil water poedelde.

Ook proberen we alles i.v.m. mijn te verwachten opname zo vrij mogelijk te houden van alles wat ook maar voor een bacterie doorgaat.

Afgelopen week heeft Judith 1 dag in Almelo op een kinderdagverblijf gewerkt om te laten zien hoe zij met de kinderen omgaat.

Ze was blij met de mededeling aan het eind van de middag dat ze het prima had gedaan.Ze krijgt bericht wanneer ze eerst als invalkracht met een vast aantal uren per week kan beginnen. Nu werkt ze ook op invalbasis bij een andere kinderopvangorganisatie maar heeft daar minder kansen.
Dus uiteindelijk zijn Judith, Margreth en ik blij omdat dat voor haar ook weer wat meer zekerheid geeft.

Als ouders heb je dan weer een goed gevoel dat je zoon of dochter ergens in de maatschappij een werkplek vinden waar ze zich op hun plek voelen.

Allicht zal zich na verloop van tijd weer iets anders aandienen.

Vastroesten op 1 stek is ook altijd niet het meest optimale.

Nou, verder wachten we maar af wat er de komende week zoal op ons af komt.

Vooral in dit en het komende jaargetijde denk ik ook wel vaak: " Voor mij mag het ook nog wel eventjes duren voordat ik een telefoontje uit Groningen krijg".

Als ik het rustig aan doe geniet ik nu ook nog wel van datgene wat ik zo overdag nog allemaal mag doen en meemaak. Ik weet wat ik nu heb en moet afwachten hoe het allemaal zal gaan.

Dit is soms het twijfelgevoel dat je dan weer hebt. Anderzijds wil ik er toch ook wel helemaal voor gaan.

Uiteindelijk zal de oplossing toch in Groningen moeten komen.

Vanmiddag belde ik met medetransplantatiegenote Ine Pross .

Zij is vlak voor kerstmis 2007 getransplanteerd en heeft ondanks haar zeer grote blijheid met haar donorlongen toch nog wel last van optredende bijverschijnselen.

Ondanks dat is ze heel dankbaar voor het nieuwe leven dat zij nu mag leven.

Het opschrift op het naaststaande autootje heeft voor haar ook veel betekend.

Beste mensen, tot zover vandaag.

Bedankt voor het lezen en alvast bedankt voor het plaatsen van je berichtje.

Vind ik wel leuk. Alleen maar klikken op "REACTIES" hieronder en de rest gaat vanzelf.

Groeten

Hans

SCHRIKKELVRIJDAG 2008

2008-02-29T11:17:00.012+01:00

16.30 uur

Vrijdag 29 februari 2008, schrikkeldag.
Wel een aardige dag om nog even een kort verhaaltje op mijn weblog te zetten, ondanks dat er eigenlijk niet zoveel bijzondere zaken te melden zijn.
De crocusvakantie heb ik niet zoals zoon Rolf, ongetrouwde schoondochter Anouk en haar familie besteed om naar Oostenrijk af te reizen om daar op de hogere en hoogste gedeelten samen met heel veel anderen in de sneeuw rond te dolen.
Ik ben meer een lentemens die weer meer gaat genieten van de langere dagen, de weer fluitende vogels en de ontluikende natuur. Hoop dat ik het aankomende jaargetijde nog vaak samen met velen mee mag maken.

Afgelopen week samen met Margreth allerlei nuttige en vaak aangename zaken gedaan, zoals het wegbrengen en weer ophalen van onze huisvriend Boris naar Losser. De gehele middag is de trimster met hem bezig geweest omdat het nog aanwezige puppyhaar allemaal
vastgeklit was. Een hele operatie. Vroeger toen ik honden nog vieze beesten vond, zou ik hem waarschijnlijk direct in de wasmachine hebben gestopt voor een wasbeurt op 90 gr. Celcius.

Enfin, afgelopen donderdag ben ik voor controle bij de longarts naar het MST (ziekenhuis Enschede) geweest. Dit ook samen met Margreth. Omdat 1 ingang van het ziekenhuis tijdelijk vanwege een virus op de IC is gekoppeld aan een legerhospitaal moesten wij via de hoofdingang naar binnen. Een hele mooie hoofdingang met 1 nadeel dat je er geen fiets, in mijn geval geen spartamet neer mag zetten.
Toch wel heel slim bedacht dat mensen met een handicap (wel eens voorkomend bij een ziekenhuis) hun vervoermiddel zoals een spartamet verderop langs een talud in de parkeergarage moeten stallen. Ik mocht mijn spartamet ook niet meenemen naar binnen.
Door tactisch optreden van Margreth kon dit beginnende brandje met de bewakingsambtenaar uiteindelijk geblust worden.
Misschien dat hierdoor het adrealinegehalte en daarmee ook het zuurstofgehalte in mijn bloed hoger waren dan normaliter het geval is. Waarde was 93% bij 2ltr. zuurstof.
De longarts was verder tevreden over mijn stabiele situatie.
Op die momenten denk ik dan, een telefoontje uit Groningen mag nog wel even op zich laten wachten.

s'Avonds heb ik dan ook een lekker wijntje gedronken. Margreth niet, want zij is een beetje allergisch voor alcohol en krijgt er een heet hoofd van.
Ik kan in ieder geval van een glaasje wijn lekker slapen en de transplantatiearts zegt dat ik dit ook met maximum van twee glaasjes per avond vol moet houden. Je moet er ook wat voor over hebben.
Dromen kan ik dan ook beter, alhoewel er niet altijd de garantie is dat het een prettige droom is.
Ik ben al wel eens gepaard gaande met ongecontroleerde bewegingen wakker geschrokken doordat ik droomde dat ik vastgebonden op een operatietafel lag.
Soms als ik half slapend lig te mijmeren kan ik ook wat gemakkelijker zaken in m'n hoofd toelaten waar ik overdag minder aan denk. Vanmorgen probeerde ik in nog wat comateuse sferen wat gedichtregels achter elkaar te zetten.
Ik probeerde wat flarden te onthouden en schreef het op een papiertje.

"Wachten"

Wachten
Wachten, soms met bizarre gedachten
Gedachten als een rode draad lopend
Op een goed resultaat hopend
Door je hoofd veel en allerlei dingen
Ook dat telefoontje vanuit Groningen
Uiteindelijk dat einddoel halen
De wereld van heerlijk ademhalen

Om het verhaaltje niet te lang te laten worden en omdat ik zo ga eten stop ik ermee.

Groeten.
Hans

NUTTIGE EN AANGENAME ZAKEN

2008-02-19T09:59:00.015+01:00

10.30uur
Februari en maart zijn bij mij vaak de maanden waarin ik tijd moet inruimen voor het eerlijk invullen van de belastingformulieren voor Margreth en mij. Hiermee ben ik dan ook bezig geweest. Allerlei gegevens verzamelen en dan maar in het belastingprogramma invoeren. Vroeger had ik meneer G. die dit voor mij deed. Deze man kende ik toen nog uit de tijd dat mijn ouders nog een centrale verwarmingsbedrijf hadden. Vele uren waren in die tijd hij en mijn moeder in het door sigarettenrook blauw staande kantoortje bezig om de hele boekhouding op orde te houden. Vooral ten tijde van de jaarlijkse bezoeken van een belastinginspecteur was het een heel bijzonder ritueel dat mijn vader niet eerder ons huis mocht betreden voordat het bovenslaapkamerraam gesloten was.

Een openstaand raam betekende voor hem immers : " Weg blijven: de controle is nog niet afgelopen".

Niet dat er iets te verbergen was, maar alleen het feit al dat hij dan misschien dingen zou zeggen die niet zo slim waren was voldoende voor deze procedure.

Grappige bijkomstige gedachten dus die zelfs bij belastingaangiftes kunnen optreden.

Wat betreft mijn dienstbetrekking bij Essent zijn er de nodige ontwikkelingen.

In hoeverre ik hier blij of minder blij over moet worden moet ik nog maar even afwachten.

Wat ik wel weet is dat ik minder gelukkig ben met het tijdstip waarop de gang naar een volledige WAO wordt ingezet, nu op het moment dat ik op vrij korte termijn in Groningen kan worden opgeroepen voor de transplantatie.

Het staan op een wachtlijst voor transplantatie in combinatie met de dreiging van het verliezen van een baan is voor mij in ieder geval geen gelukkige combinatie.

Maar ja, de realiteit laat nog eens weer zien dat regels en wetten vaak zwaarder wegen dan wat meer flexibiliteit wegens omstandigheden in de toepassing hiervan.

Of kan hier binnen Essent nog iemand iets aan doen?

Des te meer vond ik het heel gezellig dat ik pasgeleden collega's op bezoek kreeg.

Met z'n drieen kwamen ze een kop koffie drinken en brachten een echt wel groot boeket bloemen mee.

Vanaf deze site wil ik alle collega's bedanken en verder veel vreugde in hun werk en daarnaast gezondheid toewensen.

Van collega voornaamgenoot Hans had ik min of meer begrepen dat ik ervan uit moet gaan dat mijn weblog niet helemaal meer onbekend is.

Vandaar ook dat ik best wel opppas wat ik zoal op mijn site verhaal. (grapje)

Verder ben ik bezig om door goed ademhalen en de juiste conditietraining die irriterende borstkasspieren te ontlasten.
Door benauwdheid ga je namelijk verkeerd en te oppervlakkig en hoog ademhalen.
Net als onze volwassen kinderen ( sportschoolfanaten) probeer ik dus ook lichamelijk actief te blijven.
Nou, ik stop er weer mee, zodat er voor de volgende keer ook weer wat nieuws over blijft.

Groetjes. Hans

TUSSEN CARNAVAL EN PASEN

2008-02-11T09:36:00.002+01:00

9.45 uur
Nog eens even weer een kort verhaaltje plaatsen. De site ben ik immers niet begonnen om er verder niets mee te doen. En de tijd gaat zonder dat je er iets voor hoeft te doen gewoon door.
Echte opzienbarende zaken zijn er niet gebeurd. Ook niet wat betreft ontwikkelingen wat betreft mijn te verwachten oproep vanuit Groningen. In april heb ik weer een oproep voor controle.
Het enige vervelende is dat ik sinds een tijdje behept ben met allerlei vreemde pijnscheuten door mijn borstkas. Vorige week al niet meegedaan in mijn tweewekelijkse fysiogroepje.
Ik denk zelf dat het uit te staan heeft met een verkeerde ademhaling waardoor spieren niet goed aangespannen of ontspannen zijn.
Ik was toch wel van plan om zo direct naar de fysio heen te gaan en op een wat rustige manier wat te gaan trainen.
Vanmiddag had ik eigenlijk wel ingepland om wat werkzaamheden in de voortuin te verrichten.
Wat op een krukje heen en weer schuiven en oud hout wegsnoeien.
Het is momenteel immers net voorjaarsweer. Als we iets verder in de tijd zijn nodig ik Rolf en Judith ( mogen er ook meer zijn ) wel uit om ook een paar uur de handen uit de mouwen te steken om alles er weer een beetje toonbaar uit te laten zien.

Na de Carnavalstijd die voor bepaalde groepen van onze bevolking helaas voorbij is zijn we in de vastentijd terecht gekomen.
Met de verjaardag van Margreth zijn we deze periode goed begonnen.
Omdat ze de visite in wat groepjes had verdeeld heeft ze haar verjaardag meerdere keren mogen vieren hetgeen eigenlijk best gezellig was.
Met nog een ander 50-jarig Sarah-feestje van een vriendin van Margreth en tegelijkertijd een nicht van mij hebben we toch weer wat teveel calorieen naar binnen gewerkt dan eigenlijk wel goed was.
Vanaf nu gaan we dus toch serieus beginnen om wat beter op te letten wat er zoal in onze monden naar binnen gaat.
Ik denk dat ik nu maar stop met dit korte stukje, mede omdat het invallende zonlicht zich steeds verder meester maakt van mijn beeldscherm.

Het allerbeste met jullie toegewenst.

Groetjes,
Hans

DRUK, DRUK, DRUK.

2008-01-27T19:27:00.002+01:00

Zondag 27 januari 2008 was zelfs voor mij een nogal drukke dag.

Vooral omdat het al wat later was dan een door-de-weekse dag kwam ik bijna in tijdnood wilde ik weer mijn zondagmiddag-uitje met Margreth en Boris ( hondje) een beetje op tijd beginnen.

Nadat ik opstond was ik namelijk eerst al anderhalf uur bezig met de gebruikelijke dingen die voor iedereen gelden, plus het vullen van mijn zuurstofvaatje, het vernevelen van een medicijn, de pufjes innemen en wat tabletten naar binnen werken.

Daarna was ik doende om een personeelsadviseur van Essent, tegenwoordig een Human Resource-businesspartner genaamd een mailtje te zenden.

Ik had namelijk afgelopen vrijdag deze man met mijn manager bij mij thuis op bezoek gehad om een eventuele gang naar de WIA ( vroeger WAO ) te bepraten.

Aangezien er de kans bestaat dat na een geslaagde transplantatie, waar ik immers op hoop, ik eventueel weer inzetbaar kan zijn voor het bedrijf lijkt mij deze gang niet zo verstandig.

De bedrijfsarts had geadviseerd dat ik definitief niet meer in staat zou zijn ooit weer werkzaamheden voor Essent uit te kunnen voeren. Dat advies was voor de HR-man blijkbaar voldoende om na bijna 27 jaar dienstbetrekking mij het WIA-traject te laten bewandelen.

Op zo'n moment is het altijd verstandig om dan extra na te denken.

Het is immers voorstelbaar dat onze Jan Peter Balkenende na een gelukte transplantatie tegen z'n keuringartsen zegt: "Die Laarhuis is best weer voor een aantal uren per week inzetbaar". En dan zou Hans Laarhuis vanuit de WIA opnieuw kunnen solliciteren naar een geschikte functie.

Ik geloof nou niet dat er dan veel werkgevers bij mij op de stoep zullen staan om een getransplanteerde man van 55+ in de armen te sluiten.

Dus geen goed idee, maar op welke manier breng ik de heren dat aan het verstand.

Gelukkig bladerde ik vanmorgen in allerlei documenten die ik vanuit het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) mee had gekregen. Daarbij ook een brochure over: " Werken na een longtransplantatie".

Daarin werd duidelijk uiteengezet dat een ( gedeeltelijk) werkzaam leven na transplantatie zeker niet is uitgesloten.

Vandaar mijn mailtje vandaag naar de HR-man. Daarin het bericht dat hij deze brochure van mij krijgt voordat hij morgen een gesprek met het management heeft waarin mijn geval ook ter sprake komt. Morgenmiddag hoor ik van hem welk standpunt Essent inneemt. Afwachten dus.

Bovenstaande is zo'n bezigheid die je toch wel wat stressig maakt. Iets wat ik er eigenlijk niet bij kan gebruiken.

Iets minder stressig was de uitnodiging van onze schoondochter (niet getrouwd!) om afgelopen vrijdag aanwezig te zijn bij de uitreiking van haar masterdiploma PMT (PsychoMotorischTherapeut) in Zwolle. Dat klinkt als een klok. Na de CALO-opleiding in Zwolle zwoegde ze in haar vrije tijd naast haar baan vele uurtjes om dit diploma te behalen. Een referaat (verhaal over opdracht) door haar, gevolgd door de uitreiking van het diploma en daarna een drankje zorgden voor een gezellige middag.

Nu nog het invullen van belastingformulieren van mij, Margreth en dochter plus het dagelijkse hometrainen, gewichtdrukken, op de hond passen en verdere beslommeringen zoals af en toe wat schrijven op deze weblog en twee keer in de week naar de fysiogroep en de weken gaan veel te snel voorbij.

Berichtjes zenden naar andere lotgenoten maken de tijdsinvulling compleet.

Tot zover.

groeten

Hans Laarhuis

REACTIES VAN JULLIE

2008-01-20T11:33:00.002+01:00

Hallo mensen, t'is net zondagmiddag 12.20uur en ik heb nu even niet zoveel tijd om te computeren.
Zo direct iets eten en dan omdat het zulk "prachtig" weer is mag ik met Margreth nog even op pad. Misschien even naar Singraven of naar De Lutte waar Margreth eerst met Boris een wandeling maakt door het Arboretum. En/of naar Margreth's moeder.

De reden waarom ik nog even een kort berichtje schrijf is het feit dat ik het heel leuk en nuttig vind wat nuttige tips te krijgen om mijn weblog vooral in het beginstadium er wat beter uit te laten zien.

Van mijn broer Paul kreeg ik o.a. het goede advies om de opzet van het beginblad er niet te formeel uit te laten zien. Vind ik eigenlijk ook wel, we zijn tenslotte allemaal maar gewone mensen.

Ik zou in principe nog meer kleine aanpassingen kunnen maken op de site, maar dan moet je echt meer verstand van computertaal hebben. ( html etc )

Het gaat er mij in eerste instantie om dat ik op deze manier een beter contact kan hebben met andere mensen, of dat nou lotgenoten, familie of kennissen zijn. Door wat met elkaar te contacten blijf je ook wat op de hoogte welke gedachten er zo bij een ieder om gaan.

Misschien dat sommigen nu denken: " Wat is die man aan het filosoferen geslagen".

Dit komt waarschijnlijk ook wel omdat ik momenteel wat meer tijd heb voor dit soort tijdverdrijf.

Bovendien ben ik best ook wel erg bezig in deze tijd dat ik op de wachtlijst sta.

Als ik dan zie en hoor wat mensen na een geslaagde transplantatie weer kunnen, dan beginnen allerlei gedachten in je op te komen. Zal mij dit ook gebeuren?

Maar ik begin nu weer af te dwalen. Niet te lang maken is ook een tip!

Voor zover vandaag.

Graag tot ziens/horens.

Hans

TIJD GAAT TOCH WEL SNEL

2008-01-17T09:32:00.002+01:00

Zoals ik zelf nu zie ben ik al weer een ruime week verder sinds mijn vorige verhaaltje.
Als je een weblog hebt moet je af en toe toch iets produceren.
Ook in een tijd waarin er niet zo heel veel opzienbarends gebeurt.
Hartelijk bedankt voor jullie reacties. Daar doe ik het toch ook voor.
Het reageren voor mensen is misschien wat lastig en is niet zo duidelijk aangegeven op de site.
Ik heb geprobeerd om e.e.a. te veranderen, maar het lukt mij tot nu toe niet om dit wat gebruiksvriendelijker te maken.
Boven aan de site heb ik daarom kort samengevat hoe dit te doen.
Dus gewoon op reactie onder mijn berichtje klikken, in het daaropvolgende scherm in het kader het berichtje plaatsen, woordverificatie overnemen en dan bijnaam aanklikken en je naam intoetsen.

De laatste week ben ik o.a. bezig geweest om wat papieren naar het UMC Groningen terug te zenden. Om na de transplantatie de meest effectieve medicatie te gebruiken wordt er af en toe een aangepast middel geintroduceerd om nadelige neveneffecten te verminderen. Enerzijds moeten de medicijnen afstoting voorkomen en anderzijds moeten de nieren niet teveel en onnodig worden belast. Hierover werden een aantal zaken uiteengezet in toch wel heel ingewikkelde medische termen en werd gevraagd of ik hieraan mee wil werken. Omdat ik toch liever niet als proefkonijn wil fungeren heb ik hierover naar Groningen gebeld.
Na informatie bleek dat men hier uiterst precies mee omgaat en dat er in de praktijk extra risico's zijn uitgesloten. Het gaat er om dat op een wetenschappelijke manier wordt vast gesteld dat bepaalde aangepaste behandelingen er uiteindelijk toe zullen leiden dat de medicatie steeds beter wordt. Omdat er in totaal over 300 patienten over veel meer landen hieraan zullen deelnemen heb ik gedacht hieraan deel te moeten nemen.

Verder ben ik nog bij mijn werkgever Essent geweest. Ik ben namelijk nog steeds officieel voor 50% in dienst van het bedrijf. Omdat ik reeds langere tijd niet meer kan werken had ik voor een evaluatie afgelopen maandag een gesprek met de arboarts. Omdat een eventuele gang naar volledige WAO en de longtransplantatie beide in de eerste helft van 2008 zouden kunnen samenvallen wil ik Essent voorstellen om de aanvraag voor WAO uit te stellen tot na de transplantatie. Dit is vanuit de wetgeving toegestaan. Ik wil er namelijk voor waken dat ik na een gunstige transplantatie vanuit de WAO weer moet solliciteren.
Dat zijn zo de perikelen die naast je kwaal ook op je pad komen.

Verder gaat het toch vrij redelijk mede dankzij s'morgens en s'avonds wat extra medicijnen snuiven met een vernevelaar thuis.
Ondanks het feit dat heel veel mensen inclusief mijn twee geliefde huisgenoten momenteel snotterig zijn en veel moeten proesten handhaaf ik mij redelijk.

Gisteren weer op het MST allerlei oefeningen gedaan.
Op de foto zien jullie het linkse getal dat bij mensen met goede longen 97, 98 of zelfs 99 kan zijn.

Bij mij is dat getal wat lager. Afhankelijk van mijn inspanning en mijn zuurstofinstelling varieert deze van 84 tot 94. Dat noemt men de saturatiewaarde. Onder de 90% is het zaak om het wat rustiger aan te doen.

Tot zover mijn verhaaltje van vandaag.

Groeten Hans

AF EN TOE NAAR DE FYSIOTHERAPIE

2008-01-09T15:59:00.004+01:00

Vanmorgen ben ik naar fysiotherapie op het MST in Enschede geweest.

Ik zit in een gezellige club longpatienten waarin naast mij nog een aantal dames en 1 man meedoen.

Jaqueline, zelf noemt ze zich Jackie, de jongste dame, staat ook op de wachtlijst in Groningen.

Opnieuw een nieuw schema opgesteld met therapeute. Met gewichten werken, vanaf een stoel op staan en weer gaan zitten ( best zwaar ) en fietsen.

Thuis ga ik dus elke dag die oefeningen doen om in een redelijke conditie te blijven.

Op de website van Ine Pross heeft Ine voor het eerst weer zelf een bericht gezet.

Zij is vlak voor de kerstdagen 2007 getransplanteerd en maakt het naar omstandigheden redelijk goed.

Ik hoop voor haar dat ze voorspoedig verder zal herstellen.

Sinds ik mijn weblog heb gemaakt heb ik al 1 berichtje gekregen. Van mijn zoon Rolf.

Tot zover vandaag.

Mijn eerste berichtje in mijn weblog

2008-01-06T12:49:00.000+01:00

ik ben bezig om mijn weblog te maken.
dit is dus een test 6 januari 2008 om 12.50 uur.
vindt het in eerste instantie best nog wel lastig met al die voor mij vreemde computertermen.

tot zover dit berichtje.