OP DE VALREEP VAN ..................

10.00 uur

........van de maand september heb ik nu nog de kans om een stukje tekst op mijn weblog te plaatsen.

Denk je dat er soms in je eigen wereldje niet zo heel veel vermeldenswaardige zaken gebeuren, des te meer zijn er best eigenlijk veel zaken aan de hand die er toe doen.

Wat mijn mijn eigen wereldje betreft wacht ik o.a. nog steeds sinds afgelopen januari op een berekening van mijn WAO-pensioen nadat ik afscheid zal nemen van Essent.

Is toch wel belangrijk in deze onzekere financiele tijden.

Zelfs met hulp van mijn vakbond kom ik niet door die dikke muur heen waarachter zich die instantie verschanst die zich UWV noemt. Of ze willen niet, of ze kunnen niet of de organisatie zit dusdanig in elkaar dat men van elkaar niet weet hoe het werkt.

Als iemand mij vraagt of ik weet hoe dat nu komt dan moet ik dat antwoord ook schuldig blijven.

Na zoveel maanden verder en met een dikke pak papier in mijn bureau weet ik nog niets meer.

Het schijnt dat er zoveel regeltjes, wetten en uitzonderingen in de UWV- wereld schijnen te bestaan dat er achter elk regeltje nog weer een ander regeltje uitgedacht is.

Uiteindelijk is het van de ene kant maar goed dat ik in deze periode niet werk. Zo ben ik in staat om de rompslomp en correspondentie de baas te blijven.

Daarbij komen nog het niet gering aantal uren die mijn vakbondsmevrouw in de zaak heeft gestoken terwijl het einde nog niet in zicht is.

De verantwoording tot mijn gezin en verdere omgeving weerhoudt mij er nog van om net als eerder is gebeurd met een grote buldozer dit UWV-bastion eens even flink op te schudden.

Nou, dat ben ik even kwijt. Dit was even iets wat ik niet had moeten tikken. Sorry UWV.

De tijd dat je op de wachtlijst gaat toch wel erg snel. Zo ineens ben je weer in het najaar van 2008 aanbeland en is het al weer zo'n 16 maanden geleden sinds het groenlichtgesprek, ongeveer ook het moment dat je op de lijst wordt geplaatst.

Gelukkig geniet ik ondanks mijn beperkingen nog heel erg van al die leuke en interessante gebeurtenissen om mij heen.

De medicijnen die ik elke dag twee keer vernevel werken uitermate goed. Omdat ik nagenoeg geen luchtweginfecties heb beschik ik regelmatig ook nog over een acceptabele hoeveelheid energie om mijn conditie enigszins op peil te houden.

Zelfs scharrelde ik tot voor kort nog met onze cairnterrier Boris wat door de directe omgeving van huis.

Helaas moet ik hier nu van afzien omdat door het dragen van de zuurstoftas over mijn schouder ik daar nu een vaak terugkerend tintelend gevoel heb.

Had ik dit tintelgevoel niet door het dragen van een rugtas dan zou ik het anders wel krijgen door dat gehannes van die minister Klink tot nu toe.

Wanneer gaat die man eens luisteren naar datgene waar burgers zich over uitspreken.

Zelfs adviezen door een speciaal daarvoor ingestelde commissie legde hij terzijde.

Vorige week was er weer en demonstratie en een hoorzitting over de donorregistratie in Den Haag. En op 8 oktober wordt er in de Tweede Kamer opnieuw gediscussieerd en een besluit genomen over het donoronderwerp.

Nu, in 2008 is er al een groter donortekort dan in 2007. Klink dacht dat er meer donoren zouden komen als nabestaanden ook mee kunnen beslissen.

Nou, degene die deze kronkelgedachte kan volgen is misschien alleen een zekere medisch-econoom Bleichrodt die verbonden schijnt te zijn aan de Erasmus-universiteit van Rotterdam.

Deze man hoorde ik heel toevallig op 22 september s'middags in het radioprogramma VillaVPRO.

Ik luister altijd naar de verkeerde programma's.

Op een voor mij heel kille en niet erg menselijke wijze had hij een soort proefschrift geschreven over de wijze hoe een medische handeling afgewogen dient te worden ten opzichte van een patient.

Dus met andere woorden: " Wanneer is iemand het waard om een bepaalde medische handeling te ondergaan".

Ook vroeg hij zich af of bijvoorbeeld longtransplantaties niet te vaak worden uitgevoerd.

Ik wist echt niet wat ik hoorde dat iemand die bij het Erasmus Medisch Centrum in dienst is waar ook longtransplantaties worden uitgevoerd zulk soort onzin verkondigde.

Zijn visie komt er in het kort op neer dat de resultaten van de transplantaties financieel te weinig in verhouding staan met de resultaten.

Mij overviel zo'n korte heftige woede dat ik de man wel uit de radio kon trekken om hem voor zover ik zou kunnen een flink pak rammel te geven.

Laat hij zich in hemelsnaam eens een week begeven in de wereld van transplantatiepatienten, zowel voor als na een transplantatie.

Na het radioprogramma heb ik ook op internet opgezocht wie die man wel mag zijn.Nou, hier rechts naast ziet u een foto van hem. Een vriendelijk lachende jonge man waarvan je zulke uitspraken toch niet verwacht.

Hoe is de realiteit wel niet dat er al heel veel mensen zijn die na een longtransplantatie nog nooit zulke gelukkige jaren achter de rug hebben.

Als deze gedachte maar al te vaak verkondigd wordt dan komt de medische zorg in mijn ogen echt op een hellend vlak terecht waar economen en verzekeraars de artsen straks gaan vertellen wat ze wel of niet moeten doen.

Waar gaan we heen als etische waarden beetje bij beetje worden over boord worden gegooid en er uiteindelijk nog wordt gekeken naar datgene wat een medische handeling oplevert.

Wat valt er wel niet te bezuinigen als medische handelingen zonder een financiele meerwaarde zouden schrappen.

Toen ik het radiointervieuw met deze man gehoord had spookte het mij zelfs door mijn hoofd heen of de mening door mister Klink hier ook deels op was gebaseerd.

Ik heb deze gedachte maar snel uit mijn hoofd gezet.

Terug naar de realiteit blijf ik er gewoon in geloven en op hopen dat ik en alle getransplanteerden en nog te transplanteren mensen van jong tot oud zoveel mogelijk gelukkig blijven en kunnen worden.

.

Ik vind in dit stadium wel dat net als de Nierstichting dat nu ook doet bijvoorbeeld het Astma-fonds veel meer actie moet ondernemen om de donorregistratie nogmaals onder publiciteit te brengen.

VOOR 8 OKTOBER KUNNEN WE NOG TE VECHTEN VOOR EEN JUIST BESLUIT DOOR DE TWEEDE KAMER

Tot in oktober.

Hans

HET ROMMELT OP EEN AANTAL SITES

18.30 uur

Ik heb vandaag een aantal sites gelezen van mensen in verschillende leeftijden die reeds longgetransplanteerd zijn of nog getransplanteerd moeten worden.
Dit vanwege uiteenlopende ziektes, cf, longfibrose, longemfyseem etc.
Omdat ik niet erg vrolijk van de inhoud van een aantal verhalen word zet ik maar even in het kort mijn gedachten op mijn weblog. Daar is zo iets immers voor.
De site van o.a Ine Pross geeft gelukkig een wat ander beeld. Het gaat volgens haar recent bijgewerkte site gelukkig goed met haar gezondheid en dat zal na het bezoek aan Lourdes nog zeker beter worden.
Ik zou tegen Ine willen zeggen, neem een doos, dozen vol of een wagon vol (als je per trein gaat) kaarsjes mee en laat ze in Lourdes branden voor de GEZONDHEID en het WELZIJN van mensen die van deze belangrijke bestaansvoorwaarden een deel of groot deel moeten missen. En vooral en in het bijzonder voor die mensen die ik hierboven bedoel.
Om niemand te vergeten is het misschien verstandiger dat ik geen namen noem van de mensen op de sites waarmee het niet of minder goed gaat. Zij zijn immers voor een groot deel terug te vinden op de site http://www.longtransplantatie.nl/
Vaak zijn niet eens de donorlongen de oorzaak van een terugslag maar is het de oorspronkelijke ziekte of bijvoorbeeld een virus die problemen veroorzaken.
Als ik de verhalen lees van longpatienten of gezins of familie-leden ervaar ik vaak enerzijds de volhoudendheid en de positiviteit met betrekking tot een mindere gezondheidssituatie terwijl er daarnaast ook hulpeloosheid en aanvaarding kunnen bestaan.
Ondanks het feit dat gezondheid minder kan worden blijven we toch zo lang mogelijk de moed er in houden. Deze wilskracht houd ik mij meestal ook voor ogen.
Datgene verliezen wat wij liefhebben is immers iets wat ik in ieder geval als laatste zou willen. Toch is er iedere keer weer een gezin of familie die zich door een periode heen moet worstelen waarin de gewenste gezondheidstoestand van de patient slechter is..
Deel van de reden van mijn stukje op mijn weblog is ook het trieste gebeuren rondom Dean, een 7-jarig longpatientje uit Brabant dat vandaag vanuit Groningen naar huis is gebracht en waarvan de verwachting is dat hij het niet meer zal redden.
Een verwacht en gehoopt verbeterd leven werd ruw doorkruist door tegenslagen.
Ik wens de familie veel sterkte toe.

Zo ook hoop ik dat alle mij bekende longtransplantatielotgenoten en families vertrouwen blijven houden.
Ik blijf tenminste hopen dat ondanks vele tegenslagen die ons ten deel vallen er ook veel situaties zijn en zullen ontstaan waarvan wij dan extra veel zullen genieten.
Waarschijnlijk meer genieten dan mensen dat doen waarvoor gezondheid zo normaal en vanzelfsprekend is.

Sterkte, beterschap, geluk en gezondheid toegewenst.

Groetjes
Hans